Początkowo ruch organizowania hospicjów poświęcono przede wszystkim opiece nad pacjentami z nowotworami złośliwymi. Aktualnie opieka paliatywna świadczy usługi o tej samej jakości również pacjentom ze schorzeniami innymi niż nowotwory złośliwe. Wspomniane działania doprowadziły do szerokiego uświadomienia potrzeb w zakresie opieki paliatywnej. Dowodzi tego szybkie zwiększanie się liczby placówek opieki paliatywnej na całym świecie.
Współcześnie istnieje tendencja do traktowania opieki paliatywnej oraz opieki hospicyjnej jako synonimów. Zasady postępowania w obu formach są takie same, różnią je tylko pewne struktury organizacyjne (w hospicjach częściej pracują wolontariusze).
Opieka paliatywna
- afirmuje życie, ale uznaje umieranie jako normalne zjawisko i integralny etap życia każdego człowieka;
- umożliwia złagodzenie bólu nowotworowego i innych objawów chorobowych;
- integruje aspekty psychologiczne i duchowe opieki paliatywnej nad pacjentem;
- oferuje system wsparcia dla pacjentów, aby pomagać im żyć aktywnie, jak długo to możliwe.
- opieka paliatywna oferuje system wsparcia dla rodziny, która zmaga się z chorobą nowotworową pacjenta oraz własnym otoczeniem.
Co to jest opieka paliatywna?
Idea i działalność medyczna dotycząca opieki hospicyjnej nad chorymi umierającymi jest równie stara jak cała medycyna. Opiekę paliatywną zaczęto traktować jako osobną specjalność medyczną od połowy lat osiemdziesiątych dwudziestego wieku. Medycyna paliatywna to element medyczny całości określanej jako opieka paliatywna.
Przymiotnik „paliatywny” wywodzi się od łacińskiego słowa „paliatus” (okryty płaszczem) i w kontekście medycznym oznacza: „skrywający, łagodzący przykre oznaki choroby”. Można go również łączyć z czasownikiem angielskim „palliate” (załagodzić, ulżyć, uśmierzyć).
Z kolei przymiotnik „hospicyjny” wywodzi się od nazwy ruchu hospicyjnego sięgającego swymi korzeniami tradycji pogańskich. Łacińskie słowo „hospes” oznaczało początkowo osobę udzielającą innej osobie gościny. W średniowieczu zaczęto je wiązać z formą schroniska dla podróżnych, często chorych i wymagających pielęgnacji. Ideę tę wraz z nazwą przejęła po II wojnie światowej angielska pielęgniarka Cicely Saunders, która stworzyła pierwsze nowoczesne hospicjum św. Krzysztofa w Londynie. Od tego czasu ruch hospicyjny zaczął rozwijać się dynamicznie.
Wspomniany rozwój ruchu tworzenia hospicjów w XIX i XX wieku opierał się strukturach kościelnych oraz na innowacjach, wprowadzanych przez wielu charyzmatycznych przywódców. Byli to entuzjaści medycyny, którzy wnieśli istotny wkład w metody i jakość opieki paliatywnej nad chorymi umierającymi oraz nauczyciele następnych pokoleń lekarzy zajmujących się medycyną paliatywną. Ich odkrycia wynikały z oryginalnych rozważań i doświadczeń. Cechą wspólną było rozpowszechnianie poglądu, że umierających pacjentów należy traktować „całościowo” – holistycznie.
Zasady medycyny paliatywnej
Do zasad medycyny paliatywnej stopniowo wprowadzano doświadczenia z zakresu farmakologii, onkologii, chirurgii, anestezjologii i praktyki ogólnej. Komfort i uwolnienie od bólu oraz przykrych dolegliwości miały takie samo znaczenie jak procedury diagnostyczne i terapeutyczne.
Opiekę paliatywną należy postrzegać i traktować bardziej jako uporządkowanie doświadczeń poprzednich generacji lekarzy niż nowe założenia opieki nad chorymi, np. Snow opracował w 1890 roku tzw. koktajl z Brompton, następnie Barrett wprowadził regularne podawanie morfiny umierającym w szpitalu im. Św. Łukasza w Londynie, a Saunders upowszechniła tę ideę w hospicjach św. Józefa oraz im. Św. Krzysztofa.
ZOBACZ: PSYCHOONKOLOGIA
Na czym polega opieka paliatywna?
Opieka paliatywna i opieka hospicyjna obejmują:
Kwalifikacja do opieki paliatywnej
- Zebranie wywiadu medycznego (historii choroby) uzupełnionego o swobodną wypowiedź (historię cierpień) chorego oraz jego bliskich, uwzględniającego występowanie i stopień dokuczliwości poszczególnych objawów, stopień upośledzenia sprawności fizycznej oraz ocenę stanu psychicznego i sytuacji ogólnej (problemy socjalne, potrzeby duchowe, egzystencjalne);
- Badanie przedmiotowe: dokładne badanie internistyczne, w tym badanie stanu ogólnego, stanu świadomości, układu krążenia i oddychania, stanu błon śluzowych, jamy ustnej, zmian w obrębie skóry, stanu odżywienia, ograniczeń ruchomości w obrębie układu kostno-stawowego, objawów zakrzepicy żylnej, zespołu żyły głównej, obrzęków, obrzęku limfatycznego, badanie perystaltyki jelit, układu moczowego, badanie neurologiczne;
- Specjalistyczne celowane badania dodatkowe z uwzględnieniem technik obrazowych i scyntygrafii;
- Pomoc i konsultacje innych specjalistów;
- Ustalenie i zaspokajanie potrzeb opiekujących się chorym;
- Ustalenie planu leczenia i opieki uwzględniającego miejsce sprawowania oraz zakres terapii;
- Monitorowanie przebiegu opieki i efektów leczenia (w skali Likerta i w skali Karnofsky’ego);
Plan opieki paliatywnej
Ustalając plan leczenia oraz opieki paliatywnej, lekarz z zespołem powinni uwzględnić świadomie wyrażone preferencje i wolę chorego, a w następnej kolejności jego rodziny. Postępowanie nie powinno mieć na celu podtrzymywania gasnącego życia za wszelką cenę, kosztem jego jakości. Natomiast zawsze konieczne jest natychmiastowe działanie interwencyjne w celu przyniesienia ulgi chorym z dolegliwościami somatycznymi oraz cierpieniem psychicznym i duchowym.
Należy brać pod uwagę życzenia chorego dotyczące komunikowania się i przekazywania rzetelnych informacji na temat rozpoznania, rokowania oraz ustalić z chorym osobę uprawnioną do dalszej opieki nad nim i leczenia w szczególności w okresie terminalnym.
Lekarz powinien dołożyć starań, aby przygotować do umierania i śmierci bliskiej osoby rodzinę i opiekunów chorego. Jeśli to możliwe, należy porozmawiać o tym z chorym, który niejednokrotnie zadaje pytania związane z tematyką i objawami zbliżającej śmierci.
Opieka paliatywna, a leczenie
- Możliwie szybkie opanowanie silnego bólu: nie uśmierzony ból powyżej 5 w skali VAS może doprowadzić do wielkiego stresu i upośledzenia funkcjonowania – „obezwładnienia chorego”, duszności, uporczywych nudności i wymiotów, delirium, stanów lekowych (paniki) i innych objawów;
- Rozpoznawanie i interwencje w zagrażających życiu stanach naglących, które mogą wpływać na przebieg leczenia (hiperkalcemia, hipoglikemia, mocznica pozanerkowa, zagrażająca kompresja rdzenia, obrzęk mózgu związany z przerzutami nowotworu, krwawienia, niedrożność jelit);
- Zapobieganie objawom i skutkom ubocznym zastosowanego leczenia (przy wdrażaniu leczenia analgetykami opioidowymi należy podawać leki przeciw nudnościom, wymiotom i zaparciom stolca oraz przeciwdziałać nadmiernej senności);
- Zapobieganie powikłaniom, np. kompresji rdzenia, patologicznym złamaniom i odleżynom;
Jak wygląda opieka paliatywna?
- Staranną higienę osobistą: częste zmiany pozycji, kąpiele całego ciała, ze zwróceniem szczególnej uwagi na okolicę krocza, pielęgnacja skóry – natłuszczanie zapobiegające suchości, masaże wodne i ręczne o charakterze relaksacyjnym;
- Higienę i pielęgnację jamy ustnej (przykre dolegliwości związane z suchością i zmianami w obrębie jamy ustnej występują u 80-90% chorych wymagających opieki paliatywnej);
- Profilaktykę i wczesne leczenie odleżyn; istotne znaczenie ma umiejętne dokonywanie zmian pozycji ciała i podnoszenie chorych z unikaniem tarcia skóry narażonej na uszkodzenie;
- Zapobieganie wystąpieniu bólu wywołanego czynnościami pielęgnacyjnymi (w razie potrzeby stosowanie niewielkich dawek ketaminy);
Zaopatrzenie w standardowe leki i sprzęt umożliwiające wykonanie podstawowych procedur stosowanych w medycynie paliatywnej
Lekarz i pielęgniarka z zespołu opieki paliatywnej wizytujący chorego w domu powinni być zaopatrzenie w torbę z:
- podstawowymi analgetykami stosowanymi do leczenia bólu, zgodnie z zaleceniami WHO, w tym ze słabymi i silnymi opioidami oraz lekami przeciwwymiotnymi (metoklopramid, haloperidol, buskolizyna, Aviomarin, Tisercin), kortykosteroidami (Dexaven), mannitolem, neuroleptykami i pochodnymi benzodiazepin (midazolam) stosowanymi w procedurze opieki paliatywne jaką jest sedacja terminalna, środkami przeciwgorączkowymi (Pyralginum) oraz miejscowo i powierzchniowo znieczulającymi;
- sprzętem jednorazowego użytku: rękawiczkami, zestawem typu motylek, wenflonami, igłami, strzykawkami, cewnikami Foleya, środkami opatrunkowymi, infuzorami bakteryjnymi;
Rodzinom opiekującym się chorym poradnia medycyny paliatywnej wypożycza materace przeciwodleżynowe, koncentratory tlenu i sprzęt rehabilitacyjny.
Edukacja pacjentów onkologicznych
Jednym z podstawowych zadań lekarza i pielęgniarki paliatywnej jest przekazywanie informacji odnośnie choroby, objawów raka, podawania leków, obsługi aparatury, wykonywania czynności pielęgnacyjnych, masażu, wsparcia żywieniowego czy terapii alternatywnych stosowanych przez wielu chorych z zaawansowanymi i postępującymi schorzeniami.
ZAPEWNIENIE DOSTĘPU DO SPECJALISTYCZNYCH KONSULTACJI, BADAŃ I PROCEDUR, W TYM DO:
- specjalistów: anestezjologa, chirurga onkologicznego, ginekologa onkologicznego, radioterapeuty, onkologa klinicznego, ortopedy, psychiatry, urologa;
- procedur diagnostycznych (USG, badania diagnostyczne i obrazowe, scyntygrafia układu kostnego);
- terapii paliatywnych (radioterapia paliatywna, leczenie promieniotwórczym strontem, przezskórna gastrostomia, zabiegi endoskopowe, nefrostomia).
ROZPOZNAWANIE POTRZEB PSYCHICZNYCH I WSPARCIE PSYCHICZNE
Należy spróbować ustalić przyczyny reakcji psychicznych chorego (lęków, strachu, paniki, przygnębienia, depresji, agresji).
ROZPOZNAWANIE SYTUACJI I POTRZEB SOCJALNYCH ORAZ WSPARCIE SOCJALNE
- Dobra opieka hospicyjna i paliatywna powinna uwzględnienie niekorzystne czynniki: utratę przez chorego jego roli w społeczeństwie i rodzinie, samotność i izolację rodziny patologicznej;
- Sporządzenie genogramu i zebranie wywiadu rodzinnego;
Określenie potrzeb i ustalenie sposobu zapewnienia wsparcia, biorąc pod uwagę fakt, że większość chorych pragnie przebywać w swoich domach. Pomoc może obejmować towarzyszenie choremu, pomoc w opiekowaniu się, zaopatrzenie w sprzęt higieniczny lub rehabilitacyjny, wsparcie finansowe, załatwienie spraw urzędowych i porady prawne.
ROZPOZNAWANIE PROBLEMÓW EGZYSTENCJALNYCH I DUCHOWYCH – WSPARCIE DUCHOWE
Aktywne słuchanie swobodnych wypowiedzi chorego przy zapewnieniu warunków intymności i wzajemnego zaufania są pomocne w poznaniu rozterek trapiących chorego dotyczących opuszczenia, bezsensu, pustki, niesprawiedliwości losu, poczucia winy, niepokoju, odpowiedzialności za kończące się życie;
Przygotowanie chorego do spotkania z kapłanem – jeśli sobie tego życzy.
Opieka hospicyjna
Szczególnie pieczołowitej opieki i łagodzenia dokuczliwych oraz przykrych objawów oraz wsparcia psychicznego i duchowego wymagają chorzy w agonii oraz ich bliscy (obecność przy łóżku bliskiej osoby, w razie potrzeby pielęgniarki, lekarza lub wolontariusza). Wsparcia wymaga rodzina chorego, zarówno w czasie umierania, jak i bezpośrednio po jego śmierci orz w okresie żałoby i osierocenia.
Poszanowanie ciała, zabiegi higieniczne (toaleta pośmiertna, okrycie całunem) oraz umożliwienie członkom rodziny pożegnania i modlitwy przy zmarłym stanowią dalsze ważne elementy opieki paliatywnej świadczonej przez zespół opieki paliatywnej lub hospicyjnej.
ZOBACZ: JAK TOWARZYSZYĆ UMIERAJĄCEMU NA RAKA
Opieka paliatywna – na czym polega, bibliografia:
K. de Walden-Gałuszko, Podstawy opieki paliatywnej, Warszawa 2006.
P. Krakowiak, D. Krzyżanowski, A. Modlińska, Przewlekle chory w domu, Gdańsk 2011.
R. Catane, N. I. Cherny, M. Kloke, S. Tanneberger, D. Schijvers, Podręcznik postępowania w zaawansowanej chorobie nowotworowej. Warszawa 2007.
M.S. Watson, C.F. Lucas, A.M. Hoy, I.N. Back, Opieka paliatywna, Wrocław 2007.