Opieka paliatywna została zdefiniowana przez Światową Organizację Zdrowia jako podejście poprawiające jakość życia pacjentów i ich rodzin stawiających czoło problemowi związanemu z chorobami zagrażającymi życiu, poprzez zapobieganie i odejmowanie cierpienia przez środki wczesnej identyfikacji, trafną ocenę i leczenie bólu i innych problemów fizycznych, psychospołecznych i duchowych.

Jej głównym celem jest zapewnienie komfortu i maksymalizowanie jakości życia chorego. Specjalistyczna opieka paliatywna to wsparcie udzielane przez interdyscyplinarny i wielobranżowy zespół specjalistów w skład którego wchodzi lekarz, pielęgniarka, psychoonkolog, pracownik socjalny, duchowny, fizjoterapeuta oraz dietetyk.

FUNDAMENTALNE ZASADY OPIEKI PALIATYWNEJ OBEJMUJĄ:

Dążenie do pełni życia, ale z szacunkiem wobec śmierci jako normalnego procesu
Nieprzyspieszanie ani opóźnianie śmierci
Przynoszenie ulgi w cierpieniu i innych niepokojących objawach choroby
Integrację psychologicznych i duchowych aspektów opieki
Oferowanie systemu wspierającego dla pacjentów, aby mogli żyć tak aktywnie, jak to jest możliwe, aż do śmierci
Oferowanie systemu wspierającego rodziny i bliskich pacjentów w radzeniu sobie z chorobą bliskiej osoby i przeżywaniem żałoby po stracie

WSPARCIE DIETETYCZNE NA ETAPIE ZAAWANSOWANEJ CHOROBY NOWOTWOROWEJ

Właściwe wsparcie dietetyczne w opiece paliatywnej powinno opierać się na stałej obserwacji pacjenta, jego stanu i potrzeb oraz na dostosowywaniu zaleceń dietetycznych do etapu choroby. Cele leczenia żywieniowego w opiece paliatywnej zmieniają się wraz z postępem samej choroby.

We wczesnych etapach choroby nowotworowej potrzebne jest intensywne leczenie żywieniowe, które ma na celu umożliwienie pacjentowi:

sprostanie wymogom metabolicznym wynikającym z choroby i leczenia
odnowę tkanek organizmu i zapobieganie zakażeniom
utrzymanie dobrego samopoczucia i jakości życia.

W późniejszej fazie choroby nowotworowej, paliatywna opieka dietetyczna koncentruje się jednak przede wszystkim na kontroli objawów i interwencjach dietetycznych, których celem jest poprawa jakości życia.

Wykształceni dietetycy i specjaliści w zakresie odżywiania są w stanie przełożyć naukowe teorie na praktyczne porady dla pacjentów, opiekunów i innych pracowników ochrony zdrowia. Ich rolą jest przede wszystkim poprawa jakości życia pacjenta.

Profesjonalne poradnictwo żywieniowe obejmuje ocenę stanu odżywienia pacjenta, określenie indywidualnych celów dla pacjenta w zakresie odżywiania, zapewnienie specjalistycznej porady dietetycznej na wszystkich etapach opieki i leczenia i praktycznych wskazówek na temat przygotowywania żywności, suplementacji, poprawy wartości energetycznej posiłków, zapewnienie wsparcia emocjonalnego i psychologicznego pacjentów.

Rola dietetyka w czasie opieki paliatywnej nad pacjentami w końcowej fazie życia jest ważna, ale wymaga wiedzy, konsultacji i wsparcia z ogólnospecjalistycznym zespołem. Istotne jest, aby nie zakładać, że dietetyk ma obowiązek do uzupełniania wszystkich niedoborów żywieniowych, ze szkodą dla innych celów terapeutycznych i niezależnie od woli pacjenta.

Zapewnienie odpowiedniego żywienia i nawodnienia może pozostać celem terapii, ale może stać się wtórnym środkiem wspomagającym, przy usuwaniu uczucia dyskomfortu, niepokoju czy cierpienia związanego z przyjmowaniem pokarmu i płynów.

Dietetycy odgrywają ważną rolę w kierowaniu potrzebami żywieniowymi pacjentów opieki paliatywnej. Jako eksperci muszą oni zagwarantować, że pomoc i wsparcie w odżywianiu nie będą na tyle inwazyjne, że pogorszą – zamiast polepszyć – jakość życia pacjenta.

Wyzwaniem dla dietetyków pracujących pacjentami w opiece paliatywnej jest takie wykorzystanie posiadanej wiedzy i doświadczenia, aby móc sprostać indywidualnym potrzebom pacjenta, którego wymagania i cele terapeutyczne mogą ulegać szybkim zmianom.

GŁÓWNE CELE I WYZWANIA TERAPII ŻYWIENIOWEJ W OPIECE PALIATYWNEJ

Ograniczenie spadku sprawności chorego przez zachowanie właściwej masy ciała
Leczenie dietetyczne i niwelowanie objawów wpływających negatywnie na stan odżywienia chorego takich jak: utrata apetytu, owrzodzenia jamy ustnej, zaburzenia smaku, nudności, wymioty, biegunka
Wspieranie chorych, rodzin i opiekunów w dokonywaniu odpowiedniego wyboru żywności
Poprawianie walorów smakowych i estetycznych posiłków oraz kontrola ich wartości energetycznej i jakościowej
Udzielanie pomocy przy karmieniu pacjenta
Edukacja i rozwianie błędnych przekonań co do żywności i wsparcia żywieniowego

ETYKA SZTUCZNEGO ODŻYWIANIA I PODAWANIA PŁYNÓW U PACJENTÓW TERMINALNYCH

Podjęto wiele dyskusji na temat – kiedy, gdzie i w jaki sposób właściwie zapewnić pacjentowi onkologicznemu w fazie terminalnej sztuczne odżywianie i podawanie płynów. Większość z nas jest uczona od dziecka, że jedzenia i pice są niezbędne do życia. Doustne przyjmowane pokarmów i płynów jest podstawową potrzebą człowieka i nie powinno być wstrzymywane czy zupełnie zaniechane.

Jednakże pod koniec życia ochota do jedzenia i picia zmniejszają się, a spożycie naturalne spada. Dzięki postępom i rozwojowi technologii, sztuczne karmienie stało się możliwe dla większej liczby pacjentów. O ile jednak istnieją dowody naukowe, że żywienie sztuczne poprzedzające definitywne leczenie onkologiczne, w tym zabieg chirurgiczny, może pomóc w stabilizowaniu masy ciała pacjenta, istotnie poprawia jakoś życia i przyczynia się do uzyskanie lepszych wyników leczenia, to nie ma potwierdzonych doniesień, aby sztuczne odżywianie przedłużało życie pacjentom paliatywnym z zaawansowanym rakiem.

Kwestie etyczne dotyczące stosowania sztucznego żywienia i podawania płynów pacjentom potrzebującym opieki paliatywnej powinny być określone za pomocą czterech głównych zasad etyki medycznej:

poszanowania niezależności pacjenta,
obowiązku niewyrządzania krzywdy naumyślnie,
dobroczynności
sprawiedliwości.

Odstawienie kroplówki lub karmienia enteralnego może powodować u pacjentów oraz ich rodzin poczucie, że zostali opuszczeni. Tego typu interwencje, które mogą wydawać się bezcelowe personelowi szpitalnemu, mogą być jednak postrzegane przez rodzinę i chorego jako przejawy kontynuowania wsparcia medycznego i nadziei.

Rolą lekarza czy dietetyka opiekującego się pacjentem i jego rodziną na tym etapie postępowania jest wyjaśnienie wszelkich wątpliwości i umiejętne doinformowanie. Wnioski z badań dotyczących zagadnień żywieniowych w opiece terminalnej pokazują, że wstrzymanie sztucznego odżywiania i nawadniania w stanie terminalnym w małym stopniu wpływa na długość pozostałego życia, natomiast poprawia komfort pacjenta.

W tym kontekście uwaga rodziny powinna zostać umiejętnie przekierowana z zamartwiania się o techniczne problemy dotyczące karmienia, na wspólne wykorzystanie i spędzenie z pacjentem czasu, który pozostał.

[message_box title=”ŻYWIENIOWY ONKOALFABET” color=”red”]Szacuje się, że przyczyną powstawania blisko 30% nowotworów jest niewłaściwa dieta. Choć do tej pory nie udało się opracować konkretnych zaleceń żywieniowych, które miałyby właściwości lecznicze, to dysponujemy rzetelną wiedzą na temat możliwości obniżania ryzyka zachorowania na wiele podtypów raka. Optymalna dieta przeciwnowotworowa opiera się na wzajemnym współdziałaniu i synergii różnych cennych związków i substancji odżywczych, które wpływają na zahamowanie procesu nowotworzenia. Odpowiednio skomponowana dieta odgrywa również ważną w przypadku, kiedy doszło do wykrycia już istniejącej choroby. Może ona spowalniać postęp choroby, łagodzić jej przebieg, skutki uboczne leczenia onkologicznego, przeciwdziałać niedożywieniu oraz wzmacniać organizm pacjenta w trakcie terapii.

Zachęcamy Państwa do zapoznania się z naszym ŻYWIENIOWYM ONKOALFABETEM, który został opracowany dla portalu Zwrotnik Raka przez dietetyk Małgorzatę Solecką – specjalistę do spraw żywienia i edukacji pacjentów onkologicznych.