"WIEDZIEĆ WIĘCEJ, TO BAĆ SIĘ MNIEJ!"

Historia Emilii, podopiecznej Fundacji Avalon.

Jestem Emilia i mam 29 lat. Ponad 10 lat temu zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane, z którym żyje mi się świetnie. Niestety mam też przekornie wygrany los na loterii: mutację genu BRCA. Pełen pakiet loterii zdrowia. W mojej nierównej walce wspiera mnie Fundacja Avalon. Ale od początku.

W styczniu 2013 urodziłam cudowną córeczkę, która jest dla mnie wszystkim. Krótko po porodzie poszłam na badania. Lekarz zrobił mi USG i zalecił kontrolne badania krwi. Zrobiłam je, ale nie spieszyłam się po odbiór. Wieczny pośpiech. Po trzech tygodniach wróciłam na wizytę. Był lipiec, strasznie gorąco, a ja pędziłam wiecznie spóźniona – firma, macierzyństwo, codzienność. Wpadłam do gabinetu. Poirytowany moim spóźnieniem lekarz, popatrzył na wyniki i stwierdził, że jestem w szóstym miesiącu ciąży. Odparłam, że to nie możliwe – badanie USG wykonane trzy tygodnie wcześniej nic nie wykazało. Ponowna ultrasonografia. I nagle świat zwolnił i zatrzymał się na moment. Lekarz obrócił monitor, zaległa cisza. Popatrzył na mnie, na moje dziecko i stwierdził – niech pani ureguluje wszystko, załatwi swoje sprawy, opiekę nad dzieckiem. Rokowania są kiepskie. Najwyżej sześć miesięcy. Do końca życia nie pojmę, jak z taką łatwością można wydać na wyrok na cudze życie. Słowa lekarza dźwięczały w uszach, a ja nie mogłam uwierzyć, że urósł mi czterocentymetrowy guz w lewym jajniku. Trzasnęłam drzwiami od gabinetu. W sekundę dotarło do mnie, że nie zobaczę jak moje dziecko idzie do przedszkola, jak upada na rowerze, że nigdy nie usłyszę słowa “mama”. Wpadłam do auta ze zdjęciem USG w ręce, wcisnęłam je mamie i rzuciłam: trzy tygodnie temu tego nie było!.

Nie miałam czasu na łzy, ani na szukanie odpowiedzi na pytanie „dlaczego ja?”. Liczyło się tylko to, aby udowodnić światu, że lekarz nie ma racji. Mój wewnętrzny sprzeciw był na tyle silny, że nie pozwolił na przyjęcie krytycznej diagnozy i odliczanie czasu do wykonania wyroku. Pojawił się wielki bunt na pokładzie mojego Ja. Zaczęłam szukać ratunku. Skontaktowałam się z lekarzem, który dwukrotnie uratował moją ciążę. Jedyny człowiek, który podjął się wycięcia tego „czegoś”. Trzy dni później zostałam poddana operacji. Lekarz wyciął tyle, ile było konieczne. To właśnie on powiedział mi, że choć dziś nie ma dla nie leku, to jutro może być. Dał mi nadzieję. Tamte dni pamiętam jak przez mgłę. Starałam się każdą wolną sekundę spędzać z moim Maleństwem. Nie spałam i patrzyłam jak oddycha. Chłonęłam każdy moment bycia matką. Wynik histopatologiczny potwierdził diagnozę: rak jajnika.

foto: Emilia i jej córka


 
Kolejny problem to fakt, że w trakcie diagnozy nie posiadałam ważnego ubezpieczenia, co praktycznie uniemożliwiło mi leczenie. Z małym dzieckiem u boku, słyszałam, że nic da się nic zrobić, że mam wrócić, jak już będę ubezpieczona. Oszczędności własne, rodziny i najbliższych znajomych szybko się kończyły, a lekarze zamykali przede mną drzwi. Nie miałam wyjścia – nauczyłam się prosić o pomoc i o nią walczyć. Nie mam przygotowania medycznego, ale sytuacja wymogła zdobycie wiedzy i nowych umiejętności – zakładania wenflonów, pobierania krwi, robienia zastrzyków i racjonowania leków. Nowy kierunek – “medycyna złożona”, tak się czasem śmieję.

I tutaj pojawia się największy problem chorujących na raka – reakcja ludzi obok. Pukałam do miliona drzwi z prośbą o pomoc. To bardzo boli, kiedy inni z politowaniem patrzą na mnie pytającym wzrokiem. Niektórzy deklarują pomoc, ale tak naprawdę boją się zaangażować, bo to zbyt wielki bagaż emocjonalny. I wszędzie te zamknięte drzwi… Innym trudnym aspektem jest to, że nikt nie chce pracownika z rakiem, niepotrzebna ci koleżanka z nowotworem, a pacjent onkologiczny jest bardzo kłopotliwy. Społeczne wykluczenie to trudny i bardzo bolesny temat. Stygmatyzacja dotyczy nie tylko pacjenta, ale również jego rodziny. Przychodzi taki moment, że czujesz się wielkim ciężarem dla innych i masz poczucie, że ludzie są tobą – jako pacjentem – zmęczeni. W takich chwilach ma się wszystkiego dość. Są dni, kiedy leżysz i marzysz, żeby się już nie obudzić. To wszystko tak bardzo boli – fizycznie i psychicznie.

Miałam wielkie szczęście w nieszczęściu. Brak ubezpieczenia i moja determinacja sprawiły, że w akcie desperacji, kiedy nie miałam już szans, kiedy brakowało pieniędzy, zapukałam do ostatnich możliwych drzwi – do miejsca, w którym kiedyś pracowałam. Tam znalazłam pomoc. Dzięki ludziom dobrej woli znalazłam się w fundacji. Wspaniali ludzie, którzy pomogli mi nie oczekując niczego w zamian. Nigdy nie przestanę być im niewypowiedzianie wdzięczna i podejrzewam, że nigdy nie będę miała możliwości spłacić tego, co otrzymałam. To niesamowite, że w jednej chwili człowiek gaśnie, a za moment ktoś go podnosi. Tak właśnie stało się w moim przypadku.

Chciałabym, aby każdy pacjent onkologiczny miał tyle szczęścia co ja (wcześnie zdiagnozowana choroba) oraz miał równie cudowną rodzinę, która go wspiera. Bliscy pomagali mi realizować najdziwniejsze pomysły. Wspierali mnie kiedy zmieniałam pracę, kiedy walczyłam o leczenie za granicą i kiedy opowiadałam o tym w telewizji. Są przy mnie i trwają, pomagając realizować moje pasje. Nigdy też nie załamał się im głos, kiedy rozmawialiśmy o mojej chorobie.

Znalazłam wspaniałą pracę, gdzie wiedzą o moich problemach. Zostałam zaakceptowana i dano mi szansę na rozwój. Uwierzono we mnie – za co bardzo dziękuję – że uda mi się zdobyć tytuł doktora, choć nie medycyny. Nikt nie robi mi wyrzutów, kiedy mam gorszy dzień lub źle się czuję. Nie spotkałam do tej pory w swoim życiu zawodowym tak wyrozumiałych ludzi. Mam też bliskie osoby i znajomych, którzy otworzyli się przede mną i opowiedzieli mi swoją historię. To osoby poznane przypadkowo, a czasem przez innych pacjentów onkologicznych, które nagle pojawiły się i już na stałe zostaną w moim życiu. Rozmawiamy codziennie lub wymieniamy e-maile. Czasem dzwonią do mnie chorzy z drugiego końca Polski lub nawet z zagranicy. Pytają o poradę i próbują odnaleźć ścieżkę w nowej rzeczywistości pacjenta onkologicznego. Wysyłam do nich dobroć, którą sama dostałam.

Pragnę głośno zaapelować – badajcie się, bo im wcześniej wykryta choroba, tym lepiej! Chcę też, aby świat zrozumiał, że chory z rakiem to pełnowartościowy człowiek, a nie chodzący trup. Uważam, że bliskie otoczenie pacjenta warunkuje okres remisji jego choroby i współtworzy jego wolę walki z chorobą. Każdy pacjent musi koniecznie znaleźć odskocznię, która pozwoli mu na moment zapomnieć o problemie. Wyjdźcie z domu, wstąpcie do Fundacji. Bliscy i rodziny pacjentów – nie kładźcie na siłę swoich chorych do łóżka, nie pozwalajcie, aby zwątpili. Ja wiem, że są dni, że jest trudno, ale wtedy tego pacjenta trzeba mocno “kopnąć”. Niech idzie do przodu, choćby powoli. Nawet najlepsze leki nie pomogą, jeśli zabraknie nadziei i woli walki. A jeśli nadejdzie już czas, to pozwólcie choremu godnie odejść, na jego własnych zasadach.

Jestem pełna wiary w to, że dzięki pomocy ludzi dobrej woli możemy opanować chorobę i żyć normalnie. Tak po prostu – bez lęku i obawy o przyszłość. W tej nierównej walce wspomaga mnie Fundacja Avalon. Każdej osobie, która chciałaby wesprzeć moją osobę, z góry serdecznie dziękuję. Ze szczerymi życzeniami woli walki, determinacji oraz sił do własnego „Ja”.

Emilia

 
Osoby, które chciałyby wesprzeć Panią Emilię, mogą to zrobić poprzez Fundację Avalon
http://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/studnicka_emilia.html
 
 

ZOBACZ: HISTORIE PACJENTÓW ONKOLOGICZNYCH

 

Historia Emilii, podopiecznej Fundacji Avalon.
4.8 (96%) 10 votes
About the Author
 

Powiązane artykuły


Gorący temat: ograniczony dostęp do nowoczesnego leczenia raka płuca w Polsce

Rak płuca jest rozpoznawany w Polsce rocznie u około 15 000 mężczyzn i 6000 kobiet. Oznacza to, że jest on najczęściej diagnozowanym nowotworem złośliwym w naszym kraju. Blisko 80% pierwotnych nowotworó...
Opublikowane 30 Mar 2017

Lekarz rodzinny i jego rola w profilaktyce, diagnostyce i leczeniu chorób przewlekłych

Poprawa organizacji podstawowej opieki zdrowotnej, potrzeba wzmocnienia komunikacji w relacji pacjent-lekarz oraz zwiększenie zaangażowania lekarzy rodzinnych w opiekę nad osobami z chorobami przewlekły...
Opublikowane 28 Mar 2017

Konferencja FALENTY 2017 – Diagnostyka i Leczenie Raka Piersi

Polskie Towarzystwo do Badań nad Rakiem Piersi zaprasza do udziału w XI Międzynarodowej Konferencji Diagnostyka i Leczenie Raka Piersi FALENTY 2017, która odbędzie się w dniach 20-22 kwietnia 2017 w...
Opublikowane 25 Mar 2017

“Historie Pacjentów” – czekamy na Wasze wiadomości

Drodzy Czytelnicy! Choroba onkologiczna to nie tylko przypadek medyczny i schemat leczenia zbuntowanych komórek nowotworowych, ale przede wszystkim konkretny człowiek oraz jego indywidualna historia. Na...
Opublikowane 24 Mar 2017

Radomskie Centrum Onkologii zaprasza na Akademię Onkologiczną

Wykrywanie i leczenie nowotworów piersi to temat kolejnej edycji Akademii Onkologicznej dla Pacjentów, która odbędzie się 24 marca 2017 o godz. 16:00. Radomskie Centrum Onkologii na Wacynie już po raz...
Opublikowane 21 Mar 2017
Więcej w Historie pacjentów onkologicznych
Profilaktyczna mastektomia piersi
Profilaktyczna mastektomia – prewencyjne usunięcie piersi

"Piszę ten list, ponieważ chciałabym, aby moja historia pomogła innym kobietom z podobnym problemem. Mam 27 lat. Jestem...

Zamknij