Badania kliniczne – spis/wyszukiwarka?

Forum Onkologiczne WAŻNE INFORMACJE Badania kliniczne – nowe leki na raka Badania kliniczne – spis/wyszukiwarka?

Ten temat zawiera 21 odpowiedzi, i 13 głosów. Ostatnio był zaktualizowany przez  araman 7 miesięcy temu.

  • Autor
    Wpisy
  • #6667

    smallmotylek
    Użytkownik

    Zna ktoś jakiś spis czy listę badań klinicznych w onkologii, które się odbywają w Polsce?

  • #6670

    aldonaaa
    Użytkownik

    Ciężko z tym generalnie. Najlepiej pytać lekarza prowadzącego o możliwość udziału w badaniach klinicznych, oni są zorientowani, bo w internecie to po angielsku wszystko albo nieaktualne..

  • #6682
    Gajowy
    Gajowy
    Użytkownik

    Zerknij na strony poszczególnych centrów onkologii np. Gdańsk i Bydgoszcz robią to fajnie u siebie.

  • #6704

    To czołowa wyszukiwarka badań klinicznych na świecie związanych z chorobami onkologicznymi. Obsługiwana w języku angielskim, umożliwia zlokalizowanie otwartych badań klinicznych w danym kraju czy regionie i dla danego typu nowotworu

    https://www.clinicaltrials.gov/

  • #6724

    agatkanasza
    Użytkownik

    Ooo ciekawe, tylko ta bariera językowa i jednak to chyba bardziej pod lekarzy…

  • #6784
    Gajowy
    Gajowy
    Użytkownik

    tutaj ładny spis badań klinicznych w temacie nowoczesnej immunoterapii:  http://immuno-onkologia.pl/badania-kliniczne-immunoterapia-nowotworow/

  • #6922

    wanda.pandar
    Użytkownik

    To jest takie słabe, że nie ma jednej wyszukiwarki w języku polskim – coś w stylu booking.com gdzie każdy sobie może wszystko przejrzeć. Szkoda pisać.

  • #6978

    byzol
    Użytkownik

    Bydgoszcz ma widzę sporo badań na stronie:

    Badania kliniczne

    m.in. rak piersi, żołądka, pęcherza moczowego, gardła i jamy ustnej czy chłoniak

     

    Wpisujcie inne ośrodki też!!!

  • #7010

    daniel1965
    Użytkownik

    Bydgoszcz klasa jak zwykle. Wpiszcie inne duże ośrodki, które warto polecić w tematyce badań klinicznych.

  • #7060
    Gajowy
    Gajowy
    Użytkownik

    Kraków tez coś daje na stronie, ale różnie może być z aktualnością

    http://www.onkologia.krakow.pl/index.php?curpg=cook040

  • #7074

    jagodasis
    Użytkownik

    W tematyce badań klinicznych warto pamiętać co najmniej o trzech rzeczach:

    – lepiej pytać samemu Lekarza i niż czekać niż On sam coś powie

    – to jest szczególnie ważne w kontekście ciężko chorych Pacjentów, gdzie jest ryzyko, że nie ma już alternatywnych terapii

    – warto szukać głównie leków molekularnie celowanych lub immunoterapii bo w tym obszarze jest największy postęp w onkologii – tutaj zdanie Lekarza jest kluczowe

  • #7136

    byzol
    Użytkownik

    blisko 30 badań jest w Lublinie (zakładka baza badań):

    https://cozl.eu/index.php/badania-kliniczne

  • #7169

    daniel1965
    Użytkownik

    trzeba jednak uczciwie przyznać, że często ciężko się dostać na takie badanie ze względu na ostre kryteria kwalifikacji (czasem wcześniejsze leczenie już wyklucza Pacjenta z takich badań). Ciężka sprawa generalnie…

  • #7602
    Gajowy
    Gajowy
    Użytkownik
  • #7646

    bkwp
    Użytkownik

    Dzień dobry, jestem administratorem serwisu bkwp.pl , dlatego jeżeli ktokolwiek uzna to za spam, czy reklamę -proszę usunąć. Serwis powstał, aby umożliwić pacjentom kontakt z ośrodkami prowadzącymi badania kliniczne. Ośrodki takie badania wprowadzają bezpłatnie, a pacjenci, ich bliscy, czy lekarze pierwszego kontaktu, również bezpłatnie mają możliwość zgłosić pacjenta. Jak to działa? Aby zapewnić maksymalną ochronę danych wrażliwych pacjent, lub bliscy zakładają konto „pacjent” w serwisie (dla lekarzy, pielęgniarek, farmaceutów z PWZ jest to konto „HCP”), z tego konta mogą zgłosić rekord pacjenta, który w systemie jest oznaczony jako szereg znaków (bez danych osobowych), do każdego takiego rekordu należy dopisać wskazanie (wg. ICD10) z rozpoznania, ale także można dopisać opis dotychczasowego leczenia pacjenta. System w ciągu 24h porówna rekordy pacjentów z badaniami z bazy i jeżeli znajdzie się taki projekt, użytkownik „pacjent” lub HCP, otrzyma mailem (użytym do rejestracji) wiadomość z linkiem do badania. Aby skontaktować się z ośrodkiem, należy wypełnić kwestionariusz konkretnego badania (pytania kwalifikujące) i jeżeli na podstawie tych odpowiedzi pacjent się kwalifikuje, użytkownik otrzymuje dane kontaktowe do koordynatora w ośrodku, a ośrodek do użytkownika. Innym sposobem jest przeglądanie ogólnie dostępnej wyszukiwarki: http://bkwp.pl/clinical-trial/search

    lub można też zadać pytanie na naszej stronie na facebook’u.

    Serwis ruszył w grudniu i obecnie mamy w bazie 45 projektów / ośrodków, nie tylko w onkologii, ale kolejne powinny się pojawić już we wrześniu.

  • #7850

    marek13
    Użytkownik

    Pozwolę sobie wrzucić, może kogoś zainteresuje, badania kliniczne odnośnie raka jelita grubego i przerzutów do wątroby

    https://epoch.org.pl

  • #7851

    docent
    Użytkownik

    Marek13- bez nachalnej reklamy… dałbyś lepiej cytat jak prof. Zegarski o tym dobrze mówi,  a tak to taki spam. Te innowacje to jednak różnie działają…

    • #7852

      bkwp
      Użytkownik

      A jaki jest cel tego wątku ? Sponsor/przedstawiciel Sponsora przygotował stronę, tego typu materiały powinny być opiniowane przez komisję bioetyczną. Zanim pacjent podpiszę document Świadomej Zgody (w dokumencie tym znajdują się między innymi informacje na temat alternatywnego leczenia, czy profile bezpieczeństwa produktu badanego-zgodnie z Rozporządzeniem MZ ws Dobrej Praktyki Klinicznej), więc podpisuje to świadomie – jeżeli mu odpowiada to ok, jeżeli nie -to nie. Ale temu właśnie ma (chyba?) służyć ten wątek ?

  • #9321
    Gajowy
    Gajowy
    Użytkownik

    Coś w tym jest… badanie kliniczne to nie sprzedaż suplementów,że dajemy głupią reklamę i samograj…

    https://www.termedia.pl/onkologia/Uczestnictwo-w-badaniach-klinicznych-czy-zachety-oferuja-pelen-zasob-informacji-,29873.html

  • #9322

    bkwp
    Użytkownik

    Jeżeli nie będzie minimum zaufania (ze strony pacjentów), to nigdy taka wyszukiwarka nie powstanie i nigdy pacjenci nie będą mieli możliwości sprawdzić jak dostać się do badania. Po 2 latach pracy nad BKWP moje wnioski (oparte na wielu rozmowach) są takie:

    -Sponsorzy już boją się umieszczać dane o badaniach, bo nie ma jasnych przepisów dotyczących przetwarzania danych Badaczy (RODO/GDPR w tym nie pomaga) dlatego nawet jak mamy listę Ośrodków na clinicaltrials.gov, tak trudno się skontaktować z zespołem prowadzącym badanie.

    -Badacze nie mają czasu na „preskrining” – dość często zdarza się, że konkretna osoba (ordynator/kierownik oddziału/kliniki) jest głównym badaczem i deleguje prowadzenie badania na swoich przełożonych – oni mają wystarczająco dużo pracy (a nie są odpowiednio wynagradzani), więc nie zależy im na rekrutacji.

    -Pacjenci wykorzystują Badania Kliniczne do konsultacji poza kolejką – i nie ma się czemu dziwić – ale duża liczba osób, które (mniej lub bardziej świadomie) zgłasza się do Ośrodka nie spełniając kryterium, to demotywuje lekarzy.

    -Strony internetowe szpitali publicznych – szpitale mają niekiedy listę prowadzonych badań ale często nie są one aktualne, a osoby kontaktowe (często) nie znają szczegółów protokołu.

    Prof. Piotr Wysocki uruchomił portal ibbk.pl w którym wstępną selekcję robi lekarz prowadzący pacjenta, ale znowu – wymaga to współpracy takiego lekarza z Ośrodkiem, który prowadzi badanie i nie zawsze są chęci i czas na to.

    Powstał serwis kolegi Andrzeja: https://ebadaniakliniczne.pl/ można się zgłosić do konkretnego badania z dużej liczby, a jeżeli Ośrodek zgłosi się równolegle to pacjent otrzyma kontakt. Jakie jest prawdopodobieństwo, że akurat jakiś ośrodek się zgłosi – tego nie wiadomo. Dlatego w przypadku onkologii, gdzie trzeba szybko działać – raczej będzie ciężko.

    W ubiegłym miesiącu udało się zorganizować już drugie spotkanie pt Integracja Badań Klinicznych w Polsce, tym razem bardzo silną grupę stanowili przedstawiciele Ośrodków, mamy nadzieję, że na kolejne (wstępnie planujemy je na wrzesień) pojawią się również pacjenci i organizacje pacjentów.

    Na pewno warto śledzić akcje serwisu stworzonego przez pacjenta http://www.przyjaznebadania.edu.pl/

    Bardzo nam zależy też na tym, aby lekarze w POZ zaangażowali się bardziej w aktywności związane z badaniami pragmatycznymi, ale też uświadamiali pacjentów czym są badania kliniczne- niestety mając kilkudziesięciu pacjentów dziennie zazwyczaj nie mają na to czasu.

    Niezmiennie zapraszamy do śledzenia naszej strony i strony na FB, jak pojawi się jakakolwiek inicjatywa, chętnie napiszemy o niej w naszym serwisie- dajcie znać [email protected]

    Reklama w badaniach klinicznych w Polsce praktycznie nie istnieje, nie można stosować adwords, każdy materiał dla pacjenta jest opiniowany przez komisję bioetyczną i „kastrowany” przez Sponsorów badań, więc w praktyce możemy liczyć tylko na siebie w mniej lub bardziej formalnych grupach.

     

     

  • #9356

    wanda.pandar
    Użytkownik

    Fajnie napisane i faktycznie te RODO to może być kolejne zagrożenie.

  • #9661

    araman
    Użytkownik

    Warto przeprowadzać badania kliniczne, bo to one pozwalają na rozwój nauki i leczenia nowotworów. Im więcej wiemy tym większe szanse są na całkowite wyleczenie raka. W tej chwili moja kuzynka ma rak jelita z przerzutami i rokowania nie są optymistyczne. Mimo wczesnego wykrycia te przerzuty są bardzo problematyczne, dlatego warto uczestniczyć w badaniach klinicznych – dzięki temu znacząco może zwiększyć przeżywalność chorych.

    Z takich o których my słyszeliśmy, to podrzucę prowadzone przez Pratia – https://pratia.com/rak-jelita-grubego-przyczyny-objawy-leczenie-przerzuty/ i skarbnica wiedzy o raku i badania kliniczne, więc kolejna opcja, która pozwoli na zwiększanie szans.

Musisz być zalogowany żeby odpowiedzieć w tym wątku.     Zaloguj się lub Zarejestruj nowe konto

NEWSLETTER

Podaj adres e-mail, prześlemy Ci bezpłatny pakiet materiałów informacyjnych. Bądźmy w kontakcie!

Forum Statistics

Liczba zarejestrowanych użytkowników
796
Fora
7
Tematy
216
Odpowiedzi
591
Tagi tematu
75