Pierwsze sto dni po usłyszeniu rozpoznania „rak” to dla chorego i jego rodziny bardzo trudny okres – psychiczne, fizyczne i duchowe trzęsienie ziemi. Pacjent i jego bliscy uświadamiają sobie, że już nic nie będzie tak jak dawniej. Muszą podjąć próbę odnalezienia się w nowej rzeczywistości.

Z Jarosławem Goślińskim, założycielem portalu zwrotnikraka.pl, rozmawia Aleksandra Przybylska. Artykuł ukazał się w miesięczniku „W drodze” 2019/08 w ramach cyklu Pięć rozmów o raku. Cała publikacja jest dostępna pod adresem: http://www.miesiecznik.wdrodze.pl/.
 

Zaczęło się od choroby twojej mamy?

Dziewięć lat temu zdiagnozowano u niej nowotwór złośliwy. Cała rodzina zaczęła szukać jakichkolwiek informacji na ten temat. To bardzo typowe i naturalne. Chory i jego bliscy chcą zrozumieć postawioną diagnozę, poznać opcje leczenia, historie innych pacjentów, którzy przeszli już podobną drogę. Dziś pierwszym źródłem informacji niemal zawsze jest internet. W 2010 roku stron oferujących rzetelne, aktualne i kompleksowe wiadomości dla pacjentów onkologicznych było niewiele. O ile w mediach pojawiały się czasem doniesienia o nowych możliwościach leczenia, o tyle kwestia emocjonalnego czy duchowego aspektu chorowania była bardzo rzadko poruszana. Od tego czasu na szczęście wiele się zmieniło. Dziś możliwości otrzymania wsparcia informacyjnego i emocjonalnego – zarówno w sieci, jak i za pośrednictwem organizacji pacjentów – jest sporo.

Ty sam założyłeś portal wspierający chorych – zwrotnikraka.pl.

Na początku był to osobisty blog, na którym dwudziestoparoletni chłopak dzielił się swoimi doświadczeniami i przeżyciami związanymi z nieuleczalną chorobą mamy. Szybko się okazało, że strona robi się popularna – i to był impuls, żeby ją dalej rozbudowywać. W międzyczasie ukończyłem studia podyplomowe z psychoonkologii, zacząłem regularnie uczestniczyć w konferencjach branżowych i spotkaniach z ekspertami, nawiązałem kontakt z wieloma organizacjami pacjentów. Mały blog przekształcił się w portal informacyjny i stał się moją codzienną pracą. Aktualnie stronę zwrotnikraka.pl odwiedza każdego miesiąca 250 tysięcy użytkowników, którzy poszukują informacji na tematy związane z onkologią. Współpracujemy z psychoonkologiem, dietetykiem, biotechnologiem oraz życzliwymi lekarzami, którzy dzielą się swoją wiedzą.

Rak mamy wywrócił twój świat do góry nogami?

Wiele osób, które doświadczyły choroby nowotworowej, mówi, że zaczęły inaczej patrzeć na życie, doceniają jego wartość, zmieniają im się życiowe priorytety. Trudne doświadczenia związane z diagnozą, leczeniem, a czasem także ze stratą są niejednokrotnie bodźcem do głębokich zmian w życiu człowieka, do przekucia tego w coś dobrego…

Jak rodzina, przyjaciele, znajomi mogą pomagać choremu w walce z nowotworem?

Każdy, kto spędził kilka godzin w kolejce do lekarza lub próbował zdobyć szybki termin na rezonans magnetyczny, wie, jak wygląda szara rzeczywistość pacjenta onkologicznego. Rosnąca liczba zachorowań na raka oraz nadmierna administracja procesu leczenia powodują, że lekarzom brakuje czasu na rozmowę i właściwe zaopiekowanie się chorym. Wizyta w gabinecie lekarskim jest bardzo krótka. To powoduje, że pacjent i jego rodzina czują się zagubieni, niedoinformowani i osamotnieni w walce z chorobą.

Od czego więc zacząć?

Na początku potrzebna jest wiedza, która pomaga opanować lęk. Pacjent dobrze poinformowany to pacjent, który lepiej się leczy, bo może w sposób świadomy i aktywny brać udział w walce z chorobą. Bezpośrednio po rozpoznaniu każda nowa informacja na temat choroby czy leczenia wydaje się wartościowa i prawdziwa. Ale warto zachować pewien sceptycyzm i weryfikować źródła informacji.

Z pomocą przychodzą strony internetowe takie jak zwrotnikraka.pl, ale nie brak też innych cennych inicjatyw. Społeczna Fundacja „Ludzie dla Ludzi” we współpracy z Ośrodkiem Profilaktyki i Epidemiologii Nowotworów w Poznaniu prowadzą Biuro Interwencji Onkologicznej dostępne pod adresem www.onkolodzy.net. Dyżurują w nim lekarze specjaliści, którym można zadać on-line pytanie odnośnie do otrzymanej diagnozy czy prowadzonego leczenia.

Polskie Towarzystwo Psychoonkologiczne prowadzi telefon zaufania dla chorych na raka oraz ich bliskich. Dzięki bezpłatnemu numerowi 800 080 164 pacjenci onkologiczni mogą uzyskać od przeszkolonych wolontariuszy wsparcie emocjonalne i poradę psychoonkologiczną.

Infolinię onkologiczną prowadzi również warszawska fundacja Rak’n’Roll, która oferuje wsparcie psychologiczne. Telefon zaufania czynny jest w każdą środę.

Dla wielu chorych to jednak za mało. Potrzebują człowieka, który im pomoże.

Życie po diagnozie trzeba ułożyć na nowo. Dotyczy to zarówno pacjenta, jak i jego bliskich. Pierwsze sto dni po usłyszeniu rozpoznania „rak” to dla chorego i jego rodziny bardzo trudny okres – psychiczne, fizyczne i duchowe trzęsienie ziemi. Pacjent i jego bliscy uświadamiają sobie, że już nic nie będzie tak jak dawniej. Muszą podjąć próbę odnalezienia się w nowej rzeczywistości. Chorzy z rozpoznanym nowotworem potrzebują czasu na przyjęcie wiadomości o chorobie. Potrzebują czasu, aby pomyśleć o najważniejszych w życiu sprawach, szukają wsparcia.

Gdzie je znaleźć?

Warto się skontaktować z organizacjami pacjentów. Jest ich coraz więcej. Nie ma nic lepszego niż takie wsparcie! Chory na własne oczy widzi, że są inne osoby, które chorują, ale funkcjonują i dają radę.

Również rodzina i opiekunowie, aby mogli dobrze się zajmować przewlekle chorym, muszą jak najwięcej wiedzieć o chorobie nowotworowej, jej przebiegu, planowanej terapii czy możliwych skutkach ubocznych leczenia.

8 lipca swoją działalność zainaugurowało Centrum Psychoonkologii „Unicorn” w Warszawie, którego ambasadorem jest Jerzy Stuhr. Pacjenci onkologiczni oraz ich rodziny mogą skorzystać z indywidualnych konsultacji z psychologiem, lekarzem, fizjoterapeutą, warsztatów onkologicznych, treningów psychologicznych, zajęć ruchowych oraz porad dietetycznych.

W Poznaniu działają m.in. Poznańskie Towarzystwo „Amazonki”, stowarzyszenie PSYCHE SOMA POLIS, Drużyna Szpiku, a także Fundacja RAK OFF, które zajmują się promocją zdrowia oraz wsparciem osób chorujących przewlekle.

System opieki onkologicznej w Polsce na pewno nie jest doskonały, ale z drugiej strony nie jest znów aż tak bardzo źle. W każdym dużym centrum onkologii można zwrócić się o pomoc do psychologa. W szpitalach regularnie organizowane są akcje profilaktyczne, drzwi otwarte, a w ramach pilotażu Krajowej Sieci Onkologicznej, który wystartował na początku 2019 roku, Ministerstwo Zdrowia uruchomiło całodobową infolinię onkologiczną dla pacjentów z nowotworem. Wiele zależy więc od chorego, jego inicjatywy i determinacji.

A jeśli chory tej inicjatywy i determinacji już nie ma? Nakłaniać go do walki z rakiem za wszelką cenę, czy odpuścić i pozostawić mu decyzję?

Profesor Krystyna de Walden-Gałuszko – jeden z największych autorytetów w naszym kraju z dziedziny psychoonkologii – podkreśla, że z pacjentem onkologicznym trzeba się spotkać w jego własnym świecie. Nie ma uniwersalnego klucza. Jeżeli chory nie ma ochoty korzystać z pomocy, to ostateczna decyzja zawsze należy do niego i trzeba to uszanować. Warto jednak dopytać, jakie są tego powody. Może się wstydzi albo nie chce sprawiać kłopotu bliskim? Przyczyny wycofania się mogą być bardziej złożone.

Chorzy na raka – mniej lub bardziej świadomie – usiłują ograniczać stres i trudne emocje, uruchamiając psychiczne mechanizmy obronne. U części pacjentów zasoby wewnętrzne okazują się niewystarczające, aby zaadaptować się do zaistniałej sytuacji. Może to skutkować pojawieniem się zaburzeń lękowych, wycofania, a nawet stanów depresyjnych.

Pomoc psychoonkologiczna, odpowiednia dieta i rehabilitacja są ważnymi elementami wspomagającymi leczenie onkologiczne. Wyniki badań naukowych potwierdzają, że sukces w terapii może wspierać aktywna postawa chorego.

Mówi się, że na raka choruje nie tylko pacjent, lecz także jego rodzina.

Obie strony potrzebują czasu, aby odnaleźć się w nowej sytuacji. Osoby towarzyszące choremu także doświadczają obaw i lęków, nierzadko czują się bezradne i zagubione. Z jednej strony pragną być wsparciem i robić dobrą minę do złej gry, z drugiej – muszą poradzić sobie ze swoimi emocjami i strachem. Nawet w kochających się rodzinach zdarza się, że ich członkowie mają problemy z zaakceptowaniem nowej sytuacji. Dlatego dobrze, żeby ze wsparcia psychoonkologa skorzystali nie tylko chorzy, lecz również osoby towarzyszące im w codziennych zmaganiach z chorobą.

Jak choroba bliskiej osoby wpływa na rodzinę, przyjaciół?

Bywa różnie. Ciężka choroba członka rodziny może prowadzić do jej scalenia, ale zdarza się, że jest przyczyną rozpadu. Zmiany w funkcjonowaniu rodziny to nie tylko przyjęcie nowych ról i obowiązków przez jej członków, ale też zmiana panujących relacji. Jeśli chory był dotychczas podporą dla wszystkich, w obliczu choroby staje się tym, kogo teraz inni członkowie rodziny powinni podtrzymywać na duchu itd.

Pielęgnowanie chorego to przywilej, ale i trudności. Dobrze jest podzielić się z chorym kłopotami, prosić go o radę.

Czy to nie przesada? Chory nie poczuje się dodatkowo obciążony, przytłoczony kolejnymi problemami?

Nie, to spowoduje, że będzie się czuł potrzebny, a nie traktowany jak przedmiot, którym trzeba się zajmować. Opiekunowie nie mogą zapominać także o swoich potrzebach, muszą mieć czas na odpoczynek, na odreagowanie. W przeciwnym razie grozi im szybkie wypalenie.

I co się wtedy dzieje?

U osób bliskich, które są zaangażowane w pomoc choremu, dochodzi czasami do wyczerpania sił, a później często diagnozowana jest depresja. Nierzadko pojawiają się kryzysy w małżeństwie, problemy z funkcjonowaniem dzieci – bo dbając o chorego, zaniedbaliśmy innych naszych najbliższych. Wieloletnia choroba jest źródłem przewlekłego kryzysu emocjonalnego.

Jak do niego nie dopuścić?

To normalne, że czasem pojawiają się napięcia i konflikty między opiekunami a chorym. Dobrze jest skorzystać ze wsparcia innych. Nie musimy sami dźwigać ciężaru opieki. Osoby bliskie i opiekunowie mają prawo do swojego życia i czasu dla siebie. Jeśli uda się wypracować te granice, to wpływa to pozytywnie także na chorego, który rozumie, że czasem musi radzić sobie sam.

Czy pomyślne zakończenie leczenia to koniec walki? Podobno zdarza się, że po wygranej z rakiem ludzie chcą zmieniać całe swoje życie, mają potrzebę odczepienia tego, co towarzyszyło im w chorobie. Potrafią nawet zostawić rodzinę, która jeszcze chwilę wcześniej była wielkim wsparciem w zmaganiach z nowotworem…

Nieraz tak się dzieje, zwłaszcza że o ile czas hospitalizacji nie jest łatwy, o tyle – paradoksalnie – czas po zakończonym leczeniu może być jeszcze trudniejszy. Jak podkreślają lekarze, zakończenie terapii w szpitalu onkologicznym nie pozwala na wystawienie świadectwa pełnego wyzdrowienia. Do tego potrzebny jest długi czas obserwacji. Aby uzyskać pewność, że jest się wyleczonym, trzeba odczekać kilka, nieraz nawet kilkanaście lat. To trudne zadanie – spróbować wrócić do normalnego życia, a zarazem nie zapomnieć o chorobie i regularnie poddawać się badaniom kontrolnym. Dla części chorych powrót do życia stanowi większe wyzwanie niż walka z rakiem. Po latach wysiłku przychodzi… pustka.

Zdarza się i tak, że pacjent nie potrafi już żyć. Choroba staje się bezpieczną, znaną przystanią, z której – mimo że przez cały czas o to walczył – nie chce odpływać. Społecznie problem uważa się za rozwiązany, a faktycznie ozdrowieniec rozpoczyna kolejną walkę, aby nauczyć się na nowo funkcjonować. Psychiatrzy porównują czasem pacjentów, którzy wygrali walkę z rakiem, do osób uzależnionych, które rozstają się z nałogiem, albo do żołnierzy wracających z misji wojennej. Stres pourazowy może być zdiagnozowany u ozdrowieńców nawet w ciągu pół roku od otrzymania pozytywnych wyników.

Zakończenie procesu leczenia wymaga ponownej reorganizacji, co może rodzić konflikty i napięcia w rodzinie. Patomorfolog powie, że nie ma dwóch takich samych guzów nowotworowych, a psychoonkolog – że każdy pacjent odmiennie reaguje na diagnozę, leczenie czy powrót do zdrowia. Kluczem jest zawsze szczera rozmowa z bliskim.

A kiedy już wiemy, że bliska osoba tej walki z rakiem nie wygra?

Moment, w którym pacjent i jego rodzina dowiadują się od lekarza, że terapia nie będzie już kontynuowana, jest jednym z najtrudniejszych doświadczeń w życiu.

Nie oznacza to, że dla chorego nie da się już nic zrobić. Przy wsparciu specjalistów z hospicjum domowego rodzina może zadbać o dobrą jakość życia bliskiej osoby. Wielu chorych oraz ich rodziny boją się podjąć decyzję o kontakcie z hospicjum, traktują to jako zaakceptowanie nieuchronności odejścia bliskiej im osoby.

Tymczasem hospicjum to w sytuacji ostatecznej dobre wyjście.

Według danych Fundacji Hospicyjnej ponad połowa Polaków umiera w szpitalach, gdzie ich ostatnie dni upływają w obcym otoczeniu, czasem w cierpieniu fizycznym i psychicznym oraz w samotności. A opieka paliatywna nad osobą chorą na raka to przede wszystkim obecność, zainteresowanie i danie człowiekowi w tym ważnym i trudnym momencie poczucia, że nie jest pozostawiony sam sobie. Istotą domowej opieki paliatywnej jest połączenie siły rodziny oraz najbliższych z wiedzą i profesjonalizmem interdyscyplinarnego zespołu hospicjum.

W Poznaniu mamy to szczęście, że prężnie działa Hospicjum Palium. Jego fantastyczni wolontariusze i specjaliści pomagają choremu oraz jego rodzinie – zarówno w trybie stacjonarnym, jak i domowym – przejść ostatni etap choroby w godności i bez bólu.

Bycie z umierającym jest niezwykle intymnym spotkaniem i dla każdego członka rodziny ma trochę inny wymiar. Nie należy w takiej sytuacji zmuszać siebie nawzajem do jednego typu reakcji czy zachowania. Każdy z nas ma prawo w sytuacjach ostatecznych do swoich – najdziwniejszych nawet – reakcji i zachowań.

Na ostatnim etapie choroby – o ile jest to możliwe – warto rozważyć przeprowadzenie szczerej rozmowy, pozwolić sobie na pożegnanie z odchodzącym bliskim. Tego typu rozmowę trudno jest zacząć, bo oznacza to uznanie nieuchronności tego, co ma wkrótce nadejść. Ale ona jest konieczna. To ostatni moment, aby powiedzieć bliskiej osobie „kocham”, „przepraszam”, dokonać rozrachunków z przeszłością lub porozmawiać o swoich wyobrażeniach dotyczących przyszłości.

Towarzyszenie kochanej osobie, która odchodzi, jest ekstremalnie trudne. Nie można się do tego w żaden sposób przygotować ani złagodzić bólu po stracie. Na to potrzebny jest czas.
 
Jarosław Gośliński – ur. 1986, absolwent Wyższej Szkoły Nauk Humanistycznych i Dziennikarstwa w Poznaniu oraz studiów podyplomowych Szkoły Wyższej Psychologii Społecznej we Wrocławiu na kierunku psychoonkologia, redaktor naczelny portalu onkologicznego zwrotnikraka.pl oraz dziennikarz serwisu immuno-onkologia.pl. Członek Polskiego Towarzystwa Onkologicznego. Autor publikacji i artykułów edukacyjnych poświęconych tematyce onkologicznej oraz immunoterapii nowotworów. Mieszka w Poznaniu.
 

ZOBACZ WIĘCEJ: STRONA GŁÓWNA