Brytyjska lekarka Cicely Mary Strode Saunders uważana jest za twórczynię nowoczesnej medycyny paliatywnej. W jednej ze swoich książek opisała zadania opieki paliatywnej i terminalnej słowami: zrobimy wszystko, co w naszej mocy, aby nie tylko pomóc ci umrzeć spokojnie, ale także żyć aż do śmierci. Utrzymanie szacunku i godności pacjenta onkologicznego w zaawansowanym stadium choroby oraz w końcu jego życia wymaga podjęcia wielu decyzji, które bardzo często wywołują wiele pytań natury moralnej.
Szczególnie perspektywa zbliżającej się śmierci wywołuje liczne dylematy i rodzi wątpliwości natury etycznej. W opiece paliatywnej kwestie te dotyczą między innymi stopnia udzielania informacji o rozpoznaniu, chorobie czy rokowaniach, stosowania środków przeciwbólowych, sedacji terminalnej, eutanazji, wspomaganego samobójstwa czy rezygnacji z uporczywej terapii.
Są to również kwestie związane z codziennym funkcjonowaniem np. zapewnienie żywienia dojelitowego lub pozajelitowego pacjentom, którzy pod koniec życia odmawiają jedzenia.
Dylematy etyczne i moralne w opiece paliatywnej nad pacjentami onkologicznymi przedstawia Monika Paleczna, autorka bloga onkorodzina.pl.
Dylematy etyczne w opiece paliatywnej nad pacjentami onkologicznymi
W obrębie całej medycyny wyróżnia się 4 podstawowe zasady etyczne:
- Poszanowanie autonomii pacjenta: oznacza to uznanie suwerenności pacjenta onkologicznego w podejmowaniu decyzji dotyczących leczenia oraz opieki. Autonomia ta nie obejmuje jednak żądań związanych z eutanazją. W Polsce eutanazja – podobnie jak wspomagane samobójstwo – jest nielegalna. Pacjent nie może też wymagać leczenia, które lekarz uważa za uciążliwe lub bezcelowe. Decyzja o leczeniu pozostaje więc w gestii lekarza we współpracy z pacjentem. Pacjent może jednak odmówić leczenia lub poprosić o przerwanie leczenia już trwającego.
- Zakaz szkodzenia: niektóre zabiegi i formy leczenia nowotworów, którym pacjenci są poddawani prowadzą do niezamierzonych, ale szkodliwych skutków ubocznych. W ostatecznym rozrachunku ich celem jest jednak poprawa zdrowia. Dlatego też istotną kwestią jest określenie na ile „wyrządzana krzywda” jest tutaj dopuszczalna i usprawiedliwiona wyższym celem.
- Zasada czynienia dobra: zadaniem pracowników opieki zdrowotnej jest działanie zawsze w taki sposób, który przynosi korzyść pacjentowi. Ocena tego działania jest jednak zadaniem coraz trudniejszym, ponieważ nie jest łatwo określić na ile dane leczenie ma szansę powodzenia, a na ile jest zbyt uciążliwe i nie przynoszące pacjentowi żadnych korzyści.
- Poszanowanie zasady sprawiedliwości: ten aspekt odnosi się do sprawiedliwego przydziału w medycynie wszelkiego rodzaju zasobów. Jest to szczególnie ważne biorąc pod uwagę ograniczone możliwości leczenia nowotworów złośliwych.
W opiece paliatywnej i opiece końca życia należy szczególnie pamiętać o dwóch zasadach: szacunku dla życia oraz akceptacji nieuchronności śmierci.
Działania oparte na tych podstawowych zasadach mogą generować dylematy etyczno-moralne. Do najważniejszych z nich zaliczamy:
Działanie i zaniechanie działania
W kontekście moralnych kwestii dotyczących chorych na raka w zaawansowanym stadium choroby bardzo istotne jest rozróżnienie między działaniem, a zaniechaniem działania. Zarówno świadome podanie śmiertelnego zastrzyku, jak i wstrzymanie leczenia (w niektórych okolicznościach) prowadzi do śmierci, jednak tylko pierwsza czynność bywa nazywana niemoralną.
W pewnych sytuacjach dopuszczalne jest wstrzymanie lub wycofanie leczenia, gdy jego proponowany przebieg jest tak uciążliwy, że jego kontynuacja nie leży w najlepszym interesie pacjenta.
Kwestia podawania leków
Leki podawane w terminalnej opiece medycznej w celu złagodzenia objawów choroby nowotworowej często powodują niepożądane skutki uboczne i mogą skracać życie. W ocenie danego działania istotna jest intencja sprawcy. Czym innym jest podawanie leku z wyraźną intencją spowodowania śmierci pacjenta, a czym innym podawanie go z zamiarem łagodzenia cierpienia, nawet jeśli w ten sposób życie zostanie skrócone.
Kwestie związane z przedłużaniem życia oraz kwestia eutanazji należą do jednych z najtrudniejszych tematów z jakimi mierzą się pacjenci chorzy na nieuleczalny nowotwór i ich rodziny.
Decyzje o wstrzymaniu lub wycofaniu leczenia przedłużającego życie
Przy podejmowaniu decyzji o leczeniu kluczowym czynnikiem jest ocena postrzeganych korzyści i prawdopodobnych obciążeń wynikających z przebiegu leczenia. Decyzja powinna być podjęta w najlepszym interesie pacjenta, a samo leczenie powinno odbywać się tylko wtedy, gdy jest dostosowane do tego, czego chce pacjent w obecnym stanie.
Często trudno jest zrozumieć co będzie “korzyścią” dla pacjenta, gdyż lekarze, pacjenci, a nawet ich rodziny mogą mieć odmienne spojrzenie na to, co to znaczy, że terapia jest korzystna. Konieczne jest zatem zrozumienie podstawowych wartości i preferencji pacjenta, a przede wszystkim tego, czego on oczekuje.
W niektórych przypadkach pacjenci nie zachowują zdolności umysłowych, a więc nie są w stanie samodzielnie zadecydować odnośnie leczenia. W takiej sytuacji pracownicy służby zdrowia w trakcie rozmowy z rodziną powinni uzyskać informacje o wcześniejszych poglądach, wartościach, przekonaniach i życzeniach pacjenta.
Jakość życia a jego długość
W obliczu diagnozy zagrażającej życiu, naturalną i pierwszą reakcją jest myśl „chcę żyć!”. Czasami w leczeniu onkologicznym przychodzi jednak taki moment, w którym konieczne staje się przyjrzenie się jakości życia. Odnosi się to do przede wszystkim do dobrego samopoczucia, obejmującego wszystkie aspekty życia, które czynią życie sensownym dla danej osoby.
Tylko pacjent może zdecydować, kiedy jakość jego życia jest dla niego jeszcze akceptowalna, a kiedy już nie.
Ważne jest, aby to pacjent sam decydował, jak długo chce kontynuować leczenie przedłużające życie, w kontekście swojego fizycznego, psychospołecznego i duchowego funkcjonowania. Często rodziny chcą, aby ich bliscy „trzymali się” i wierzą, że konieczne jest przeprowadzenie każdej możliwej formy leczenia, która ma niewielką szansę na przedłużenie życia.
Warto podkreślić, że opiece paliatywnej nacisk kładziony jest przede wszystkim na maksymalizację kontroli objawów, w celu zmniejszenia cierpienia, co ma się przyczynić do poprawy jakości życia.
Sedacja paliatywna
Celem sedacji paliatywnej jest zapewnienie ulgi i łagodzenie objawów, gdy zawiodą wszystkie inne możliwe opcje leczenia. Proces ten odnosi się do stosowania środków farmakologicznych w celu zmniejszenia świadomości pacjenta. Rozważa się go tylko u pacjentów, u których zdiagnozowano zaawansowaną postępującą chorobę i zazwyczaj uważa się, że są oni bliscy śmierci.
Dąży się do tego, aby zastosować najniższy poziom sedacji wymagany do osiągnięcia pożądanego poziomu komfortu i kontroli objawów. W związku z tym podawanie środków farmakologicznych rozpoczyna się zwykle od najmniejszej możliwej dawki i stopniowo zwiększa w celu uzyskania efektu.
Sedacja różni się od pomocy medycznej w umieraniu, ponieważ nie ma na celu przyspieszenia śmierci ani skrócenia życia.
Informowanie pacjenta o jego stanie zdrowia
Podstawowym obowiązkiem lekarza jest leczenie swojego pacjenta. Jeśli chce on otrzymać pełną lub częściową informację o swojej chorobie i leczeniu, to ma do tego pełne prawo – bez potrzeby uzyskania zgody rodziny.
Czasami członkowie rodziny mogą nalegać, aby nie informować pacjenta o stanie zdrowia z obawy, że może on stracić nadzieję lub doświadczy trudności emocjonalnych związanych ze złymi wiadomościami. Badania pokazują, że większość pacjentów chce poznać prawdę na temat swojego zdrowia, a często sami się jej domyślają, nawet zanim zostanie im ona przekazana.
Ważne jest, aby zawsze szanować decyzje pacjentów i omawiać z nimi dokładnie tyle, ile sami pragną wiedzieć o swojej chorobie.
Bycie świadomym swojej sytuacji pozwala sprawniej brać udział w podejmowaniu decyzji dotyczących opieki zdrowotnej i daje możliwość zadawania konkretnych pytań na temat tego, czego można się spodziewać w przebiegu choroby. Zdarza się, że niektórzy pacjenci nie chcą być w pełni informowani o swojej chorobie i proszą, aby informowana była tylko rodzina.
Bibliografia:
Bugajska, Z. (2011) Aspekty etyczne w medycynie paliatywnej. Studia Medyczne, 22, 31-37.
Kinzbrunner, B. M. (1995). Ethical dilemmas in hospice and palliative care. Supportive Care in Cancer, 3(1), 28-36.
Barker, P. (2017). Ethical dilemmas in palliative care. InnovAiT: Education and Inspiration for General Practice, 10(8), 489–492. doi:10.1177/1755738017712536
Niemiec, M. Aspekty etyczne dotyczące końca życia. Medycyna Paliatywna w Praktyce 2016; 10, 1, 1–7.
