Opieka paliatywna została zdefiniowana przez Światową Organizację Zdrowia jako podejście poprawiające jakość życia pacjentów i ich rodzin stawiających czoło problemowi związanemu z chorobami zagrażającymi życiu, poprzez zapobieganie i odejmowanie cierpienia przez środki wczesnej identyfikacji, trafną ocenę i leczenie bólu i innych problemów fizycznych, psychospołecznych i duchowych.

Jej głównym celem jest zapewnienie komfortu i maksymalizowanie jakości życia chorego. Specjalistyczna opieka paliatywna to wsparcie udzielane przez interdyscyplinarny i wielobranżowy zespół specjalistów w skład którego wchodzi lekarz, pielęgniarka, psychoonkolog, pracownik socjalny, duchowny, fizjoterapeuta oraz dietetyk.

FUNDAMENTALNE ZASADY OPIEKI PALIATYWNEJ OBEJMUJĄ:

  1. Dążenie do pełni życia, ale z szacunkiem wobec śmierci jako normalnego procesu
  2. Nieprzyspieszanie ani opóźnianie agonii oraz śmierci
  3. Przynoszenie ulgi w cierpieniu i innych niepokojących objawach choroby
  4. Integrację psychologicznych i duchowych aspektów opieki
  5. Oferowanie systemu wspierającego dla pacjentów, aby mogli żyć tak aktywnie, jak to jest możliwe, aż do śmierci
  6. Oferowanie systemu wspierającego rodziny i bliskich pacjentów w radzeniu sobie z chorobą bliskiej osoby i przeżywaniem żałoby po stracie

Wsparcie dietetyczne na etapie zaawansowanej choroby nowotworowej

Właściwe wsparcie dietetyczne w opiece paliatywnej powinno opierać się na stałej obserwacji pacjenta, jego stanu i potrzeb oraz na dostosowywaniu zaleceń dietetycznych do etapu choroby. Cele leczenia żywieniowego w opiece paliatywnej zmieniają się wraz z postępem samej choroby.

We wczesnych etapach choroby nowotworowej potrzebne jest intensywne leczenie żywieniowe, które ma na celu umożliwienie pacjentowi:

  • sprostanie wymogom metabolicznym wynikającym z choroby i leczenia
  • odnowę tkanek organizmu i zapobieganie zakażeniom
  • utrzymanie dobrego samopoczucia i jakości życia.

W późniejszej fazie choroby nowotworowej, paliatywna opieka dietetyczna koncentruje się jednak przede wszystkim na kontroli objawów i interwencjach dietetycznych, których celem jest poprawa jakości życia.

Wykształceni dietetycy i specjaliści w zakresie odżywiania są w stanie przełożyć naukowe teorie na praktyczne porady dla pacjentów, opiekunów i innych pracowników ochrony zdrowia. Ich rolą jest przede wszystkim poprawa jakości życia pacjenta.

Profesjonalne poradnictwo żywieniowe obejmuje ocenę stanu odżywienia pacjenta, określenie indywidualnych celów dla pacjenta w zakresie odżywiania, zapewnienie specjalistycznej porady dietetycznej na wszystkich etapach opieki i leczenia i praktycznych wskazówek na temat przygotowywania żywności, suplementacji, poprawy wartości energetycznej posiłków, zapewnienie wsparcia emocjonalnego i psychologicznego pacjentów.

Rola dietetyka w czasie opieki paliatywnej nad pacjentami w końcowej fazie życia jest ważna, ale wymaga wiedzy, konsultacji i wsparcia z ogólnospecjalistycznym zespołem. Istotne jest, aby nie zakładać, że dietetyk ma obowiązek do uzupełniania wszystkich niedoborów żywieniowych, ze szkodą dla innych celów terapeutycznych i niezależnie od woli pacjenta.

Zapewnienie odpowiedniego żywienia i nawodnienia może pozostać celem terapii, ale może stać się wtórnym środkiem wspomagającym, przy usuwaniu uczucia dyskomfortu, niepokoju czy cierpienia związanego z przyjmowaniem pokarmu i płynów.

Dietetycy odgrywają ważną rolę w kierowaniu potrzebami żywieniowymi pacjentów opieki paliatywnej. Jako eksperci muszą oni zagwarantować, że pomoc i wsparcie w odżywianiu nie będą na tyle inwazyjne, że pogorszą – zamiast polepszyć – jakość życia pacjenta.

Wyzwaniem dla dietetyków pracujących pacjentami w opiece paliatywnej jest takie wykorzystanie posiadanej wiedzy i doświadczenia, aby móc sprostać indywidualnym potrzebom pacjenta, którego wymagania i cele terapeutyczne mogą ulegać szybkim zmianom.

SPRAWDŹ: NIEDOŻYWIENIE

Terapia żywieniowa w opiece paliatywnej – cele

  1. Ograniczenie spadku sprawności chorego przez zachowanie właściwej masy ciała
  2. Leczenie dietetyczne i niwelowanie objawów wpływających negatywnie na stan odżywienia chorego takich jak: utrata apetytu, owrzodzenia jamy ustnej, zaburzenia smaku, nudności, wymioty, biegunka
  3. Wspieranie chorych, rodzin i opiekunów w dokonywaniu odpowiedniego wyboru żywności
  4. Poprawianie walorów smakowych i estetycznych posiłków oraz kontrola ich wartości energetycznej i jakościowej
  5. Udzielanie pomocy przy karmieniu pacjenta
  6. Edukacja i rozwianie błędnych przekonań co do żywności i wsparcia żywieniowego

Etyka sztucznego odżywiania i podawania płynów u pacjentów terminalnych

Podjęto wiele dyskusji na temat – kiedy, gdzie i w jaki sposób właściwie zapewnić pacjentowi onkologicznemu w fazie terminalnej sztuczne odżywianie i podawanie płynów. Większość z nas jest uczona od dziecka, że jedzenia i pice są niezbędne do życia. Doustne przyjmowane pokarmów i płynów jest podstawową potrzebą człowieka i nie powinno być wstrzymywane czy zupełnie zaniechane.

Jednakże pod koniec życia ochota do jedzenia i picia zmniejszają się, a spożycie naturalne spada. Dzięki postępom i rozwojowi technologii, sztuczne karmienie stało się możliwe dla większej liczby pacjentów.

O ile jednak istnieją dowody naukowe, że żywienie sztuczne poprzedzające definitywne leczenie onkologiczne, w tym zabieg chirurgiczny, może pomóc w stabilizowaniu masy ciała pacjenta, istotnie poprawia jakoś życia i przyczynia się do uzyskanie lepszych wyników leczenia, to nie ma potwierdzonych doniesień, aby sztuczne odżywianie przedłużało życie pacjentom paliatywnym z zaawansowanym rakiem.

Kwestie etyczne dotyczące stosowania sztucznego żywienia i podawania płynów pacjentom potrzebującym opieki paliatywnej powinny być określone za pomocą czterech głównych zasad etyki medycznej:

  • poszanowania niezależności pacjenta,
  • obowiązku niewyrządzania krzywdy naumyślnie,
  • dobroczynności
  • sprawiedliwości.

Odstawienie kroplówki lub karmienia enteralnego może powodować u pacjentów oraz ich rodzin poczucie, że zostali opuszczeni. Tego typu interwencje, które mogą wydawać się bezcelowe personelowi szpitalnemu, mogą być jednak postrzegane przez rodzinę i chorego jako przejawy kontynuowania wsparcia medycznego i nadziei.

Rolą lekarza czy dietetyka opiekującego się pacjentem i jego rodziną na tym etapie postępowania jest wyjaśnienie wszelkich wątpliwości i umiejętne doinformowanie. Wnioski z badań dotyczących zagadnień żywieniowych w opiece terminalnej pokazują, że wstrzymanie sztucznego odżywiania i nawadniania w stanie terminalnym w małym stopniu wpływa na długość pozostałego życia, natomiast poprawia komfort pacjenta.

W tym kontekście uwaga rodziny powinna zostać umiejętnie przekierowana z zamartwiania się o techniczne problemy dotyczące karmienia, na wspólne wykorzystanie i spędzenie z pacjentem czasu, który pozostał.

PREJDŹ DO: ŻYWIENIE W CHOROBIE NOWOTWOROWEJ