W chorobie nowotworowej relacja, która dotychczas była oparta na partnerstwie – ulega reorganizacji. Zmienia się struktura i dynamika związku. Zdrowie i życie chorej osoby staje się priorytetem, a partner staje przed podwójnym zadaniem. Mierzy się z chorobą bliskiej osoby oraz z własną reakcją na tę chorobę. Do tego dochodzą obowiązki domowe, opieka nad dziećmi i dbanie o finanse rodziny. Pojawiające się myśli, emocje i zwiększone wymagania, stanowią dla partnerów źródło silnego stresu – właśnie wtedy, gdy chory najbardziej potrzebuje ich wsparcia. Chociaż troska o pacjenta z nowotworem może prowadzić do umocnienia związku i wspólnego stawiania czoła wyzwaniom, to niewątpliwie jest to trudne zadanie dla partnerów.

O trudnej roli partnera (towarzysza) w chorobie nowotworowej oraz wpływie raka na związek i małżeństwo pisze psycholog Monika Paleczna, autorka bloga www.onkorodzina.pl.

Trudne emocje w chorobie nowotworowej

Wspólne stawianie czoła nowotworom jest zazwyczaj nowym doświadczeniem dla par i może wywoływać niespodziewane myśli i uczucia. Bycie w relacji z  chorą osobą często wiąże się z przekonaniem o konieczności bycia silnym i nieokazywania swoich emocji. Wiele osób nie chce się dzielić swoimi uczuciami lub obawami z chorymi partnerami. Tymczasem informacja o chorobie bliskiej osoby, z którą jest się w związku może wywoływać wachlarz różnych emocji.

Myślenie o nowotworze przeraża na wielu płaszczyznach, zarówno w momencie diagnozy, jak i na kolejnych etapach leczenia. Partnerzy pacjentów onkologicznych mówią o pojawiających się u nich reakcjach szoku i odrętwienia. Często czują się zagubieni, zwłaszcza gdy próbują zrozumieć złożone informacje medyczne lub pomagają partnerowi w podjęciu decyzji o leczeniu. Do typowych reakcji należy również lęk, strach, zdenerwowanie i poczucie niesprawiedliwości, że to ukochana osoba zachorowała.

W wyniku zmiany priorytetów i przeniesienia prawie całej uwagi na chorego partnera może pojawić się frustracja. Jedną z naturalnych reakcji jest również gniew. Czasami jest to gniew kierowany do drugiej osoby, za to, że “zachorowała”, czasami do samej choroby, a czasami do siebie, za bezradność i brak możliwości udzielenia pomocy.

Dodatkowo osłabienie pacjenta utrudnia otwarte wyrażanie gniewu. Tymczasem chore osoby są bardzo wrażliwe na pośrednie wyrażanie złości przez partnerów, co z kolei powoduje napięcie w związku.

Podział obowiązków w trakcie choroby

Kiedy jeden z partnerów zostaje opiekunem, to dotychczasowy podział ról i obowiązków przestaje funkcjonować. Dla pacjentów, którzy silnie identyfikują się ze swoimi rolami (np. matka, ojciec, osoba zarabiająca) jest to szczególnie trudna sytuacja.

Pacjenci, chcąc zachować poczucie niezależności, dążą do kontynuowania takiego stylu życia, jaki wiedli przed chorobą. Pojawiające się poczucie coraz większej zależności może prowadzić do odtrącenia pomocy partnera. Czasami manifestuje się to w nadmiernym kierowaniu i kontrolowaniu sposobu wykonywania określonych zadań lub czynności, które były domeną pacjenta przed chorobą. Partner czuje się wówczas zagubiony, ma poczucie, że jego pomoc jest odtrącana i robi wszystko źle.

Oczekuje się, że partnerzy chorych na raka będą funkcjonować wieloaspektowo, zapewniając wsparcie emocjonalne, opiekę, towarzystwo i nadzór nad codziennymi obowiązkami. W związku z tym, wielu partnerów pełni wiele ról, w tym role pracowników, rodziców i opiekunów. Posiadanie dużej liczby ról społecznych wiąże się jednak ze zwiększonym stresem, przeciążeniem i wypaleniem.

ZOBACZ: RODZINA WOBEC CHOROBY NOWOTWOROWEJ

Przeciążenie

Troska o chorego partnera jest stresująca zarówno w wymiarze emocjonalnym, jak i fizycznym. Wiąże się z częstszym występowaniem lęku i depresji, słabszą odpornością, większym prawdopodobieństwem wystąpienia problemów zdrowotnych, a nawet z wyższymi wskaźnikami śmiertelności.

Informacja o diagnozie partnera może prowadzić do takich objawów jak zmęczenie, zaburzenia snu, nudności czy bóle głowy. Tymczasem partnerzy osób z chorobą nowotworową często są przekonani, że ich własne uczucia i potrzeby nie zasługują na uwagę, a więc przestają o nie dbać.

Jest to o tyle niebezpieczne, że często doświadczają oni stresu na bardzo wysokim poziomie, porównywalnym do pacjentów, a to może prowadzić do poczucie przeciążenia. Jest to wielowymiarowa reakcja biopsychospołeczna wynikającą z nierównowagi w wymaganiach dotyczących opieki i wsparcia w stosunku do osobistego czasu, pełnionych ról społecznych, stanów fizycznych i emocjonalnych czy zasobów finansowych. Odnosi się do negatywnych uczuć i emocji, które mogą pojawić się w trakcie opieki.

Takie obciążenie jest większe u opiekunów, którzy są partnerami (w porównaniu do np. rodziców czy dzieci), ponieważ partnerzy są mniej skłonni – niż inni nieformalni opiekunowie – do korzystania z pomocy innych. Szczególnie na początku diagnozy partnerom trudno jest poświęcić czas tylko sobie bez wyrzutów sumienia. Nawet podczas czynności, które mają uwolnić ich od stresu myślą o swoim chorym partnerze.

Tymczasem partnerzy są często nieprzygotowani do przyjęcia wszystkich aspektów, które pociąga za sobą ta nowa rola. Co więcej, często sami mają szeroki zakres niezaspokojonych potrzeb. Do tej pory otrzymywali wsparcie od najbliższej osoby, a teraz ono się zmniejszyło. Nie dziwi więc fakt, że doświadczają szeregu komplikacji psychicznych w tym strachu, poczucia beznadziejności i zaburzeń nastroju.

Poziom występowania lęku i depresji wśród partnerów osób chorych jest porównywalny, a czasami przewyższa poziom obserwowany u samych pacjentów.

Komunikacja w chorobie nowotworowej

Diagnoza nowotworu jest najczęściej nową sytuacją dla związku. Dlatego też partnerzy nie mają gotowych schematów radzenia sobie i komunikowanie się w takiej sytuacji. Na początku zdrowe osoby martwią się o mówienie lub robienie (nie)właściwych rzeczy, ponieważ nie wiedzą jakiego wsparcia oczekuje chory partner.

Niektóre tematy są dla nich po prostu trudne do poruszenia. Niewiedza odnośnie tego jak i o czym rozmawiać może wywoływać w bliskich sobie osobach poczucie winy i nieskuteczności, a brak rozmowy może być odbierany przez chorych jako brak wsparcia lub bagatelizowanie ich problemów.

Istnieje również takie przekonanie, że mówienie o swoich prawdziwych uczuciach pogorszy stan bliskiej osoby. Tymczasem dobra komunikacja w czasie zmagań z chorobą nowotworową może doprowadzić do umocnienia związku. Pomaga lepiej zrozumieć stany emocjonalne i oczekiwane formy wsparcia. Dyskusje są użytecznym sposobem przetwarzania myśli, uwalniania emocji i zapewniania zrozumienia, jednak jeśli pojawiają się zbyt często, to mogą stać się zbyt wyczerpujące lub niepokojące.

Choroba nowotworowa może wywołać różne reakcje u partnerów. Jedną z nich jest wycofanie. Obejmuje ono unikanie omawiania kwestii związanych z rakiem lub rzucanie się w rozpraszające czynności, takie jak praca. Taka forma może wydawać się brakiem troski lub obojętnością, ale często jest reakcją na silne emocje, które są trudne do opanowania, takie jak strach i lęk. W ten sam sposób unikanie rozmowy jest zazwyczaj sposobem na ochronę siebie lub innych przed przytłaczającymi, nieprzyjemnymi emocjami.

Drugą możliwą reakcją jest nadmierna ochrona. Czasami partnerzy robią więcej dla chorej osoby niż jest to rzeczywiście konieczne. Nie pozwalają osobie cierpiącej na raka na wykonywanie zwykłych czynności domowych lub nieustannie organizują jej czas. Mogą również powstrzymać chorego przed wyrażaniem jakichkolwiek negatywnych myśli lub uczuć. Próba ochrony partnera przed negatywnymi myślami i uczuciami prowadzi jednak do uczucia odizolowania, lekceważenia i braku zaufania.

Relacje intymne a rak

Seksualność i intymność są niezwykle ważnym elementem związku. Radzenie sobie ze zmienioną seksualnością spowodowaną stresem związanym z chorobą i skutkami ubocznymi leczenia stanowi poważne wyzwanie dla par.

Dodatkowo opieka nad partnerem może tworzyć pewnego rodzaju relację o dynamice “rodzic-dziecko”, co koliduje w postrzeganiu chorego partnera jako partnera seksualnego. Choroba i proces leczenia mogą wpływać na seksualność pacjenta onkologicznego, ale także na partnera. Często partnerzy celowo odkładają aktywność seksualną, aby pozwolić bliskiej osobie odpocząć czy skupić się na leczeniu. Taka strategia może być jednak odbierana jako odsunięcie się.

Partnerzy pacjentów onkologicznych odgrywają ważną rolę zapewniając wsparcie oraz pomoc w podejmowaniu ważnych decyzji zdrowotnych. Pomimo tego, że są narażeni na ogromny stres i przeciążenie, to wciąż nie mówi się wystarczająco dużo o dedykowanych im interwencjom psychologicznym. Tymczasem w wielu przypadkach osłabione funkcjonowanie emocjonalne, społeczne i fizyczne wymaga pomocy specjalisty.   
 
 
Literatura:
Kim, Y., Carver, C. S., Shaffer, K. M., et al. (2015). Cancer caregiving predicts physical impairments: roles of earlier caregiving stress and being a spousal caregiver. Cancer, 121(2), 302-310.
Fergus, K. D., & Gray, R. E. (2009). Relationship vulnerabilities during breast cancer: patient and partner perspectives. Psycho‐Oncology: Journal of the Psychological, Social and Behavioral Dimensions of Cancer, 18(12), 1311-1322.
Reblin, M., Donaldson, G., Ellington, L., et al. (2016). Spouse cancer caregivers’ burden and distress at entry to home hospice: The role of relationship quality. Journal of social and personal relationships, 33(5), 666-686.
Applebaum, A. J., & Breitbart, W. (2013). Care for the cancer caregiver: a systematic review. Palliative & supportive care, 11(3), 231-252.