Muszę się podzielić historią mojej mamy.

Forum Onkologiczne WAŻNE INFORMACJE Gdzie szukać pomocy? Muszę się podzielić historią mojej mamy.

Ten temat zawiera 3 odpowiedzi, i 3 głosy. Ostatnio był zaktualizowany przez  kropka.kropkaa 8 miesięcy, 2 tygodni temu.

  • Autor
    Wpisy
  • #9254

    dorota15413
    Użytkownik

    Rok 2014, dowiadujemy się, że mama ma nowotwór. Dla nas szok i świat się wali, tym bardziej, że mama ma jeszcze jedną córkę, która jest po porażeniu mózgowym i jeździ na wózku. Zaczęło się wszystko od bóli i badania USG. Mama została wysłana na badania, m.in. kolonoskopii i do szpitala Wojskowego w Lublinie. Na badaniu wykazało, że niczego tam nie ma. „Ma Pani teraz spokój na 10 lat”, ale markery rakowe nadal wysokie. Lekarze podjęli decyzję o zabiegu laparoskopowym, pobrali wycinek do badania, okazało się, że to nowotwór złośliwy. Ale gdzie się zaczął? Lekarze nie mieli pojęcia i odesłali do Szpitala Onkologicznego Ziemi Lubelskiej w Lublinie. Tam postanowili mamę otworzyć. Okazało się, że na jelicie grubym jednak jest nowotwór i to w bardzo zaawansowanym stopniu. Przy okazji zostało wycięte kawałek wątroby oraz woreczek żółciowy. Po tym mama otrzymała trzy serie chemioterapii. Po jednej markery spadły do minimum i czuła się dobrze, po drugiej wzrosły, ale też czuła się, a trzeciej mama nie dała rady dobrać do końca, ponieważ była za mocna, niszczyła hemoglobinę. Trzeba było podawać krew.

    Zaczął się rok 2016 Jeden z lekarzy postanowił skierować mamę na badanie PET, na który czekała ponad miesiąc, a później drugie tyle czekanie na wyniki. Cały czas trzeba czekać mimo że jest to choroba, która szybko się rozwija i pacjenci nie mają czasu czekać. Co najgorsze, w Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej w Lublinie, gdy pacjent chce uzyskać jakąś informację, albo powiedzieć o swoich obawach, zostaje zignorowany, albo wyrzucony ze szpitala, tak jak było to w przypadku mojej mamy, gdy zapytała się lekarza o to czy nadaje się już do operacji. Po tym lekarz wręczył wypis, a odpowiedzi nie udzielił. Na wizytę do onkologa trzeba czekać, na decyzję trzeba czekać, na badania czy operację też trzeba czekać. W międzyczasie oczekiwania stan mamy się pogorszył. Zaczęły się wymioty, mama nie mogła niczego jeść. Trafiła do szpitala z powodu odwodnienia. Dostała kroplówkę nawadniającą i tego samego dnia wypuszczona do domu. Wymioty trwały nadal. Po pewnym czasie znowu została przyjęta na oddział z powodu odwodnienia. Znowu dotarła kroplówkę nawadniającą. Z racji tego, że już wymiotuje i nic nie je od miesiąca, lekarze postanowili sprawdzić dlaczego. Wykonali badania, ale jak stwierdzili „Wszystko jest w porządku” i wypuścili mamę z niczym do domu. Po pewnym czasie mama znowu trafiła do szpitala. Nie jadła i wymiotowała już dwa miesiące. Schudła 20 kg.

    Wykonali mamie badanie kontrastem i wtedy dopiero okazało się, że mama ma zwężenie, gdzieś między żołądkiem a jelitami i nie ma możliwości wykonania stomii. Lekarze postanowili włączyć żywienie pozajelitowe. Mama z dnia na dzień odzyskiwała siły.

    Ale pytanie co dalej.

    Lekarz dał propozycję Hospicjum. Nie chcieliśmy się na to zgodzić, bo mama nie jest w takim stanie, żeby tam szła. Ma siłę walczyć, ma chęć życia. Dowiedzieliśmy się o Poradni Żywienia i możliwości dalszego podawania pokarmu w domu. Zaczęło się chodzenie i załatwianie. Okazało się, że w województwie lubelski jest tylko jedna taka poradnia i tylko dwóch lekarzy, a czas oczekiwania 3 tygodnie. Lekarz ze szpitala Onkologicznego powiedział, że postara się do tego czasu przetrzymać mamę w szpitalu, bo musi dostawać żywienie oraz płyny nawadniające. Pewnego dnia dostajemy telefon. Mama zostaje przewożona do Hospicjum, bo jednak nie mogą jej trzymać tyle czasu w szpitalu. W Hospicjum miłe pielęgniarki i lekarze. Ale Hospicjum nie jest dobrym miejscem dla mamy. Mama jest w dobrym stanie, chodzi. Pierwszy dzień, a pielęgniarki założyli mamie pieluchę, nie pozwoliły pójść pod prysznic, tylko same ją umyły. Nie mogliśmy się na to zgodzić. Udało się wynegocjować, żeby mama chodziła pod prysznic, ale w towarzystwie osoby bliskiej, ponieważ łazienka jest piętro niżej. Do tego czy potrzeba czy nie lekarze podają pacjentom morfinę. Rozmawiając z pielęgniarkami na ten temat. Dowiedziałam się: „To lepiej, żeby mama cierpiała? Mówię, że mamę nie boli aż tak, a boi się o to, że się uzależni od morfiny. Słyszę od jednej z pielęgniarek: „A ma to już jakieś znaczenie?” Wszyscy pacjenci są tam traktowani tak samo. Tak jakby za chwilę mieli umrzeć.

    W międzyczasie staramy się załatwić Hospicjum domowe, żeby mógł, ktoś podłączać żywienie. Znaleźliśmy dwa takie. Dzwonię do Poradni Żywienia, żeby dowiedzieć się jak będzie wyglądało przyznawanie pożywienia oraz poinformować o tym, że znalazłam kompetentne osoby do podłączania worków żywieniowych. Pielęgniarka w Poradni poinformowała mnie, że po wizycie mamy znowu czekać miesiąc na przyjęcie na oddział, gdzie osoba bliska choremu będzie uczona jak podłączać worki. Mówię, że mam taką osobę i to będzie zbędne. Pielęgniarka obraziła się i poinformowała mnie, „W takim razie niech oni sami sobie leczą”. Byłam zszokowana i dzwonię do Hospicjum Domowego, aby poinformować o tym. Tam się dowiaduję, że tylko poradnia Żywienia wydaje te worki i musimy się tam zgłosić, a oni mogą je podłączać. Usłyszałam również „To po co się Pani chwaliła, że ma taką osobę?”

    Pomału nadchodził dzień wizyty w Poradni Żywienia. W Hospicjum, w którym znajduje się mama zapewnili nas, że według prawa mama musi się tak jakby wypisać, pójść do Poradni i w razie potrzeby wrócić, bo łóżko będzie nadal czekało, a według NFZ pacjent nie może być w tym samym czasie w dwóch miejscach. Dzień przed wizytą w Poradni Żywienia otrzymaliśmy informację z Hospicjum, że mama musi się wypisać i nie wiadomo czy będzie dla niej miejsce z powrotem, bo jest bardzo dużo osób oczekujących.

    Wszędzie tylko użeranie się z lekarzami, pielęgniarkami i systemem. Wszędzie kłody pod nogi. Owszem znajdują się też ludzcy pracownicy służby zdrowia, ale jest ich bardzo mało. Tym bardziej w takim miejscu, gdzie przebywają chorzy na śmiertelną chorobę.

    Kilka dni później mama dostaje gorączki, podczas odłączania żywienia dożylnego zauważyłam pęcherzyk powietrza w rurce i zwracam uwagę pielęgniarce. Ta dopiero zakłada okulary i mówi: „No tak jest, ale to się wyciągnie podczas następnego podłączania.” Z tego co wiem to do podłączenia centralnego nie może się dostać powietrze.

    Zwracam uwagę lekarzowi, że mama jest po wycięciu tarczycy i nie bierze leków, a z tego co się dowiadywałam, jest możliwość ściągnięcia ich zza granicy w postaci zastrzyków. W Polsce są niedostępne. Lekarz zbagatelizował sprawę i powiedział, że na pewno nie ma wyciętego całego gruczołu (co było nieprawdą).

     

    Mama czuje się coraz gorzej. Coraz częściej śpi i nie można jej dobudzić. Dodatkowo zaczyna ją wszystko bardzo boleć. W jednej sytuacji, gdy mamie było niewygodnie i trzeba było poprawić jej poduszki powiedziała mi: „Tylko uważaj i zrób tak jakby zależało ot tego Twoje życie.” Tych słów nie zapomnę do końca życia. Tydzień po tym jak mama poczuła się gorzej, 18 września 2016 umiera. Nikt do nas nie zadzwonił. Zmarła o 7 rano, gdy przyszłam do Hospicjum w odwiedziny o godzinie 10, dopiero jedna z pielęgniarek zatrzymała mnie w drzwiach do sali i powiedziała co się stało.

    Uważam, że większość lekarzy naszego społeczeństwa pomyliła się z powołaniem. Nie interesują ich ludzie. Traktują ich taśmowo, bez uczuć, zrozumienia i chęci udzielenia pomocy.

  • #9275

    Szanowna Pani Doroto,
    proszę przyjąć kondolencje z powodu straty Mamy. Nie ma słów, które przyniosą pociechę w takiej sytuacji, ale Pani Mama miała ten przywilej, że w całym trudzie choroby była przy Niej tak wspaniała osoba jak Jej córka, która walczyła, wspierała i była przy Mamie do końca. Takie jest zadanie rodziny i bliskich – trwać i walczyć o chorego. Niestety – potyczek i przeszkód na drodze Pacjenta onkologicznego nie brakuje – wie to każdy chory oraz opiekunowie, którzy mierzy się nie tylko z okrutną chorobą, ale i niewydolnym systemem, brakiem empatii i uciekającym czasem. Dziękuję za Pani poruszający post na forum.
    Jeśli wyrazi Pani zgodę – chętnie opublikujemy go również na portalu w zakładce: (https://www.zwrotnikraka.pl/category/psychoonkologia/historie-pacjentow-onkologicznych/).
    z wyrazami szacunku,
    zwrotnikraka.pl

  • #9276

    dorota15413
    Użytkownik

    Dzień dobry, bardzo chętnie wyrażę zgodę na opublikowanie naszej historii. Chciałabym, żeby inni też wiedzieli, że trzeba walczyć i niestety, ale nie do końca wierzyć służbie zdrowia, bo obi nie zawsze chcą nam pomóc.

  • #9313

    kropka.kropkaa
    Użytkownik

    Strasznie smutna historia i taka prawdziwa. Nie ma co lukrować onkologii i postawy lekarzy bo często są tam skandaliczne sytuacje. Echh..

Musisz być zalogowany żeby odpowiedzieć w tym wątku.     Zaloguj się lub Zarejestruj nowe konto

NEWSLETTER

Podaj adres e-mail, prześlemy Ci bezpłatny pakiet materiałów informacyjnych. Bądźmy w kontakcie!

Forum Statistics

Liczba zarejestrowanych użytkowników
796
Fora
7
Tematy
216
Odpowiedzi
591
Tagi tematu
75