"WIEDZIEĆ WIĘCEJ, TO BAĆ SIĘ MNIEJ!"

O białaczce – wywiad z prof. dr hab. med. Aleksandrem Skotnickim, kierownikiem Kliniki Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie.

onkohematologia, profesor SkotnickiNowotwory układu krwiotwórczego, ze względu na swoją specyfikę i odmienny niż w przypadku pozostałych chorób onkologicznych przebieg, są traktowane jako całkiem osobna grupa schorzeń. Świadczą o tym choćby osobne oddziały hematologiczne, na których są leczeni chorzy. Również specyfika funkcjonowania psychicznego takich pacjentów jest wyjątkowa. Chorzy trafiają na oddziały często w bardzo złym stanie. Nie tylko dowiadują się o groźnej chorobie, ale często są w stanie bezpośrednio zagrażającym życiu. Pacjenci są poddawani długiemu leczeniu i intensywnej chemioterapii. Stres powoduje wyjątkowe dla białaczek poczucie „wszechobecności” choroby, która krąży razem z krwią. Trudna jest izolacja, będąca często standardową procedurą bezpieczeństwa w trakcie leczenia. Szczególnym przeżyciem jest zawsze procedura „przeszczepienia”, która stawia chorego nie tylko w roli pacjenta onkologicznego, ale w pewnym sensie w roli „biorcy”, w tym przypadku komórek macierzystych szpiku od innej osoby. O leczeniu nowotworowych chorób krwi i psychologicznych kosztach choroby opowiedział psycholog Karolinie Kwiatkowskiej kierownik Kliniki Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie, prof. dr hab. med. Aleksander Skotnicki.

 

Karolina Kwiatkowska: Już na etapie diagnozy, sytuacja psychologiczna pacjenta chorego na białaczkę często przypomina bardziej sytuację ofiary wypadku, niż chorego onkologicznie.Właściwie zdrowa osoba nagle zamienia się w pacjenta w stanie ciężkim.
Prof. Aleksander Skotnicki: Specyficzne objawy białaczki pojawiają się dopiero wtedy, gdy mamy do czynienia z niewydolnością szpiku, dlatego w momencie diagnozy pacjent jest zwykle w ciężkim stanie. Diagnoza jest często stawiana w ostatniej chwili. Bywają chorzy, którzy trafiają na SOR z podejrzeniem zawału serca, a w trakcie badań okazuje się, że to głęboka anemia dająca niedotlenienie w następstwie białaczki.

Czyli pacjent mniej więcej w tym samym czasie, nie tylko słyszy bardzo trudną diagnozę, ale też odkrywa, że ta diagnoza może zagrażać jego życiu już w momencie jej postawienia.
Prof. Aleksander Skotnicki: Diagnoza nowotworowa jest zawsze dla pacjenta bardzo trudna, ale zwykle nie stanowi natychmiastowego zagrożenia życia, bo w chwili diagnozy przeważne wszystkie układy działają względnie prawidłowo. W przypadku białaczek jest inaczej. Wczesne objawy choroby są niespecyficzne. U części chorych występują objawy ogólne, głównie związanez niedokrwistością lub małopłytkowością. W wielu przypadkach podstawą do rozpoczęcia diagnostyki są wyniki wykonanej przypadkowo morfologii krwi obwodowej. Pozostali chorzy trafiają do lekarza dopiero z objawami niewydolności szpiku – i w sytuacji bezpośredniego zagrożenia życia.

Sytuacja pacjenta, u którego diagnozuje się białaczkę jest znacząco różna od sytuacji chorego, u którego rozpoznano inny nowotwór.
Prof. Aleksander Skotnicki: Jeden pacjent otrzymuje informację o guzie i chorobienowotworowej , a drugi dostaje informację o chorobiei zagrożeniu życia. Już w chwili rozpoznaniaproces jest rozsiany i może dawać pogorszenie kondycji pacjenta w następstwie niewydolności wielu narządów.To stan podobny do ostrej choroby zakaźnej z nagłym załamaniem. Białaczki są też inaczej postrzegane przez pacjentów. To nie guz, który można wyciąć lub lokalnie naświetlić. Białaczka jest wszędzie. Cokolwiek jest we krwi krąży po całym organizmie.

Po diagnozie pojawia się zwykle szansa w postaci przeszczepienia szpiku kostnego…
Prof. Aleksander Skotnicki: Lawina białaczkowa jest jak potop zalewający organizm swego pacjenta. Przypomina lawinę śnieżną w górach, która z hukiem porywa narciarzy i drzewa. By zmienić bieg takiej lawiny nie można zasadzić na jej drodze krzaczka. Trzeba postawić mur. W przypadku naszych chorych musimy zastosować wysokodawkowe leczenie zwane megachemioterapią. U większości chorych, tylko na tej drodze można zlikwidować miliony komórek białaczkowych. Aby pacjent przeżył to leczenie, musi otrzymać komórki macierzyste szpiku, a więc potencjał krwiotwórczy odbudowujący prawidłowe wytwarzanie komórek krwi. To właśnie jest przeszczep.

W Klinice historia transplantologii sięga już 15 lat. Ile zabiegów udało się w tym czasie wykonać?
Prof. Aleksander Skotnicki: Pierwsze przeszczepienie wykonaliśmy, w 1998 roku, u chorej z ostrą białaczką. Pacjentka nie tylko żyje do dziś, ale jest przewodniczącą Stowarzyszenia byłych chorych po transplantacji szpiku. Dotychczas przeprowadziliśmy 1000 transplantacji i co roku kilkuset chorych przyjeżdża na spotkania pacjentów po przeszczepieniu szpiku. Najbliższe odbędzie się 11 maja 2015w Teatrze Słowackiego.

Kiedy okazuje się, że przeszczepienie jest możliwe w pacjencie budzi się wiele emocji. Z jednej strony na pewno radość, że procedura jest rozważana, ale jednocześnie decyzja o zgodzie na zabieg to decyzja „wszystko albo nic” – mogę zyskać zdrowie i życie, ale mogę stracić wszystko. Jak to jest w ogóle możliwe, żeby pacjenci – w większości medyczni laicy mogli podjąć taką decyzję?
Prof. Aleksander Skotnicki: Chorzy, którzy zwracają się z prośbą o wykonanie zabiegu (formalnie wyrażają zgodę na jego przeprowadzenie), w partnerskiej rozmowie z lekarzem dostają wszystkie informacje. Lekarz omawia aspekty przeszczepienia, zagrożenia, możliwe komplikacje jak i szanse, które stwarza procedura. Tak więc sami chorzy, jak i członkowie ich rodzin, w pełni świadomi medycznych, jak i psychologicznych aspektów zabiegu, podejmują świadome decyzje.

Z pewnością wiele zależy od lekarza, od tego czy poza przedstawieniem procedury, potrafi zmobilizować do walki i dać choremu nadzieję.Czytałam list, który napisała do Pana, żona pacjenta, który walczył z chorobą na Pana oddziale i niestety tą walkę przegrał. „Dla mojego męża, jak również dla mnie, było to (choroba nowotworowa, przyp. autora) najtrudniejsze, ale jednocześnie bezwzględnie najważniejsze doświadczenie w naszym życiu. O wadze tego doświadczenia zadecydowali niezwykli pracownicy Oddziału Hematologii.” – napisała.
Prof. Aleksander Skotnicki: Czasem chorzy obawiają się tego zabiegu. Może w oparciu o jego ryzyko, toksyczność i czasem nieskuteczność, ale lekarz przekonany o wyższości tej formy leczenia nad innymi, poświęca czas i zadaje sobie trud, aby go przekonać. Pacjent nie może być sam. Lekarz musi być w chorobie razem z nim. To ich wspólna sprawa, wspólna walka. Mówimy pacjentom – zaufaj swojemu lekarzowi i włącz się do walki. Pacjent nie może być bierny, musi wziąć życie w swoje ręce. Dobrym partnerem w tych działaniach są też inni pacjenci, którzy swoim przykładem wpływają na ostateczne decyzje innych chorych.

Procedura przygotowania do zabiegu obejmuje wieloetapową chemioterapię, w czasie której niszczony jest szpik, a więc i odporność chorego. W wielu ośrodkach to czas całkowitej izolacji pacjenta. Oderwanie od codziennych spraw i konieczność bycia w szpitalu, często wiele kilometrów od domu są same w sobie bardzo trudne. Samotność jest w tym czasie szczególnie dotkliwa. W Pana Klinice odwiedziny są możliwe. Czemu Pan się na nie godzi?
Prof. Aleksander Skotnicki: „Nic, co może sprzyjać zdrowiu mego pacjenta nie będzie mi obojętnie” (Hipokrates). Wynika to pewnie ze zrozumienia duszy pacjenta. Mam świadomość, że bliskość rodziny i możliwość odwiedzin, mimo pewnego ryzyka, jest dla pacjenta ważniejsza niż szczelne zamknięcie. Przy zachowaniu wielu ostrożności dopuszczamy do kontaktów z bliskimi. Każda decyzja ma plusy i minusy. Lekarz musi więc rozważyć co gorsze. Ryzyko, że ktoś przyniesie infekcję (a tylko 20% infekcji jest egzogennych) czy samotność chorego? Bliskość i poczucie bezpieczeństwa to kolejne, poza chemią, leki. Nie dopuszczając do odwiedzin nie leczę optymalnie. Psychosomatyka jest częścią naszych działań w Klinice. Psychika może ciągnąć do góry niesprawne ciało.

Mam tu jeszcze jeden fragment przytaczanego wcześniej listu: „Niniejszym, na Pana ręce pragnę złożyć z głębi serca płynące podziękowania dla całego Zespołu wyjątkowych Lekarzy i Pielęgniarek, którzy opiekowali się moim mężem. Dziękuję za pełen profesjonalizm, jakim wykazywali się w każdej sytuacji, a dzięki któremu bardzo szybko zbudowali w nas poczucie zaufania i bezpieczeństwa. Przede wszystkim jednak dziękuję za serce i uśmiech przynoszone do łóżka chorego z każdą wizytą lekarską, z każdą kroplówką i zastrzykiem, bo tylko to pomagało nam walczyć z nieznany i przerażającym nas przeciwnikiem. (…) Proszę, aby zapisał Pan leczenie mojego męża na liście swoich największych zawodowych sukcesów. Nie ma najmniejszego znaczenia, że tym razem chemioterapia nie zadziałała. (…) Jest Pana wyłączną zasługą, że przeżyliśmy to, co przeżyliśmy i przetrwaliśmy tak długo. Był Pan dla nas największym darem niebios.” Chorzy mają wiele szczęścia w tym nieszczęściu, jeśli trafiają do Pana kliniki. I naprawdę wielu z nich wspomina duże wsparcie, które otrzymali od Pana i całego zespołu medycznego. Potrafi Pan zmobilizować do walki.
Prof. Aleksander Skotnicki: Choroba jest konsekwencją życia. Prawdopodobnie wszyscy na coś kiedyś zachorujemy. Z drugiej strony to tylko przeszkoda, z którą chory może sobie poradzić, jeśli będzie walczył. Tylko Ci wygrywają, którzy walczą.

 

Rozmawiała Karolina Kwiatkowska – psycholog, psychoonkolog, trener warsztatu psychologicznego, autorka bloga o zdrowiu www.zdrowiejestwglowie.pl

 

zobacz dział: ONKOHEMATOLOGIA

O białaczce – wywiad z prof. dr hab. med. Aleksandrem Skotnickim, kierownikiem Kliniki Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie.
4.6 (92%) 5 votes
About the Author
 

Powiązane artykuły


6. edycja kampanii edukacyjnej „Pokonać Raka”

Zapraszamy do zapoznania się z szóstą edycją ogólnopolskiej kampanii edukacyjnej „Pokonać Raka” wydawnictwa Medical Media Solutions. Jesteśmy partnerem Kampanii i specjalnie dla Państwa publikacja „Pokonać...
Opublikowane 24 Lut 2017

Świadomość profilaktyki raka szyjki macicy – dane z raportu

Jak wynika z badania zrealizowanego na zlecenie Ogólnopolskiej Organizacji „Kwiat Kobiecości” przez agencję badawczą IQS kobiety mają wysoką świadomość na temat konieczności wykonywania badań...
Opublikowane 21 Lut 2017

Konferencja MAGIS IN MEDICINAE 2017

1 kwietnia 2017 roku na terenie Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu odbędzie się II edycja ogólnopolskiej konferencji MAGIS IN MEDICINAE. Wydarzenie organizowane przez Studenckie...
Opublikowane 17 Lut 2017

Hematologia 2017 – Najnowsze doniesienia po konferencji ASH w San Diego

9 marca 2017 roku w Centrum Prasowym PAP przy ulicy Brackiej 6/8 w Warszawie odbędzie się konferencja Hematologia 2017 – Najnowsze doniesienia po konferencji ASH w San Diego organizowana przez...
Opublikowane 17 Lut 2017

Akademia Raka Piersi 2017

Wydawnictwo Lekarskie PZWL zaprasza do udziału w kolejnej edycji Akademii Raka Piersi, która odbędzie się w Łodzi, Bydgoszczy oraz w Rzeszowie. Podczas spotkania zostaną przedstawione najnowsz...
Opublikowane 13 Lut 2017
Więcej w białaczka, nowotwór krwi, onkohematologia
„Nigdy się nie poddawaj!” – historia Agatki chorującej na ostrą białaczkę limfoblastyczną

Mam na imię Katarzyna, jestem mamą dziewczynki chorującej na ostrą białaczkę limfoblastyczną. Brzmi strasznie, prawda? Białaczka=rak=śmierć. Każdy, kto...

Zamknij