Jestem nauczycielem, a jednocześnie mamą dziewczynki, która w chwili obecnej kończy leczenie onkologiczne. Kiedy córka rozpoczynała nauczanie indywidualne, jej nauczyciele zwracali się do nas po informacje, jak postępować z Renatą.

Rodzice dzieci nowotworowych często podają wyczerpujące informacje, jednak brakuje szkoleń czy artykułów, które przygotują nauczyciela na spotkanie z chorym uczniem. Z tego też powodu powstał tekst, który jako rodzice chcemy Państwu przekazać. Nie jest on publikacją naukową, ale może stanowić cenne źródło wskazówek dla pedagogów, którzy rozpoczną pracą z dzieckiem chorym na raka.

Tekst: Iwona Zając, Renata Zając, www.facebook.com/reniawalczyzrakiem/

Alarm! Jesteś zagrożeniem!

Kiedy trafiamy do dziecka leczącego się onkologicznie na nauczanie indywidualne, często zdarza się, że jest ono w fazie tzw. chemii podtrzymującej (uzupełniającej). Większość protokołu leczenia nasz uczeń spędził w szpitalu, gdyż tylko w takich warunkach dozwolone jest podawanie niektórych leków. Najpewniej miał tam lekcje prowadzone przez nauczycieli szkoły przyszpitalnej. Warto zasięgnąć u nich informacji na temat powierzonego nam ucznia, gdyż z racji miejsca pracy mają oni wiedzę, której nam, „zwykłym belfrom” brakuje.

Wróćmy jednak do ucznia. Jeśli jest w trakcie leczenia uzupełniającego, co jakiś czas jedzie do szpitala na chemię, a potem wraca do domu. Po jakimś czasie wejdzie w okres spadków wartości krwi. Będą one mniejsze lub większe, u każdego może być trochę inaczej. Jeśli spadnie hemoglobina, nasz uczeń będzie mniej dotleniony i na pewno zmęczony. Przy spadku płytek krwi pojawią się wybroczyny (małe czerwone kropeczki na ciele) i siniaki od byle uderzenia. To dlatego, że nie ma dostatecznej ilości płytek powstrzymujących krwawienie. Przy spadku leukocytów (białych krwinek), dziecko traci odporność. Dlatego jesteś zagrożeniem.

Środowisko szkolne (jak każde duże skupisko ludzi) to „wylęgarnia zarazków”. Zdrowy człowiek najczęściej sobie z nimi radzi, złapie katar, ewentualnie się rozchoruje, co skutecznie wyleczy lekarz. Dziecko z leukopenią (niski poziom leukocytów) sobie nie poradzi. Dlatego do wizyty u takiego ucznia musisz, naprawdę MUSISZ się przygotować.

Oto kilka niezbędnych zasad postępowania:

  • Po pierwsze nie idziesz uczyć, gdy jesteś chory, nawet przeziębiony, jakoś „nie tak” się czujesz. To jest bezdyskusyjna zasada. Zajęcia będziesz musiał odrobić w innym terminie.
  • Jeśli masz taką możliwość, staraj się nauczanie indywidualne mieć przed zajęciami w szkole, a nie po nich, nie idź też wcześniej do sklepu, przychodni czy kościoła. Możesz przynieść stamtąd cały pakiet różnych wirusów i bakterii, którymi zarazisz ucznia.
  • Jeśli idziesz do ucznia po pracy, zmień ubranie. Naprawdę znajdziesz te pięć minut i miejsce żeby się przebrać. Ważne jest to zwłaszcza, gdy pocieszałeś jakiegoś dzieciaka, który nagle zaczął gorączkować, bolała go głowa albo brzuszek, zbierało na wymioty, etc. Bądź zwłaszcza czujny na szkolne epidemie ospy, grypy, żołądkówki. Przed kontaktem z uczniem najpierw porządnie umyj ręce, załóż maseczkę (rodzice na pewno takie mają).
  • Gdy dziecko wchodzi w okres spadków zapytaj przed lekcją, czy możesz przyjść, bo czasem leukocyty spadają tak nisko, że potrzebna jest izolacja.
  • Twój uczeń może w trakcie leczenia intensywniej odczuwać zapachy, więc staraj się bardzo nie perfumować. Zdarza się też nadwrażliwość na dotyk, zatem weź pod uwagę, że nawet głaskanie może być odebrane jako bolesne. Uważaj z pocałunkami, np. w główkę. W ten sposób przenosisz bakterie i wirusy (np. herpes).
  • Dziecko leczone onkologicznie ma bardzo stały rytm dnia, zwłaszcza jeśli chodzi po pory przyjmowania leków, jedzenia, ćwiczeń. Musisz wziąć to pod uwagę. To nie tylko uczeń, który nie może przyjść do szkoły, ale dziecko, które próbuje ze wszelkich sił wyzdrowieć. Twoja lekcja nie będzie zatem najważniejszą pozycją dnia, nawet jeśli jest zaplanowana w dzienniku o konkretnej godzinie. Po prostu może się zdarzyć, że rodzic powie ci, iż teraz jest przerwa na picie albo posiłek, że musicie szybciej skończyć, bo przyjdzie jeszcze rehabilitant. Nikt nie lubi chaosu, więc na pewno rodzice będą próbowali ustawić wszystkie punkty programu dnia tak, żeby ze sobą nie kolidowały, ale czasem po prostu zdarzają się „obsuwy”. Zarówno posiłek, picie, rehabilitacja, terapia logopedyczna, pobranie krwi są naprawdę ważne, dlatego to Ty będziesz musiał dostosować się do rytmu ucznia, a nie on do Ciebie.

 

Rodzic jest Twoim Partnerem

Wielu z nauczycieli nie przepada za rozmowami z rodzicami i często mają ku temu powody. Jednak w przypadku dzieci leczących się onkologicznie rodzic jest pierwszym źródłem informacji. Ważnych informacji.

Pamiętajmy, że to on musiał się zmierzyć z przekazaniem wychowawcy bądź dyrektorowi wiadomości o chorobie dziecka, to on musiał złożyć podanie o nauczanie indywidualne wraz z dokumentacją z poradni, to on był przy dziecku podczas lekcji prowadzonych w szpitalu onkologicznym i obserwował jak radzi sobie tamtejszy nauczyciel. Sporo już wie.

Wie na przykład jaka jest różnica w funkcjonowaniu dziecka z czasu przed leczeniem i w momencie, kiedy nauczyciel wchodzi do domu. Wie jakie pojawiły się problemy, dysfunkcje, kiedy spodziewać się spadku aktywności, kiedy występuje aplazja (spadek wartości krwi) i jaki ma wpływ na potencjał dziecka. Manewruje czasem pomiędzy lekcjami, posiłkami, rehabilitacją, badaniami, wyjazdami do szpitala.

To ważne, żeby pytać rodzica, z czym sobie dziś nie poradzimy, co obecnie leży w sferze zainteresowań ucznia, jakie ma samopoczucie. Rodzic powie nam jakich tematów bezwzględnie nie poruszać, chyba że nasz uczeń sam zacznie. Być może czasem rodzic nie wie jak nazwać zaburzenie, które utrudnia nam uczenie, ale warto się wsłuchać w jego opis i wyciągnąć wnioski.

Czasami to my zauważymy, że coś jest nie tak. Nie bójmy się o tym poinformować, bo to może być objaw infekcji, zaburzeń, które pojawiają się w trakcie leczenia czy rozwoju choroby. Jeśli mamy jakiekolwiek pomysły, np. na zorganizowanie akcji charytatywnej, przeprowadzenie lekcji on-line między klasą a chorym dzieckiem, przedstawienie pozostałym rodzicom naszym uczniów sytuacji zdrowotnej ich kolegi czy koleżanki, też koniecznie o zdanie i zgodę najpierw zapytaj rodzica. Chcąc pomóc, możemy zdradzić tajemnicę lekarską obcym ludziom, a przecież to rodzic decyduje, ile i komu można powiedzieć.

Pamiętaj też, żeby nie obciążać rodzica zadaniami domowymi, jeśli wiesz, że Twój uczeń będzie wymagał pomocy. To jest dodatkowy ciężar dla ludzi, którzy mają maksymalnie napięty grafik i potrzebują chwili wytchnienia. Nie gań też rodzica za to, że zapomniał o jakiś papierach, dokumentach, zgodach – szkolnej papierologii, z którą sami się borykamy. To naprawdę jest jedna z rzeczy znajdująca się na końcu listy zadań do zrobienia.

Postaraj się być wsparciem, pomocą, dobrym słuchaczem, a nie tylko wymagającym belfrem.

ZOBACZ: OBJAWY RAKA U DZIECKA

Nie pozwól mi stać się cieniem!

Masz przed sobą chorego ucznia, ale przede wszystkim ucznia. Sporo wysiłku kosztuje zauważanie dziecka na pierwszym planie. To nadal Twój uczeń, nie choroba. Oczywiście, musisz wziąć pod uwagę wszystkie procedury, skutki uboczne leczenia, ale przed Tobą siedzi ktoś, kto walczy o życie. I jeśli ma siłę do zgłębiania wiedzy, to należy zrobić wszystko, aby mu tej siły i ochoty nie odebrać.

Dzieci, które przeszły lub są w trakcie leczenia, często mają ogromną świadomość siebie sprzed choroby, tego co umiały, co nie sprawiało im trudności, etc. Widzą siebie teraz z wieloma ułomnościami. Napisanie całego rozwiniętego zdania może być powalającą przeszkodą, odbicie w lustrze może budzić lęk czy nienawiść. Do tego muszą godzić się na wszelkie zabiegi medyczne, na brak intymności, na ciągłe pytania o zdrowie.

Choroba sprawia, że w młodym człowieku buzuje wulkan emocji znacznie potężniejszy niż u przeciętnego dziecka przechodzącego wszelkie fazy rozwojowe. Małe dzieci będą często traktować chorobę jako karę, starsze zapytają od kogo się zaraziły, nastolatki będą przeżywać mega bunt.

Jedni  uczniowie zamkną się w sobie, inni zareagują płaczem, gniewem, sarkazmem, jeszcze inni mogą udawać, że nie ma problemu. Zadaniem nauczyciela jest poznanie sygnałów, jakie wysyła mu dziecko. Od tego zależy, czy nawiążecie kontakt. Pokaż uczniowi, że on jest dla Ciebie ważny, a nie to, czy zrealizujesz podstawię programową. Daj mu do zrozumienia, że stoisz po jego stronie, że próbujesz go zrozumieć.

Pytaj o emocje – jeśli nie wprost, to poprzez grę, zabawę (np. historyjki). Nie masz przed sobą leniwego dziecka, tylko ucznia, który boi się swojej niezręczności, pomyłki, która pokaże, że znowu mu nie wyszło. Dziecko onkologiczne najprawdopodobniej będzie się starać udowodnić, że może być takie jak dawniej, a jednocześnie, po długim czasie izolacji od rówieśników, będzie się bać upokorzenia, niezdarności, nadmiernej ciekawości, wykluczenia, narzucania się.

Za zgodą ucznia i rodzica postaraj się zmniejszyć izolację, np. przez kartki, listy, lekcje on-line, spotkania z klasą za pośrednictwem internetu, wspólne szkolne wyjście. Uwaga! Tu musisz pamiętać, że klasa powinna być przygotowana na takie spotkanie. Dzieci będą potrzebowały informacji o chorobie, na którą cierpi ich kolega czy koleżanka. Będą też wymagać treningu integracji i empatii. Są to bardzo istotne kwestie, bo przecież zakładamy, że nasz chory uczeń w końcu wróci do klasy.

Dobrze, żeby wracał do osób, które go znają, akceptują i towarzyszą w trakcie leczenia w takim stopniu, jak to możliwe. Mimo, że Twój uczeń może mówić, że nie chce nikogo widzieć, kazać Ci się odczepić i iść z pomysłami do wszystkich diabłów, naprawdę potrzebuje on akceptacji ze strony rówieśników i nauczycieli. Po prostu boi się, że jej nie doczeka.

Daj dziecku wybór

Po pobycie w szpitalu Twój uczeń na pewno będzie miał zaległości. Nawet, jeśli w czasie leczenia brał udział w lekcjach prowadzonych przez nauczyciela szkoły przyszpitalnej. Twoi zdrowi uczniowie mają w zależności od etapu edukacyjnego od czterech do siedmiu godzin lekcyjnych dziennie. W szpitalu często jest to jedna godzina w ciągu dnia, nauczanie indywidualne przewiduje sześć do ośmiu godzin, ale tygodniowo.

W kontakcie w cztery oczy z uczniem będącym np. po operacji nogi, czy cierpiącym na fobię szkolną być może jest to wystarczająca ilość, u dziecka onkologicznego niestety nie. Tu w grę wchodzi zwolnione tempo pracy, często mała aktywność umysłowa, złe samopoczucie, problemy z pamięcią, koncentracją, ubytki słuchu, uszkodzony wzrok.

Jednocześnie trudno choremu dziecku „dowalić” piętnaście godzin w tygodniu, bo po prostu tego nie udźwignie. Jeszcze dochodzą absencje wynikające z wyjazdów do szpitala czy z potrzeby izolacji, a wtedy przyznanych godzin robi się naprawdę mało. I tu rodzi się pytanie: czy nasza praca jest dla ucznia, czy dla podstawy programowej? Masz przed sobą ucznia, który prawdopodobnie będzie starał się udowodnić, że potrafi wykonać zadanie, które mu dajesz. Bo tak było przed chorobą. Bo chce być postrzegany jako normalne dziecko. A ty widzisz, że nie da rady. I co wtedy?

Przede wszystkim należy wziąć pod uwagę zalecenia poradni, informacje od rodzica, informacje od nauczyciela ze szpitala, bazować na wiedzy dotyczącej rozwoju umysłowego dziecka w danym przedziale wiekowym. Z pomocą może przyjść neurodydaktyka. Jeśli wiemy, w jaki sposób uczy się i działa „zdrowy” mózg, zobaczymy, co nie funkcjonuje w przypadku naszego ucznia, zastosujemy szereg technik wspomagających rozwój połączeń pomiędzy neuronami.)

Nauczyciel musi znaleźć taką metodę, która będzie najbardziej efektywna dla ucznia w danym momencie lub w trakcie dłuższego etapu nauki. A przede wszystkim powinien założyć, że ma dla niego czas i nie „goni” go program.

Dobrze jest dać dziecku wybór, czego dziś chce się uczyć: matematyki czy polskiego, gramatyki czy literatury, pisania czy czytania. Można zaproponować kilka sposobów wykonywania zadania: na komputerze, pisemnie, słownie… Możliwość podejmowania decyzji sprawi, że dziecko chętniej przystąpi do lekcji, będzie czuło się partnerem, który może decydować. Zwłaszcza że w świecie onko jest bardzo mało miejsca na decyzje dziecka.

Twój uczeń wcale nie potrzebuje pobłażania, bo jest chory. Potrzebuje czuć, że jesteś obok i w razie potrzeby pomożesz mu pokonać problemy. Ważne jest też, aby nie przejść w tryb wykładowcy. Tak jest czasami szybciej, ale efekt będzie nikły. Pozwól dziecku na samodzielność na miarę jego możliwości. Bądź wsparciem, drogowskazem, ale nie sprowadzaj ucznia do roli odbiorcy. Czasem wystarczy pytanie: „A jak ty byś widział rozwiązanie tego problemu?” lub: „Zastanówmy się razem, co można z tym zrobić?”.

Działaj polisensorycznie – to zwiększa szanse, że któryś bodziec okaże się skuteczny. W pracy weź pod uwagę zainteresowania ucznia, zapytaj go o nie. Przecież łatwiej uczyć się tego, co dla nas ciekawe. Pozwól sobie na film, grę, zabawę. I nigdy nie zostawiaj dziecka na polu bitwy samego. Ono już toczy swoją samotną walkę. Tu nauka powinna być światełkiem normalności, wtedy uczeń będzie na Ciebie czekał.

A ja tak się starałem!

Podczas oceniania zdobądź się na ocenę opisową. Oczywiście, ocena końcowa lub śródroczna od czwartej klasy jest punktowa, ale oceny cząstkowe mogą być opisowe. Tu ważne jest, by dziecko wiedziało, co w jego pracy wypadło dobrze, a nad czym powinno popracować, co Ci się spodobało, wydało się intrygujące. Często zdarzy się, że efekt pracy będzie niewspółmierny do wysiłku włożonego w pracę. To bardzo widać na wszelkich testach czy sprawdzianach. Tylko czy w tej sytuacji mają one tak do końca rację bytu?

Obserwuj swojego ucznia i oceniaj jego zaangażowanie, chwal za drobne sukcesy, wtedy dziecko będzie się jeszcze bardziej starało. Nie mów, że przecież tego już kiedyś się uczyło – wczoraj, tydzień temu, miesiąc temu czy przed chorobą, bo sprawisz, że kolejny raz dostrzeże swoją porażkę. Uczeń onkologiczny potrzebuje wiedzieć, że daje radę zwyciężać. Kiepski stopień może być odczytany jako potwierdzenie hipotezy: „jestem „gorszy” od zdrowych dzieci”.

Dlaczego o tym piszę

Powody są dwa.

Po pierwsze, jestem mamą dziewczynki, u której początkiem roku 2018 zdiagnozowano guza mózgu. Renata choruje na medulloblastomę wariant klasyczny z częściową anaplazją w IV stopniu złośliwości według skali WHO. Przeszła operację usunięcia guza, której efektem było porażenie czterokończynowe, brak odruchu przełykania, odkrztuszania, niewydolność oddechowa.

Założono jej rurkę tracheotomijną, której powikłaniem było przemieszczenie, co doprowadziło do zatrzymania oddechu i resuscytacji. Córka ponad dwa miesiące spędziła na OIOM-ie podłączona do respiratora, tam rozpoczęła chemioterapię, następnie przeniesiono ją na oddział onkologiczny. Respirator miała jeszcze przez miesiąc, rurkę tracheo przez dziewięć miesięcy.

Oprócz czterech cykli chemioterapii podstawowej, przeszła 33 naświetlania w ramach radioterapii na mózg i 15 na rdzeń kręgowy. W tym czasie z dziecka leżącego, z zanikiem mięśni, z porażeniem opuszkowym oraz nerwu twarzowego, dziecka karmionego sondą i pozbawionego możliwości mówienia – stała się dziewczynką, która zaczęła samodzielnie jeść, siedzieć, chodzić z asystą lub z chodzikiem, nauczyła się komunikować za pomocą tabliczki z alfabetem, doczekała się usunięcia rurki i zamknięcia tracheotomii.

Sukces osiągnęła dzięki rehabilitantom, neurologopedom, nauczycielom, personelowi, rodzinie, ale przede wszystkim dzięki własnej waleczności. W trakcie pobytu w szpitalu Renata brała udział w zajęciach świetlicowych, terapii ręki oraz w lekcjach.

Córka miała szczęście trafić na wspaniałą nauczycielkę – panią Jasię, rewelacyjną katechetkę – panią Małgosię i cudowną panią ze świetlicy – panią Kasię (lista nauczycieli jest dłuższa, ale te osoby zostały najbardziej zapamiętane i pokochane przez nasze dziecko). Wszystkie panie pracowały tak, żeby Renia mogła się wykazać, poczuć się ważną i wartościową osobą.

Pani Jasia, prowadząc lekcje wybierała takie metody, by Renia nie musiała pisać. Nie mogła przecież utrzymać ołówka. Jednocześnie musiała komunikować się za pomocą tabliczki z literami. Renata trafiła do szpitala po czterech miesiącach nauki w szkole, więc to, co pisała nauczycielce było często nieortograficzne, a fonetyczne, pozbawione części liter.

Rok szkolny zakończyła realizując całą podstawę programową, pisząc koślawo, ale czytelnie, dodając i odejmując na konkretach z przekroczeniem progu. Wykonała dziesiątki prac plastycznych z takich materiałów, jakich sobie zażyczyła. Panie w świetlicy nie patrzyły, że drogie i skoro praca będzie niedbała, to się zmarnują. Wyciągały coraz to nowe rzeczy, podsuwały pomysły, pomagały tam, gdzie trzeba.

Pani katechetka przywoziła na dwóch wózkach materiały do lekcji. Głównie makiety tworzone przez dzieci i opowiadała z zaraźliwą pasją. Gdy trzeba było, nauczycielki zostawały dłużej żebym mogła zrobić pranie czy wyjść po kawę. Zawsze przed lekcją padało pytanie o to, czy Renia ma ochotę popracować. I zawsze miała. Nawet gdy po pięciu minutach okazywało się, że raczej będziemy pracować nad zmianą pościeli. Wtedy panie też spieszyły z pomocą.

Nauczyciele ze szkoły przyszpitalnej byli dla nas przede wszystkim wsparciem, dopiero potem nauczycielami. W trakcie pobytu w szpitalu dzieci z klasy Reni napisały i wysłały do niej setki kartek, laurek, walentynek, rysunków, które odczytywaliśmy i wieszaliśmy na ścianach. Wychowawczynie, pani Aneta i pani Kasia, gdy tylko mogły, odwiedzały ją w szpitalu, więc widziały, jakie postępy czyni. Rozmawialiśmy z klasą przez telefon, messenger’a, nagrywaliśmy dla siebie filmiki z pozdrowieniami, a dzieci, rodzice i nauczyciele za szkoły zorganizowali dwie olbrzymie akcje charytatywne.

Renia, choć nieobecna w szkole, była obecna w klasie. Druga klasa to nauczanie indywidualne. Pani Aneta pracowała tyle, ile Renia dawała radę. Czasem siedziały i rozmawiały, czasem córka robiła więcej niż zdrowy uczeń. Nauczycielki same pytały, czy nie potrzebuje zjeść, wypić, iść do toalety, a jak się niepokoiły, od razu z nami rozmawiały. Nigdy nie przyszły chore, po kontakcie z chorymi dziećmi trzymały się z daleka.

Pani Aneta wynajdowała przeróżne pomoce naukowe i miała odwagę, aby sprowadzić mnie na ziemię, gdy lamentowałam, że Renia nie umie czegoś zrozumieć. Pani Kasia podczas rewalidacji zajęła się usprawnianiem motoryki. Pod jej kierunkiem powstały prace, które były wysoko oceniane na konkursach. Podobnie zresztą pracowała pani Kasia ze szpitala.

W tym roku Renia będzie kontynuować nauczanie indywidualne w klasie trzeciej. Zdajemy sobie sprawę, że ma braki w podstawie, że nie wszystko rozumie. Wiemy, że po przeprowadzonym leczeniu mogą pojawić się nowe dysfunkcje i uszkodzenia, ale za Wychowawczyniami i Panią Dyrektor szkoły, do której chodzi Renia powtarzam sobie: „Nadrobi. A jak nie nadrobi to trudno. Szkoła musi być dla dziecka.”

Drugi powód – jestem nauczycielem. Żadne studia nie przygotowały mnie do pracy z dzieckiem zmagającym się z nowotworem. Może od tych kilkunastu lat coś w metodyce nauczania się zmieniło. Oby. Ja wszystkiego musiałam nauczyć się sama.

Może te kilka wskazówek pomoże komuś z Państwa, gdy na Waszej drodze pojawi się dziecko z nowotworem. Obyście byli dla niego super bohaterami, na których będzie codziennie czekać. Możecie sprawić, że wraz ze sobą i swoją lekcją wniesiecie powiew utęsknionej normalności w tej całej nienormalnej sytuacji.

Iwona Zając

ZOBACZ: WSPARCIE W CHOROBIE ONKOLOGICZNEJ