Inicjatywa All.Can Polska przygotowała raport: Jak polscy pacjenci oceniają opiekę onkologiczną? oparty na badaniu opinii respondentów z Polski, którzy wzięli udział w międzynarodowym badaniu ankietowym. Pytania dotyczyły oceny jakości opieki onkologicznej, aspektów finansowych związanych z chorobą, jak i otrzymanego wsparcia ze strony lekarzy, pielęgniarek, psychologów, rehabilitantów, dietetyków, a także organizacji pacjentów. 

Jak wynika z analizy odpowiedzi respondentów jedna czwarta (25%) z nich czekała ponad 2 miesiące na rozpoczęcie leczenia (od wstępnej diagnozy). Ponad połowa respondentów (53%) stwierdziła, że nie otrzymała wystarczających informacji lub nie była w stanie zrozumieć dostarczonych informacji na temat opieki i leczenia. Siedem na dziesięć osób (69%) uważało, że nie otrzymało wystarczających informacji na temat radzenia sobie z bólem lub otrzymywało je tylko czasami.

W ostatniej dekadzie nastąpił istotny postęp w opiece onkologicznej. Ze względu na wzrost częstości zachorowań na nowotwory, rządy i systemy opieki zdrowotnej na całym świecie pracują nad rozwiązaniami, które umożliwiłyby zapewnienie odpowiedniej opieki nad chorymi.

W debacie na temat opieki onkologicznej na pierwszy plan wysuwają się efektywność systemów opieki zdrowotnej oraz dostępność diagnostyki i leczenia. Niestety, perspektywa pacjenta jest zbyt rzadko brana pod uwagę w rozważaniach na temat wartości i wydajności systemu opieki onkologicznej. Tymczasem to właśnie pacjenci mogą najpełniej ocenić, jak opieka onkologiczna wpływa na stan ich zdrowia, w tym samopoczucia fizycznego, emocjonalnego i psychicznego.

Badanie ankietowe opinii pacjentów onkologicznych All.Can zostało zaprojektowane w taki sposób, aby poznać te miejsca w systemie opieki, w których wystąpiły znaczące braki. W badaniu wzięło udział prawie 4000 osób z 10 krajów (Australia, Belgia, Francja, Hiszpania, Kanada, Polska, Szwecja, Stany Zjednoczone, Wielka Brytania, Włochy), w tym 1135 (29%) stanowili pacjenci z Polski. Czyni to niniejsze badanie jednym z największych międzynarodowych badań zaprojektowanych do poznania opinii pacjentów na temat jakości opieki onkologicznej.

Zbieranie ankiet miało miejsce w okresie od czerwca do listopada 2018 roku. Raport dotyczący wyników międzynarodowych opublikowany został w lipcu 2019 roku. W połowie listopada 2019 roku  przedstawiono wyniki opracowane na podstawie odpowiedzi polskich respondentów wraz z wnioskami i rekomendacjami wypracowanymi przez członków Grupy Sterującej All.Can i biorące udział w badaniu organizacje pacjentów.

Raport All.Can Polska Jak polscy pacjenci oceniają opiekę onkologiczną zostanie przekazany na ręce przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia oraz do członków Sejmowej i Senackiej Komisji Zdrowia nowej kadencji.

Raport All.Can – kluczowe wyniki badania

1. Obszar diagnozy i leczenia

  • U więcej niż jednej czwartej polskich respondentów (27%) nowotwór został zdiagnozowany jako inna choroba – wstępnie lub wielokrotnie.
  • Jedynie u 2% chorych nowotwór został wykryty podczas badań wykonywanych przez lekarzy medycyny pracy.
  • Jedna na osiem osób chorych na raka (12%) musiała czekać na diagnozę od trzech do sześciu miesięcy (od pierwszej wizyty u lekarza, szukając pomocy w problemach zdrowotnych spowodowanych przez raka).
  • Jedna czwarta (25%) respondentów czekała ponad 2 miesiące na rozpoczęcie leczenia (od wstępnej diagnozy).
  • Dwie trzecie (63%) respondentów uznało, że nie uzyskało wystarczających informacji o możliwych opcjach leczenia raka, w tym o leczeniu nierefundowanym lub dostępnym w innych ośrodkach w całej Polsce. 14% biorących udział w ankiecie uznało, że otrzymało wystarczające informacje na temat opcji leczenia.

2. Obciążenia finansowe

  • Prawie połowa (48%) polskich respondentów zgłosiła fakt opłacenia części swojej opieki onkologicznej.
  • 63% osób biorących udział w ankiecie stwierdziło, że musiało kupować dodatkowe leki i świadczenia.
  • 43% poniosło straty finansowe z powodu nieobecności w pracy.

3. Brak efektywności

  • Ponad jedna czwarta (27%) polskich respondentów uznała, że na obniżenie efektywności procesu leczenia najbardziej wpływają występujące działania niepożądane.
  • 18% polskich respondentów uznało za najbardziej wpływające na obniżenie efektywności procesu leczenia radzenie sobie z psychologicznymi aspektami choroby.

4. Wsparcie i dostęp do informacji

  • Ponad połowa respondentów stwierdziła, że nie otrzymała wystarczających informacji (aż 31%) lub nie była w stanie zrozumieć dostarczonych informacji na temat opieki i leczenia (22%).
  • Zdaniem połowy respondentów (50%) podczas terapii nie mieli oni dostępu do innych specjalistów wspierających w zakresie leczenia nowotworów (tj. dietetyków, fizjoterapeutów lub psychologów).
  • Aż 41% pacjentów nie odczuwało wsparcia psychologicznego ze strony personelu placówki, w której byli leczeni.
  • 35% chorych nigdy nie otrzymało wystarczającego wsparcia, aby radzić sobie z występującymi skutkami ubocznymi terapii.
  • Siedem na dziesięć osób (69%) uważało, że nie otrzymało wystarczających informacji na temat radzenia sobie z bólem lub otrzymywało je tylko czasami.
  • Trzy czwarte respondentów (75%) nie otrzymało żadnych informacji o grupach pacjentów i organizacjach charytatywnych, które mogłyby udzielić im wsparcia w chorobie.

POBIERZ: RAPORT ALL.CAN
 

Jak polscy pacjenci oceniają opiekę onkologiczną – raport All.Can

Czas, który mija od wstępnej diagnozy do rozpoczęcia leczenia ma często kluczowe znaczenie dla powodzenia terapii i dalszych rokowań pacjenta. Dlatego tak ważne są działania, które mogą doprowadzić do skrócenia ścieżki pacjenta – zarówno jeśli chodzi o sam proces diagnostyki, jak i dokonywany na jego podstawie dobór terapii i wdrożenie leczenia. Jestem przekonany, że koncepcja Krajowej Sieci Onkologicznej, która zakłada integrację i konsolidację świadczeń w oparciu o doświadczenie, zasoby i jakość, może w istotny sposób przyczynić się do poprawy tych procesów – powiedział prof. Adam Maciejczyk, Prezes Polskiego Towarzystwa Onkologicznego, członek Grupy Sterującej All.Can Polska.

Choć przez ostatnie lata w polskiej onkologii nastąpiło dużo pozytywnych zmian, w tym odnotowujemy coraz szerszy dostęp do nowoczesnych terapii, to w dalszym ciągu choroba niesie ze sobą poważne obciążenia dla budżetu chorego i jego bliskich. Aby uniknąć czekania lub uzyskać dostęp do opieki i leczenia, które nie są dostępne w ramach NFZ, pacjenci decydują się na opłacanie badań i innych świadczeń z własnej kieszeni. Ma to miejsce w sytuacji, gdy często chory zmuszony jest zawiesić aktywność zawodową, a więc dysponuje mniejszymi środkami finansowymi. Dlatego tak ważna jest optymalizacja dostępnych w systemie opieki onkologicznej środków – podkreślił Szymon Chrostowski, Przewodniczący Grupy Sterującej All.Can Polska.

Dokonując ogólnej analizy doświadczeń związanych z leczeniem i opieką w chorobie aż 27% respondentów stwierdziło, że na efektywność leczenia miał wpływ brak wiedzy jak radzić sobie z działaniami niepożądanymi terapii. Ich wystąpienie nie musi oznaczać konieczności zaprzestania terapii. Jednak brak wiedzy i niepewność, co do postępowania, jakie można, a nawet należy podjąć w sytuacji ich wystąpienia, mają negatywny wpływ na ogólną ocenę leczenia i poczucie bezpieczeństwa – dodała Beata Ambroziewicz, Prezes Polskiej Unii Organizacji Pacjentów, członek Grupy Sterującej All.Can Polska

Brak wiedzy dotyczy także innych kwestii. Aż siedmiu na dziesięciu respondentów (69%) uznało, że nie otrzymało wystarczających informacji na temat radzenia sobie z bólem lub otrzymywało je tylko czasami. Połowa respondentów podczas terapii nie miała dostępu do innych specjalistów wspierających chorych w procesie leczenia – dietetyków, fizjoterapeutów czy psychologów.

Tak wysoki odsetek odpowiedzi na temat braku informacji, jak poradzić sobie z bólem budzi ogromny niepokój. Żaden pacjent nie powinien opuścić gabinetu bez podanej w sposób zrozumiały wiedzy, co należy zrobić, gdy wystąpi ból, który w chorobach nowotworowych często jest ogromny, trudny do zniesienia, obniżający istotnie jakość życia. Celowo mówię o tym, że informacje powinny być przekazywane w sposób zrozumiały – bo ponad 50% respondentów ankiety odpowiedziało, że nie rozumiało zupełnie lub w części przekazywanych im przez personel medyczny – zauważyła Krystyna Wechmann, Prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, członek Grupy Sterującej All.Can Polska.

Inicjatywa All.Can

All.Can to międzynarodowa inicjatywa powstała w 2016 roku, której celem jest zwrócenie uwagi opinii publicznej oraz decydentów politycznych na konieczność poprawy efektywności i stabilności opieki onkologicznej oraz sytuacji pacjentów poprzez efektywne wykorzystanie dostępnych zasobów finansowych.

W Polsce All.Can działa od 2016 roku skupiając w ramach Grupy Sterującej wybitnych przedstawicieli środowiska medycznego, ekspertów ds. systemu ochrony zdrowia, reprezentantów środowiska pacjentów oraz innowacyjnych firm farmaceutycznych.

ZOBACZ: ONKOPEDIA – SŁOWNIK ONKOLOGICZNY