Nadzieja jest zjawiskiem niezwykle ważnym w psychoonkologii, niezależnie od stopnia zaawansowania choroby. Przynosi pozytywne skutki pacjentom oraz ich bliskim. Kluczową kwestię stanowi utrzymywanie nadziei uwzględniające realną sytuację oraz możliwości. Nierealistyczna nadzieja może prowadzić do pogorszenia funkcjonowania psychicznego, a przez to wpływać negatywnie na stan fizyczny pacjenta.

Nadzieja w chorobie nowotworowej – swoje rozważania na ten temat przedstawia psycholog Monika Paleczna, autorka bloga www.onkorodzina.pl.

Nadzieja jest na ogół pragnieniem dotyczącym przyszłości danej osoby. Jednym z większych wyzwań przed którym stają osoby chore na raka jest balansowanie pomiędzy nadzieją, a trudną „rzeczywistością” choroby. Dla niektórych pacjentów sam fakt diagnozy przekreśla możliwość myślenia, że wszystko będzie dobrze. Dla innych, może być motorem zapalnym do pogłębienia wiary, zmian życiowych czy odnalezienia sensu.

Czasami nadzieja stanowi odruchową odpowiedź na niepewność. A w trakcie choroby nowotworowej niepewności jest wiele: jak będzie wyglądało leczenie? Jak zmieni się moje życie? Jak zmieni się moje ciało? Kluczowym elementem w takich pytaniach jest oparcie nadziei na realistycznych przesłankach. Pozwala to uspokoić emocje, które w obliczu choroby stają się bardzo silne.

Poziom nadziei u pacjentów onkologicznych nie jest związany ze stadium rozwoju choroby, ale też nie utrzymuje się on na stałym poziomie. Przeplata się z poczuciem beznadziejności i rozpaczy. Zwłaszcza w momencie otrzymania diagnozy lub informacji o nawrocie choroby.

Siłą, która przywraca równowagę psychiczną, jest nadzieja powrotu do zdrowia, skuteczna we wczesnych stadiach choroby.

Co ważne, nadzieja pozostaje obecna również na ostatnim etapie życia, niezależnie od bliskości śmierci. Wówczas pojawia się nadzieja na brak cierpienia, na życie po śmierci czy pragnienie lepszego życia w przyszłości dla swoich bliskich.

W opiece paliatywnej obowiązują zasady: akceptacji nieuchronności cierpienia i śmierci, zespołowości, holistycznego charakteru opieki, przestrzegania autonomii chorego oraz świadczenia opieki opartej właśnie na nadziei – wszystko to w trosce o możliwie jak najwyższą jakość życia pacjenta.

Nadzieja u pacjentów onkologicznych

Nadzieja jest ważnym narzędziem, które pozwala pacjentom skuteczniej radzić sobie na różnych etapach choroby nowotworowej. W zależności od jej stadium, nadzieja będzie nakierowana na różne cele. Nadzieja ma niezaprzeczalny wpływ na funkcjonowanie fizyczne i psychiczne.

Badacze wskazują na związek pomiędzy nadzieją a większą tolerancją na ból i dolegliwości fizyczne, zwiększoną pewnością siebie i swoich przekonań duchowych oraz poprawą relacji społecznych. Nadzieja znacząco wpływa na odczuwaną jakość życia pacjentów. Rozwijanie i utrzymywanie nadziei może więc usprawnić psychologiczne przystosowanie się do sytuacji choroby oraz wzmocnić funkcjonowanie psychofizjologiczne.

W wielu badaniach wykazano związek między nadzieją, a statystykami dotyczącymi czasu przeżycia i nawrotów choroby. Pacjenci z nowotworem złośliwym, którzy mieli wyższy poziom nadziei, zwykle żyli dłużej lub mieli dłuższe okresy remisji.

Chorzy o wysokim poziomie nadziei skuteczniej radzą sobie z chorobą poprzez aktywną akceptację, utrzymywanie – na tyle, na ile jest to możliwe – normalnego życia oraz pogodzenie się z życiem i śmiercią. Tymczasem utrata nadziei utrudnia radzenie sobie z chorobą i leczeniem.

Zidentyfikowanie czynników, które wpływają na nadzieję pacjentów onkologicznych ma ogromne znaczenie również dlatego, że poczucie beznadziei jest czynnikiem ryzyka w przypadku samobójstwa, depresji i pragnienia przyspieszonej śmierci u chorych na raka.

Jako czynniki obniżające nadzieję i prowadzące do poczucia beznadziei wskazuje się przede wszystkim: izolację, niemożliwy do złagodzenia ból i dyskomfort oraz obniżenie poczucia własnej wartości.

Nadzieja u bliskich i opiekunów

Nadzieja jest kluczowym elementem również dla osób, których bliscy mierzą się z chorobą nowotworową. Opiekunowie opisują nadzieję jako strategię, która pozwala im funkcjonować w tym trudnych okresie. Jest to rodzaj zasobów, dzięki którym adaptują się do nowej sytuacji.

W zależności od etapu i stadium choroby onkologicznej, nadzieja może dotyczyć całkowitego powrotu do zdrowia albo braku cierpienia i spokojnego odejścia bliskiej osoby. Nadzieja opiekunów jest również zależna od aktualnego stanu funkcjonowania pacjenta. Obniża się gwałtownie, gdy na rodzinę spada w krótkim odstępie czasu wiele niepomyślnych informacji. Bliscy mają wówczas poczucie, że sytuacja wymyka się spod ich kontroli.

Poczucie beznadziei u osób towarzyszących w chorobie nowotworowej, pogarsza ich codzienne funkcjonowanie – wykonywanie obowiązków, pracę czy relacje z innymi. Grozi też szybszym wypaleniem się w roli opiekunów.

Jak znaleźć i podtrzymywać nadzieję w chorobie nowotworowej?

Potrzeba podtrzymywania nadziei (szczególnie podczas przekazywania niepomyślnych informacji) jest niezwykle ważnym aspektem, na który wskazują zarówno lekarze, jak i pacjenci. Istnieje jednak bardzo cienka granica pomiędzy promowaniem realistycznej nadziei, a tworzeniem nierealistycznych oczekiwań dotyczących długowieczności.

W badaniu australijskich badaczy z 2005 roku jako zachowania wzbudzające realistyczną nadzieję pacjenci wskazali między innymi oferowanie najbardziej dostępnej formy leczenia, przeświadczenie, że lekarz zna dokładnie konkretny przypadek pacjenta, okazjonalne posługiwanie się humorem, zapewnienie o uśmierzaniu bólu oraz przedstawienie wszystkich możliwości leczenia.

Nadzieja jest również podtrzymywana przez wiele myśli takich jak: „zawsze mogło być gorzej”, „doszedłem już tak daleko”, „inni pokładają we mnie nadzieję”, „Bóg będzie się mną opiekował”.

Źródłem wsparcia, które pomaga odnaleźć nadzieję są rodzina, przyjaciele i przekonania religijne. Nadzieję podtrzymuje również odnalezienie sensu i znaczenia, nawiązanie relacji, wykorzystanie wewnętrznych zasobów, dbanie o teraźniejszość przy oczekiwaniu wyzdrowienia, pozytywne nastawienie, otrzymywanie uczciwych informacji od lekarzy i rodziny, celebrowanie małych osiągnięć i sukcesów oraz kontrolowanie nieprzyjemnych objawów fizycznych.

Istotną rolę w podtrzymywaniu nadziei u pacjentów odgrywają również pracownicy służby zdrowia. Nie chodzi tu o fałszowanie rzeczywistości i przedstawianie nierealnych perspektyw, ale o bycie obecnym, udzielanie informacji, przejawianie troski i zainteresowania, poświęcanie czasu na rozmowę, odpowiadanie na pytania w sposób życzliwy, zgodny z prawdą i pełen szacunku.

Jakie kroki sprzyjają podtrzymywaniu nadziei?

  • Porozmawiaj z najbliższymi oraz z zespołem opieki zdrowotnej, jeśli czujesz się przygnębiony/a, niespokojny/a lub przytłoczony/a. Zespół opieki zdrowotnej może pomóc w podjęciu decyzji dotyczących leczenia, co wpływa na zaufanie i daje nadzieję na przyszłość. Bliscy, przyjaciele, współpracownicy mogą zapewnić wsparcie, które pozwala utrzymywać pozytywne myśli.
  • Dziel się swoją historią i słuchaj o doświadczeniach innych osób, które zostały wyleczone.
  • Spoglądaj w przyszłość: oczekiwanie na zaplanowane wydarzenia (np. narodziny dziecka, ślub w rodzinie) dają poczucie celu i pozwalają spoglądać z nadzieją w przyszłość.
  • Skup się na swojej sferze duchowej.
  • Bądź poinformowany/a: znajomość faktów na temat leczenia i innych zagadnień związanych z chorobą pozwala utrzymywać poczucie kontroli nad własnym życiem, co sprzyja utrzymywaniu nadziei.

 

ZOBACZ: WSPARCIE I EMOCJE  W CHOROBIE NOWOTWOROWEJ

Bibliografia:
Butt, C. M. (2011, September). Hope in adults with cancer: state of the science. In Oncology nursing forum (Vol. 38, No. 5). 341-350.
Juvakka, T., & Kylmä, J. (2009). Hope in adolescents with cancer. European Journal of Oncology Nursing, 13(3), 193-199.
Hagerty, R. G., Butow, P. N., Ellis, P. M., et al. (2005). Communicating with realism and hope: incurable cancer patients’ views on the disclosure of prognosis. Journal of clinical oncology, 23(6), 1278-1288.
Holtslander, L. F., Duggleby, W., Williams, A. M., & Wright, K. E. (2005). The experience of hope for informal caregivers of palliative patients. Journal of palliative care, 21(4)