"WIEDZIEĆ WIĘCEJ, TO BAĆ SIĘ MNIEJ!"

Profilaktyczna mastektomia – prewencyjne usunięcie piersi

„Piszę ten list, ponieważ chciałabym, aby moja historia pomogła innym kobietom z podobnym problemem. Mam 27 lat. Jestem świeżo po zabiegu podwójnej mastektomii profilaktycznej (prewencyjnej). Jestem obciążona genetycznie, mutację genu BRCA1 wykryto u mnie w 2011 roku. Na raka piersi zachorowała moja mama w wieku 35 lat. Pomimo wykonanej amputacji nastąpiły u niej przerzuty do wątroby. Zmarła mając zaledwie 40 lat. Siostra mojej mamy zachorowała na raka jajników i umarła w podobnym wieku. Po stronie taty – u siostry jego mamy – również wystąpił rak piersi. Kiedy dowiedziałam się o swoim obciążeniu genetycznym, byłam akurat w ciąży z córką. Moja siostra na szczęście jest „czysta”, ale u córki cioci, która umarła na raka jajników także wykryto zmutowany gen BRCA1. Wspomnienia z okresu choroby mojej mamy i tego jak cierpiała walcząc z rakiem, sprawiły, że załamałam się. Wtedy postanowiłam, że uczynię wszystko co w mojej mocy, aby uchronić się przed tą okrutną chorobą.

Nie pamiętam dokładnie w jaki sposób dowiedziałam się o możliwościach jakie daje profilaktyczna mastektomia i prewencyjne usunięcia piersi, ale wiem, że było to jeszcze przed wielkim szumem medialnym wokół Angeliny Jolie i jej decyzji. Niestety, to co zrobiła Angelina jeszcze bardziej skomplikowało mi wykonanie operacji. Zaplanowaliśmy z mężem drugie dziecko. Zdecydowałam się na podwiązania jajowodów, jako pierwsze co mogłam zrobić. W czerwcu 2014 miałam zaplanowaną podwójną profilaktyczną mastektomię wraz z rekonstrukcją piersi. Leżąc już na oddziale w oczekiwaniu na zabieg, na porannym obchodzie dowiedziałam się, że lekarze jednak nie podejmą się operacji. Po awanturze dowiedziałam się, że NFZ nie dofinansuje operacji i dlatego nie może zostać ona wykonana. Nie rozumiem jak lekarze mogli tego nie wiedzieć, kiedy pół roku wcześniej wyznaczali mi datę zabiegu. Minął rok, zanim  zadecydowałam, że muszę ponownie spróbować. W międzyczasie trafiłam do lekarki, która – jak miałam nadzieję – pomoże mi. Ale ona tylko zapytała, czy jakby była moda na ucinanie sobie palców u stóp, to też bym to zrobiła. Po raz kolejny zwątpiłam. Miałam już dosyć zbędnych komentarzy i uwag na temat mojej decyzji.

Pewnego dnia dostałam ankietę ze Szczecina. Pojawił się w niej punkt o profilaktyce przeciwnowotworowej. Tchnęło mnie, aby skontaktować się z tym ośrodkiem. Odpowiedź dostałam już następnego dnia, razem z zaproszeniem na konsultacje i badania. Do była dobra decyzja. W przeciwieństwie do wcześniejszych lekarzy i ich podejścia do mojej sprawy, tym razem zostałam przyjęta bardzo ciepło. Ostateczna decyzja o wykonaniu profilaktycznej mastektomii zapadła we wrześniu 2015 roku, kiedy wykryto u mnie małą zmianę, na szczęście nic nie znaczącą. Termin profilaktycznej mastektomii, a raczej terminy zabiegów zostały wyznaczone na kwiecień, maj, wrzesień i październik. Podwójna mastektomia wraz z rekonstrukcją – operacja dwuetapowa z wykorzystaniem ekspandera. Każda pierś miała być operowana osobno, ze względu na to, że NFZ który nie refunduje jednoczesnego zabiegu obu piersi.

Obecnie jestem świeżo po zabiegu profilaktycznej mastektomii i cieszę się, że mi się udało. To było bardzo ciężkie pół roku dla mojego organizmu i psychiki. Cztery narkozy bardzo mnie osłabiły. Jestem jednak młoda, wszystko ładnie się zagoiło, a moja głowa jest spokojniejsza. Po trzydziestym roku życia czeka na mnie jeszcze profilaktyczna owariektomia (chirurgiczne usunięcie jajników). Wiem, że moja mama byłaby ze mnie bardzo dumna. Mam świadomość, że nie jestem jedyną kobietą w takiej sytuacji. Bardzo chciałabym poznać inne kobiety, które zdecydowały się na zabieg profilaktycznej mastektomii, aby uchronić się przed rakiem”.

Pozdrawiam serdecznie,
Magdalena
[email protected]

 

PROFILAKTYCZNA MASTEKTOMIA – PREWENCYJNE USUNIĘCIE PIERSI – KOMENTARZ REDAKCYJNY

Związek przyczynowy pomiędzy zwiększonym ryzykiem zachorowania na raka piersi, a obecnością mutacji w genie BRCA1 jest znany od blisko dwudziestu lat. Szacuje się, że w Polsce jest około 100 000 nosicielek mutacji genu BRCA1 i BRCA2. Obecność mutacji BRCA1 znacząco zwiększa prawdopodobieństwo zachorowania na raka piersi (zwłaszcza raka rdzeniastego) oraz na raka jajnika. Ryzyko wystąpienia raka piersi u nosicielek nieprawidłowej kopii genu sięga 50-80%, a w przypadku raka jajnika – około 40%. W przypadku stwierdzenia mutacji genetycznych nie ma leczenia stwierdzonych uszkodzeń genu. Jedynym zaleceniem są częstsze kontrole i wykonywanie określonych badań, aby wykryć chorobę jak najwcześniej. U części pacjentek rozważa się wykonanie profilaktycznej mastektomii, która polega na pozostawieniu brodawki i skóry oraz usunięciu gruczołu piersiowego. W jego miejsce lekarze wstawiają implant. Nie ma  bezwzględnych wskazań do profilaktycznej amputacji piersi. Względne wskazania obejmują przede wszystkim wykrycie mutacji BRCA1 i/lubBRCA2 i obciążenia rodzinne oraz podejrzane zmiany morfologiczne w piersi.

Do poradni genetycznej w celu konsultacji związanej z profilaktyczną mastektomią powinny zgłosić się przede wszystkim te osoby, u których w rodzinie wystąpiły:

  • 3 przypadki raka piersi i / lub jajnika niezależnie od wieku
  • 2 przypadki raka piersi i / lub jajnika (z tego 1 rak przed 50 rokiem życia)
  • 1 przypadek raka piersi / jajnika w rodzinie, jeśli:
  • rak piersi wystąpił poniżej 40 roku życia
  • był to rak rdzeniasty lub atypowy rdzeniasty
  • rak piersi pojawił się u mężczyzny
  • rak piersi i jajnika wystąpił u tej samej osoby
  • pojawił się obustronny rak piersi

 
Są to tzw. kryteria rodowodowo-kliniczne dziedzicznego raka piersi i / lub jajnika. Należy podkreślić, że w rodzinach wielu nosicielek zmienionego genu nie obserwuje się wcześniej przypadków żadnego z wymienionych nowotworów.

Profilaktyczna mastektomia piersi

 
Wykrycie mutacji przed wystąpieniem choroby pozwala na podjęcie pewnych działań diagnostyczno-terapeutycznych. Należy do nich program badań profilaktycznych, poszerzony między innymi o regularne wykonywanie rezonansu magnetycznego piersi oraz ewentualne usunięcie gruczołów piersiowych i jajników. Profilaktyczna mastektomia (amputacja piersi) nie daje całkowitej ochrony przed zachorowaniem, ale pozwala zmniejszyć ryzyko raka piersi o około 90%. Natomiast zastąpienie jej wykonaniem profilaktycznej adneksektomii (operacyjne usunięcie jajników), obniża to ryzyko o ponad 60%, zapobiegając równocześnie zachorowaniu na nowotwór jajnika. Niestety, ryzyko zachorowania nie maleje po usunięciu jajników do zera procent, jako że rak jajnika może rozwinąć się – jako guz pierwotny – także poza jajnikiem.

Należy wspomnieć o aspekcie psychicznym u nosicielek mutacji genu BRCA1. Z obserwacji psychologów wynika jednak, że kobiety, które poddały się profilaktycznej mastektomii czują dużą ulgę. Z drugiej strony, każdy zabieg operacyjny wiąże się z pewnym ryzykiem oraz niesie poważne skutki uboczne. Dlatego decyzja o profilaktycznej mastektomii musi być podjęta indywidualnie przez każdą kobietę, po dyskusji ze specjalistą i rozważeniu zalet oraz wad tego rozwiązania. Decyzje wymaga świadomej zgody kobiety i obejmuje wieloetapową, rozłożoną w czasie informację (często z udziałem rodziny), udostępnienie odpowiednio przygotowanych materiałów edukacyjnych i podpisanie formularza zgody.

Kobiety rozważające zabieg profilaktycznej mastektomii boją się przede wszystkim poczucia upokorzenia związanego z usunięciem piersi, spadku poczucia kobiecości, utraty atrakcyjności, a także porzucenia przez partnera czy męża. Inne lęki dotyczą także samej ingerencji w kobiece ciało i poczucia, że implant to „coś obcego i sztucznego” w ich ciele. Wiele kobiet nie może poradzić sobie samodzielnie z podjęciem takiego kroku. Pacjentki skarżą się na zła komunikacje z lekarzem. Niewielu specjalistów podejmuje temat pożądania seksualnego po zabiegu – również niezwykle istotny dla kobiet z grupy podwyższonego ryzyka zachorowania na raka piersi. Z obserwacji wynika, że kobiety boją się tego, że będą czuły się gorsze i niekompletne.

Podczas profilaktycznej amputacji należy dążyć do maksymalnie doszczętnego usunięcia gruczołu z zachowaniem szczególnej staranności przy jego preparowaniu w obrębie ogona Spence’a. Warto dodać, że zabieg profilaktycznej mastektomii może być współcześnie przeprowadzany z równoczesną rekonstrukcją piersi, co daje dobry efekt kosmetyczny. Profilaktyczna mastektomia u nosicielek wadliwych mutacji jest uznawana za standard w wielu państwach, natomiast w Polsce zabieg profilaktycznej mastektomii nie jest sugerowany i tym samym nie został ujęty w katalogach refundacyjnych NFZ. Koszt prywatnego zabiegu profilaktycznej mastektomii z jednoczesną rekonstrukcją to około 15 tysięcy złotych.

Ministerstwo Zdrowia zaleca kobietom posiadającym mutację BRCA1 lub BRCA2:

  • od 18 r.ż. – samodzielne badanie piersi,
  • od 25 r.ż. – badanie lekarskie piersi co 6-12 miesięcy oraz rezonans magnetyczny raz do roku,
  • od 30 r.ż. – badanie lekarskie piersi co 6-12 miesięcy oraz rezonans magnetyczny i mammografię raz do roku,
  • od 35 r.ż. – badanie ginekologiczne połączone z USG oraz oznaczaniem białka antygenowego Ca-125 co 6 miesięcy, sugerowana jest także terapia lekami tamoksifen i raloksyfen oraz adneksektomia

 

  • Profilaktyczna mastektomia. Czy warto się jej poddać?

    Odpowiedź na postawione w pytanie, w pierwszym odruchu wywołało we mnie zaniepokojenie i nasunęło szereg wątpliwości. Rozstrzygnięcie tego problemu nie jest bowiem łatwe, ani jednoznaczne. Jednak głos w dyskusji na ten temat powinien pochodzić także z ośrodka, w którym leczy się wiele osób chorych na nowotwory złośliwe gruczołu piersiowego. Nie muszę podejmować osobiście tej bardzo trudnej decyzji i mam świadomość, że moja opinia może nie mieć dużej siły przekonywania. Mając jednak prawie całkowitą możliwość uniknięcia prawdopodobnej katastrofy, nie zawahałbym się, aby skorzystać z tej szansy.Tak samo, gdy słysząc w radio prognozę pogody, zapowiadającą ulewne opady, które z prawdopodobieństwem 50-80% spowodują zalanie garaży w mojej dzielnicy, przestawiłbym swoje auto w inne, bezpieczniejsze miejsce. Mimo, że to przecież tylko samochód. Komentarz doktora n. med. Tomasza Nowikiewicza z Oddziału Klinicznego Nowotworów Piersi i Chirurgii Rekonstrukcyjnej, Centrum Onkologii w Bydgoszczy (źródło: FOCUS CO, Magazyn Pacjentów Onkologicznych 09.2013r.)

 

zobacz:  RAK PIERSI – BAZA WIEDZY

NOWE METODY LECZENIA RAKA

 

 

Profilaktyczna mastektomia – prewencyjne usunięcie piersi, list do redakcji, komentarz redakcyjny – opracował JG

 

Profilaktyczna mastektomia – prewencyjne usunięcie piersi
5 (100%) 7 votes
About the Author
 

Powiązane artykuły


Kampania Piękna bo Zdrowa 2017 – „Wpadnij na przegląd do ginekologa”

21 stycznia 2017 roku, po raz ósmy, wystartuje Ogólnopolska Kampania Społeczna Piękna bo Zdrowa, zainicjowana przez Ogólnopolską Organizację Kwiat Kobiecości. Tegoroczna edycja akcji odbywa się pod hasłem...
Opublikowane 17 Sty 2017

Europejski Tydzień Profilaktyki Raka Szyjki Macicy. Pink Lips Project 2017

Zbliża się Europejski Tydzień Profilaktyki Raka Szyjki Macicy (European Cervical Cancer Prevention Week), którego tegoroczna edycja przypada na 22-28 stycznia 2017 roku. W ramach wydarzenia odbywają się...
Opublikowane 16 Sty 2017

Bezpłatna diagnostyka zmian piersi w warszawskiej Klinice WILMED

Centrum medyczne WILMED prowadzi nabór pacjentek do programu uzupełniającej diagnostyki zmian piersi nowoczesnym urządzeniem BRASTER.   Do rozwoju komórek nowotworowych przyczyniają się dwa procesy:...
Opublikowane 15 Sty 2017

Inauguracja Forum Raka Płuca

Rak płuca jest najczęściej diagnozowanym nowotworem złośliwym w Polsce – co piąty pacjent i co dziesiąta pacjentka onkologiczna choruje na raka płuca. Na leczenie tej grupy chorych Ministerstwo Zdrowia...
Opublikowane 12 Sty 2017

Dwanaście ciekawych konferencji onkologicznych dla specjalistów w 2017 roku

Rok 2017 prezentuje się bardzo atrakcyjnie, jeśli chodzi o warsztaty i konferencje onkologiczne. Publikujemy zestawienie najciekawiej zapowiadających się wydarzeń edukacyjnych dla specjalistów z branży...
Opublikowane 10 Sty 2017
Więcej w Historie pacjentów onkologicznych, profilaktyczna mastektomia, rak piersi
V edycja Jesiennej Szkoły Senologii

W dniach 17-18 listopada 2016 w Warszawie odbędzie się piąta edycja Jesiennej Szkoły Senologii. Organizatorem dwudniowego wydarzenia jest...

Zamknij