Opieka paliatywna została zdefiniowana przez Światową Organizację Zdrowia jako podejście poprawiające jakość życia pacjentów i ich rodzin stawiających czoło problemowi związanemu z chorobami zagrażającymi życiu, poprzez zapobieganie i odejmowanie cierpienia przez środki wczesnej identyfikacji, trafną ocenę i leczenie bólu i innych problemów fizycznych, psychospołecznych i duchowych.
Jej głównym celem jest zapewnienie komfortu i maksymalizowanie jakości życia chorego. Specjalistyczna opieka paliatywna to wsparcie udzielane przez interdyscyplinarny i wielobranżowy zespół specjalistów w skład którego wchodzi lekarz, pielęgniarka, psychoonkolog, pracownik socjalny, duchowny, fizjoterapeuta oraz dietetyk.
FUNDAMENTALNE ZASADY OPIEKI PALIATYWNEJ OBEJMUJĄ:
- Dążenie do pełni życia, ale z szacunkiem wobec śmierci jako normalnego procesu
- Nieprzyspieszanie ani opóźnianie agonii oraz śmierci
- Przynoszenie ulgi w cierpieniu i innych niepokojących objawach choroby
- Integrację psychologicznych i duchowych aspektów opieki
- Oferowanie systemu wspierającego dla pacjentów, aby mogli żyć tak aktywnie, jak to jest możliwe, aż do śmierci
- Oferowanie systemu wspierającego rodziny i bliskich pacjentów w radzeniu sobie z chorobą bliskiej osoby i przeżywaniem żałoby po stracie
Wsparcie dietetyczne na etapie zaawansowanej choroby nowotworowej
Właściwe wsparcie dietetyczne w opiece paliatywnej powinno opierać się na stałej obserwacji pacjenta, jego stanu i potrzeb oraz na dostosowywaniu zaleceń dietetycznych do etapu choroby. Cele leczenia żywieniowego w opiece paliatywnej zmieniają się wraz z postępem samej choroby.
We wczesnych etapach choroby nowotworowej potrzebne jest intensywne leczenie żywieniowe, które ma na celu umożliwienie pacjentowi:
- sprostanie wymogom metabolicznym wynikającym z choroby i leczenia
- odnowę tkanek organizmu i zapobieganie zakażeniom
- utrzymanie dobrego samopoczucia i jakości życia.
W późniejszej fazie choroby nowotworowej, paliatywna opieka dietetyczna koncentruje się jednak przede wszystkim na kontroli objawów i interwencjach dietetycznych, których celem jest poprawa jakości życia.
Wykształceni dietetycy i specjaliści w zakresie odżywiania są w stanie przełożyć naukowe teorie na praktyczne porady dla pacjentów, opiekunów i innych pracowników ochrony zdrowia. Ich rolą jest przede wszystkim poprawa jakości życia pacjenta.
Profesjonalne poradnictwo żywieniowe obejmuje ocenę stanu odżywienia pacjenta, określenie indywidualnych celów dla pacjenta w zakresie odżywiania, zapewnienie specjalistycznej porady dietetycznej na wszystkich etapach opieki i leczenia i praktycznych wskazówek na temat przygotowywania żywności, suplementacji, poprawy wartości energetycznej posiłków, zapewnienie wsparcia emocjonalnego i psychologicznego pacjentów.
Rola dietetyka w czasie opieki paliatywnej nad pacjentami w końcowej fazie życia jest ważna, ale wymaga wiedzy, konsultacji i wsparcia z ogólnospecjalistycznym zespołem. Istotne jest, aby nie zakładać, że dietetyk ma obowiązek do uzupełniania wszystkich niedoborów żywieniowych, ze szkodą dla innych celów terapeutycznych i niezależnie od woli pacjenta.
Zapewnienie odpowiedniego żywienia i nawodnienia może pozostać celem terapii, ale może stać się wtórnym środkiem wspomagającym, przy usuwaniu uczucia dyskomfortu, niepokoju czy cierpienia związanego z przyjmowaniem pokarmu i płynów.
Dietetycy odgrywają ważną rolę w kierowaniu potrzebami żywieniowymi pacjentów opieki paliatywnej. Jako eksperci muszą oni zagwarantować, że pomoc i wsparcie w odżywianiu nie będą na tyle inwazyjne, że pogorszą – zamiast polepszyć – jakość życia pacjenta.
Wyzwaniem dla dietetyków pracujących pacjentami w opiece paliatywnej jest takie wykorzystanie posiadanej wiedzy i doświadczenia, aby móc sprostać indywidualnym potrzebom pacjenta, którego wymagania i cele terapeutyczne mogą ulegać szybkim zmianom.
SPRAWDŹ: NIEDOŻYWIENIE
Terapia żywieniowa w opiece paliatywnej – cele
- Ograniczenie spadku sprawności chorego przez zachowanie właściwej masy ciała
- Leczenie dietetyczne i niwelowanie objawów wpływających negatywnie na stan odżywienia chorego takich jak: utrata apetytu, owrzodzenia jamy ustnej, zaburzenia smaku, nudności, wymioty, biegunka
- Wspieranie chorych, rodzin i opiekunów w dokonywaniu odpowiedniego wyboru żywności
- Poprawianie walorów smakowych i estetycznych posiłków oraz kontrola ich wartości energetycznej i jakościowej
- Udzielanie pomocy przy karmieniu pacjenta
- Edukacja i rozwianie błędnych przekonań co do żywności i wsparcia żywieniowego
Etyka sztucznego odżywiania i podawania płynów u pacjentów terminalnych
Podjęto wiele dyskusji na temat – kiedy, gdzie i w jaki sposób właściwie zapewnić pacjentowi onkologicznemu w fazie terminalnej sztuczne odżywianie i podawanie płynów. Większość z nas jest uczona od dziecka, że jedzenia i pice są niezbędne do życia. Doustne przyjmowane pokarmów i płynów jest podstawową potrzebą człowieka i nie powinno być wstrzymywane czy zupełnie zaniechane.
Jednakże pod koniec życia ochota do jedzenia i picia zmniejszają się, a spożycie naturalne spada. Dzięki postępom i rozwojowi technologii, sztuczne karmienie stało się możliwe dla większej liczby pacjentów.
O ile jednak istnieją dowody naukowe, że żywienie sztuczne poprzedzające definitywne leczenie onkologiczne, w tym zabieg chirurgiczny, może pomóc w stabilizowaniu masy ciała pacjenta, istotnie poprawia jakoś życia i przyczynia się do uzyskanie lepszych wyników leczenia, to nie ma potwierdzonych doniesień, aby sztuczne odżywianie przedłużało życie pacjentom paliatywnym z zaawansowanym rakiem.
Kwestie etyczne dotyczące stosowania sztucznego żywienia i podawania płynów pacjentom potrzebującym opieki paliatywnej powinny być określone za pomocą czterech głównych zasad etyki medycznej:
- poszanowania niezależności pacjenta,
- obowiązku niewyrządzania krzywdy naumyślnie,
- dobroczynności
- sprawiedliwości.
Odstawienie kroplówki lub karmienia enteralnego może powodować u pacjentów oraz ich rodzin poczucie, że zostali opuszczeni. Tego typu interwencje, które mogą wydawać się bezcelowe personelowi szpitalnemu, mogą być jednak postrzegane przez rodzinę i chorego jako przejawy kontynuowania wsparcia medycznego i nadziei.
Rolą lekarza czy dietetyka opiekującego się pacjentem i jego rodziną na tym etapie postępowania jest wyjaśnienie wszelkich wątpliwości i umiejętne doinformowanie. Wnioski z badań dotyczących zagadnień żywieniowych w opiece terminalnej pokazują, że wstrzymanie sztucznego odżywiania i nawadniania w stanie terminalnym w małym stopniu wpływa na długość pozostałego życia, natomiast poprawia komfort pacjenta.
W tym kontekście uwaga rodziny powinna zostać umiejętnie przekierowana z zamartwiania się o techniczne problemy dotyczące karmienia, na wspólne wykorzystanie i spędzenie z pacjentem czasu, który pozostał.
PREJDŹ DO: ŻYWIENIE W CHOROBIE NOWOTWOROWEJ