Kiedy w ramach akcji „Zawsze zapytaj, co dalej” redakcja Zwrotnika Raka w krótkiej ankiecie zapytała kobiety o najważniejsze pytanie, jakie zadały podczas swojej choroby nowotworowej, spodziewaliśmy się odpowiedzi dotyczących diagnozy, operacji czy chemioterapii.
Tymczasem odpowiedzi pacjentek koncentrowały się wokół czegoś zupełnie innego. Nie przeszłości, nie teraźniejszości, a przyszłości.
- „Jakie mam możliwości leczenia?”
- „Czy jest jeszcze jakaś opcja?”
- „Czy istnieje plan B?”
- „Co dalej?”
Kiedy leczenie trwa, pacjentki już myślą o kolejnym kroku
Jedna z uczestniczek ankiety napisała, że dla niej kluczowe było „pytanie o kolejną linię leczenia i możliwości terapii, gdyby obecna nie zadziałała”. Co ciekawe, pytanie to zostało zadane już podczas pierwszej linii leczenia. To ważna obserwacja. Dla wielu pacjentek poczucie bezpieczeństwa nie wynika wyłącznie z aktualnie stosowanej terapii. Równie ważna jest świadomość, że istnieją kolejne możliwości postępowania, jeśli sytuacja będzie tego wymagała.
Podobny wydźwięk miały inne odpowiedzi: „jakie mam możliwości leczenia?”, „co dalej, jakie rokowania?”, „co dalej? jak długo potrwa leczenie?”. Pacjentki nie szukają wyłącznie informacji o tym, co dzieje się tu i teraz. Chcą wiedzieć, jakie są kolejne kroki i jakie scenariusze mogą pojawić się w przyszłości. Chcą mieć plan.
„Zawsze zapytaj, co dalej”. Rak jajnika – o co warto zapytać lekarza?
Dlatego diagnostyka nie kończy się na postawieniu diagnozy
Współczesne leczenie raka jajnika staje się coraz bardziej spersonalizowane. Coraz większą rolę odgrywają badania genetyczne, biomarkery oraz diagnostyka molekularna. Z perspektywy pacjentki może to brzmieć jak kolejna lista trudnych nazw i medycznych skrótów. W rzeczywistości jednak każde z tych badań służy odpowiedzi na jedno bardzo praktyczne pytanie: jakie możliwości leczenia mogę mieć w przyszłości?
W naszej ankiecie pojawiło się także pytanie dotyczące ryzyka zachorowania u córek oraz znaczenia badań genetycznych. To pokazuje, że kobiety chcą rozumieć swoją chorobę szerzej niż tylko przez pryzmat aktualnego leczenia. I słusznie. Niektóre informacje uzyskane na początku leczenia mogą okazać się kluczowe dopiero wiele miesięcy później, kiedy pojawi się potrzeba podjęcia kolejnej decyzji terapeutycznej.
Tak jest w przypadku oznaczania receptora folianowego alfa (FRα), który dla lekarza jest jednym z biomarkerów ocenianych u części pacjentek z rakiem jajnika. A dla pacjentki to badanie może oznaczać coś znacznie bardziej namacalnego. Może być odpowiedzią na pytanie: „czy, jak obecne leczenie przestanie być skuteczne, będę miała jeszcze jakąś opcję?”. To za sprawą nowej, dostępnej od zeszłego roku opcji terapeutycznej przeznaczonej dla kobiet z platynoopornym rakiem jajnika, u których stwierdza się wysoką ekspresję FRα. To sprawia, że wynik badania biomarkerowego przestaje być wyłącznie informacją laboratoryjną. Staje się elementem planowania kolejnych etapów leczenia.
Dlatego coraz częściej eksperci podkreślają znaczenie wykonywania diagnostyki odpowiednio wcześniej. Nie dlatego, że każdy biomarker od razu zmieni przebieg leczenia. Dlatego, że może mieć znaczenie wtedy, gdy pojawi się pytanie o kolejne możliwości. A dla pacjentki dłuższy plan, to dłuższe życie.
Gdy pojawia się platynooporność, zmieniają się także pytania
Odpowiedzi z ankiety pokazują jeszcze jedną zależność. Na początku choroby pacjentki częściej pytają: „czy da się to wyleczyć?”, „czy z tego wyjdę?”. z czasem pytania stają się bardziej konkretne: „jakie są kolejne możliwości leczenia?”, „czy są dostępne inne opcje?”, „czy mogę skorzystać z badania klinicznego?”.
Wraz z kolejnymi etapami leczenia rośnie znaczenie wiedzy o dostępnych możliwościach terapeutycznych i potencjalnych kolejnych krokach. Właśnie dlatego rozmowa o diagnostyce molekularnej, biomarkerach czy nowych terapiach nie jest wyłącznie dyskusją o medycynie. To rozmowa o przyszłości.
Co dają odpowiedzi?
Zapytaliśmy również pacjentki, co dała im odpowiedź na najważniejsze pytanie. Najczęściej wskazywały: nadzieję, większy spokój, lepsze zrozumienie sytuacji, poczucie kontroli, pomoc w podejmowaniu kolejnych decyzji. To pokazuje, że dobra komunikacja nie polega wyłącznie na przekazywaniu informacji medycznych.
Czasem najważniejsze jest uświadomienie pacjentce, że istnieje kolejny krok. Że są kolejne możliwości. Że nie musi sama domyślać się, co będzie dalej.
W ankiecie przeprowadzonej w ramach akcji „Zawsze zapytaj, co dalej” kobiety chorujące na nowotwory ginekologiczne zadawały wiele różnych pytań. O rokowanie, o leczenie, o genetykę, o swoich bliskich, o kolejne etapy terapii. Ale wszystkie te pytania można sprowadzić do jednego: „co dalej?”.
I być może właśnie dlatego jest to najważniejsze pytanie, jakie pacjentka może dziś zadać. Bo odpowiedź na nie nie dotyczy wyłącznie następnej wizyty czy kolejnego badania. Dotyczy wszystkich możliwości, które mogą pojawić się na dalszej drodze leczenia.
