Myśląc o komforcie naszych bliskich w chorobie – i w procesie umierania – najczęściej martwimy się o to czy nie będzie ich bolało. Tymczasem postępująca choroba i zbliżająca się konfrontacja ze śmiercią mogą skłaniać pacjenta do zaangażowania się w refleksję duchową.

Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) podkreśla, że duchowość jest nieodłącznym elementem opieki paliatywnej. Przyczynia się do doświadczania sensu, nadziei i godności. Pacjenci opieki paliatywnej przypisują współczuciu, szacunkowi, samoświadomości, empatii i chęci bycia z innymi ogromną rolę w poprawie ich funkcjonowania duchowego, a przez to fizycznego i psychicznego.

Nie ma jednej definicji, która opisywałaby czym dokładnie jest duchowość. Jest to coś wykraczającego poza ludzkie doświadczenie, ale także dbałość o sens, cel w życiu, wartości oraz relacje z sobą, innymi czy Bogiem / wyższym bytem.

Dlatego też niezwykle ważne jest zajmowanie się kwestiami duchowymi w znaczących momentach, takich jak przeprowadzka do hospicjum czy moment pożegnania w fazie terminalnej. Opieka duchowa w opiece paliatywnej polega na zwracaniu uwagi na wszystkie aspekty związane z duchowością, w tym nadzieję.

Duchowe aspekty opieki paliatywnej przedstawia psycholog Monika Paleczna, autorka bloga www.onkorodzina.pl.

Potrzeby duchowe w opiece paliatywnej

Potrzeby duchowe mogą przejawiać się w potrzebach sytuacyjnych (np. potrzeba celu, potrzeba nadziei), moralnych (np. potrzeba pojednania z bliskim, wybaczenia potrzeba modlitwy) czy religijnych (np. potrzeba sakramentu). Często nie są one wyrażone bezpośrednio. Niekiedy dana osoba nie jest świadoma swojej potrzeby a czasami myśli, że mówienie o niej nie przyniesie żadnej pomocy.

Dodatkowo obawy mogą dotyczyć intymnych spraw, o których chorzy mogą nie potrafić lub nie chcieć rozmawiać z innymi. Podobnie bardzo często opiekunom w opiece paliatywnej łatwiej jest poruszać tematy związane z funkcjonowaniem fizycznym (np. cierpienie z powodu bólu, utrata kontroli nad procesami fizjologicznymi) i psychicznym (np. emocje) niż duchowym.

W badaniach przeprowadzonych w 2010 roku w Bostonie wśród pacjentów objętych opieką paliatywną aż 85 % z nich zidentyfikowało przynajmniej jeden problem duchowy. Kluczowymi zagadnieniami duchowymi były dla nich: szukanie bliższego związku z Bogiem lub wiarą, poszukiwanie przebaczenia (u siebie lub innych) oraz poczucie opuszczenia przez Boga. Nawet pacjenci, którzy nie uważali się za duchowych wskazywali po kilka nierozwiązanych kwestii duchowych.

Jak widać potrzeby duchowe wśród wszystkich pacjentów objętych opieką paliatywną (nawet tych deklarujących się jako niereligijnych, niewierzących, bez wymiaru duchowego) są zjawiskiem bardzo częstym.

Pacjenci wykazują również na potrzebę rozmawiania w obliczu śmierci o swoich duchowych przekonaniach z pracownikami medycznymi. Ich zdaniem te duchowe dyskusje pozwalają utrzymywać im realistyczną nadzieję i pomagają w podejmowaniu decyzji związanych z dalszym leczeniem.

Sama nadzieja jest istotnym elementem duchowego aspektu opieki paliatywnej, który może się zmieniać w trakcie choroby. Jednocześnie może przybierać różne (czasem sprzeczne) formy. Może więc to być nadzieja na uleczenie, jednocześnie z nadzieją, że śmierć nadejdzie szybko i bezboleśnie. Pracownicy służby zdrowia powinni patrzeć na nadzieję pacjentów nie tylko z perspektywy jej prawdziwości, ale także w jaki sposób nadzieja pomaga im, przyczyniając się do lepszego samopoczucia.

Kryzys duchowy

Opieka paliatywna może być także źródłem kryzysu duchowego, a więc zakłócenia w rozumieniu sensu siebie, życia i świata. Oznakami kryzysu duchowego mogą być na przykład głębokie pytania i wątpliwości dotyczące sensu własnego życia, przeżywanie żałoby i uczucie głębokiej straty oraz kwestionowanie swojej wiary. Kryzys duchowy może mieć negatywne, ale także pozytywne konsekwencje:

Negatywne konsekwencje:

  • objawy fizyczne, takie jak utrata energii, ból w klatce piersiowej lub brzucha, wrażliwość na hałas lub światło, anoreksja
  • objawy psychiczne, depresja
  • wycofanie społeczne
  • częste ataki płaczu
  • pogorszenie procesów uwagi
  • utrata kontroli nad emocjami lub myślami
  • myśli samobójcze
  • uczucie porzucenia
  • egzystencjalna samotność

 
Pozytywne konsekwencje:

  • poczucie odnowy lub duchowego przebudzenia
  • odnowienie nadziei
  • polepszenie jakości relacji z innymi

Ból egzystencjalny

Ból egzystencjalny jest zjawiskiem bardzo szerokim i dotyka wielu pacjentów onkologicznych objętych opieką paliatywną. Może być związany z poczuciem winy egzystencjalnej i nierozwiązanymi pytaniami dotyczącymi życia po śmierci. Istotną rolę odgrywają tutaj także kwestie poczucia sensu i lęku przed śmiercią, które mogą nasilić cierpienie.

Wpływa na niego także ból fizyczny, szczególnie jeśli jest bólem przewlekłym. Ze względu na trudności w zdefiniowaniu i jednogłośnym rozumieniu bólu egzystencjalnego jego leczenie jest zadaniem bardzo trudnym.

Amerykański psychiatra Yalom wskazuje cztery obszary, które mogą prowadzić do egzystencjalnego bólu, który ma szczególne znaczenie w opiece paliatywnej:

  • Wolność oznacza, że człowiek musi podejmować wiele decyzji. Każdy wybór pociąga za sobą odpowiedzialność i może wywoływać niepokój. Nieetyczne wybory dokonane wcześniej w życiu mogą powodować egzystencjalną winę i potrzebę pojednania. Jest to szczególnie ważne w obliczu spraw ostatecznych, rozliczania się samemu przed sobą ze swojego życia. Właśnie to rozliczenie się jest niezwykle ważne, aby pacjent miał poczucie zamknięcia i rozwiązania wszystkich swoich spraw.
  • Pytania o sens i bezsensowność stają się szczególnie ważne kiedy pacjent próbuje zrozumieć swoją sytuację i oswoić się z wizją śmierci. Z pomocą przychodzi tutaj duchowość, religia i relacje z innymi ludźmi.
  • Izolacja egzystencjalna odnosi się do faktu, że w niektórych kwestiach człowiek może czuć się samotnym – nawet w towarzystwie innych. Umieranie i śmierć jest takim właśnie momentem, gdzie pomimo obecności i bliskości rodziny człowiek musi sam się z nimi zmierzyć. Takie poczucie izolacji egzystencjalnej pojawia się jednak znacznie wcześniej. Kiedy pacjent zostaje umieszczony w danej instytucji, bądź zostaje przewieziony do domu, ale cały czas spędza w łóżku – czuje się oderwany od codziennych spraw. Wzbudza to również poczucie straty. Stratę można rozumieć jako utratę siebie, relacji lub znaczenia, sensu. Zmniejszające się zdolności fizyczne i wymuszona zależność prowadzą do zmiany poczucia siebie i swojego ciała, a to może prowadzić do kwestionowania własnej wartości. Pacjenci czasami mówią o poczuciu bezużyteczności, wykluczeniu ze zwykłych ról rodzinnych i społecznych. Poczucie izolacji może również przybierać formę bycia opuszczonym przez Boga.
  • Śmierć jest źródłem powszechnego niepokoju. Może to być strach przed nieznanym i poczucie niepewności. Jednak perspektywa śmierci pozwala przyjrzeć się dotychczasowemu życiu i podjąć decyzje, których nie podjęło się wcześniej.

Jak pomóc pacjentowi radzić sobie z kwestiami duchowymi?

Wiele badań sugeruje, że duchowość odgrywa ważną rolę w radzeniu sobie z objawami związanymi z chorobą, poprawia jakość życia i wpływa na podejmowanie decyzji związanych z leczeniem w obliczu śmierci.

Ważne jest, aby wspierać pacjentów w ich duchowym funkcjonowaniu. Jeśli są oni wyznawcami jakiejś religii, to opiekun może zadbać o umocnienie tej wiary. Pacjent, który jest przyzwyczajony do praktyk takich jak medytacja, modlitwa czy czytanie Biblii (lub innych książek religijnych), powinien mieć na nie czas oraz prywatność.

Można również zorganizować wizytę przedstawiciela religijnego. Formy wsparcia mogą obejmować również: zapewnianie komfortu, ciepłe odnoszenie się do pacjenta, współodczuwanie, nieoceniające słuchanie i zrozumienie oraz pomoc w załatwieniu istotnych dla pacjenta kwestii.
 
ZOBACZ: TRUDNA ROLA PARTNERA – NOWOTWÓR A ZWIĄZEK
 
Bibliografia:
Existential and Spiritual Aspects of Palliative Care National Dutch guideline
Gijsberts, M. J. H., Liefbroer, A. I., Otten, R., i Olsman, E. (2019). Spiritual care in palliative care: a systematic review of the recent European literature. Medical Sciences, 7(2), 25.
Puchalski, C., Ferrell, B., Virani, et al. (2009). Improving the quality of spiritual care as a dimension of palliative care: the report of the Consensus Conference. Journal of palliative medicine, 12(10), 885-904.
El Nawawi, N. M., Balboni, M. J., i Balboni, T. A. (2012). Palliative care and spiritual care: the crucial role of spiritual care in the care of patients with advanced illness. Current opinion in supportive and palliative care, 6(2), 269-274.
Narayanasamy, A. (2007). Palliative care and spirituality. Indian Journal of Palliative Care, 13(2), 32-41.