W polskim systemie ochrony zdrowia pacjent jest często przeraźliwie samotny i zagubiony. Nie ma jednoznacznych procedur wskazujących, co na danym etapie diagnozy, terapii, opieki po leczeniu ma być wykonane przez kogo i w jakim czasie. Szczególnie silnie odczuwają swoją przedmiotowość pacjenci onkologiczni, którzy na każdym etapie walki z nowotworem bardzo potrzebują lekarskiego wsparcia, współodczuwania i wzmocnienia motywacji. Diagnoza nowotworu dla wielu pacjentów nadal brzmi dramatycznie.


Wynika to ze sposobu postrzegania przez społeczeństwo choroby nowotworowej, jako schorzenia często nieuleczalnego, niosącego z sobą w trakcie długotrwałej terapii ból i cierpienie. Towarzyszące leczeniu skutki uboczne są dla chorych na raka wyczerpujące fizycznie i psychicznie.

Dlatego, nawet najbardziej zmotywowani do walki z nowotworem pacjenci przeżywają chwile załamania, rezygnacji. Wzmacniane jest to przez długotrwały proces terapii, konieczność hospitalizacji z dala od miejsca zamieszkania, ryzyko nawrotu choroby i obawy co do przyszłości.

[accordion]
[acc_item title=”TRUDNA RELACJA LEKARZ – PACJENT, fragment  raportu z badań na zlecenie AXA Życie i Fundacji Społecznej „Ludzie dla ludzi.„] Badanie „Choroba nowotworowa – doświadczenia pacjentów” zostało przeprowadzone latem 2014 roku na zlecenie Fundacji Społecznej „Ludzie dla Ludzi” i Axa Życie. W 14 dyskusjach grupowych na terenie całego kraju wzięło udział 125 osób w trakcie lub krótko po zakończeniu leczenia onkologicznego. To największe badanie jakościowe przeprowadzone w minionych latach w Polsce. Obrazuje różne oblicza choroby z perspektywy chorych. Respondenci opisywali swoją drogę od rozpoznania do leczenia, to jak choroba wpływa na ich życie rodzinne i zawodowe, na finanse i relacje z przyjaciółmi. [/acc_item]
[/accordion]

Od momentu postawienia diagnozy nowotworu, poprzez leczenie, po wizyty kontrolne chorym często towarzyszy strach. Przeżywane lęki i obawy, bardzo często powiązane z brakiem dostatecznej wiedzy i informacji o istocie choroby i jej leczeniu, zminimalizować może jedynie lekarz. Relacja pacjenta z onkologiem jest bardzo szczególna, gdyż dotyczy utrzymującego się przez długi czas stanu zagrożenia życia, a komunikacja pomiędzy nimi jest niezwykle istotna. W przypadku choroby nowotworowej lekarz powinien być dla pacjenta przewodnikiem przeprowadzającym przez wszystkie stosowane formy terapii.

  • Jeśli chodzi o onkologów, to człowiek czegoś innego by oczekiwał. Takiej większej komunikacji.
  • W przypadku nowotworów myślę, że bardziej [niż psycholog – red.] jest potrzebny lekarz, który jest ścianą, oparciem i powie: „Słuchaj babo, przestań miny stroić, bo to ci nic nie pomoże. Zbieraj się. Idź do domu. Nagotuj sobie zupy jarzynowej i będzie wszystko do-brze”. Jak człowiek jest chory to jest słaby, jak dziecko. Też potrzebuje konkretnego oparcia. Konkretnej grani-cy: „Teraz już przestań” (…). I tak samo jest z pacjentem, szczególnie onkologicznym, bo to jest choroba prze-wlekła. On będzie więc w te doły wpadał nieustająco.
  • Relacja między pacjentem a lekarzem jest bardzo ważna. Na psychikę pacjenta bardzo wpływa pozytywnie (…). Od lekarza dużo zależy, czy ma to podejście.
  • O to chodzi, żeby to nie było współczucie tylko współodczuwanie. I to jest ta różnica.
  • Ja potrzebuję zwykłej rozmowy, co mi grozi, jakie są konsekwencje, jakie mam szanse, najlepiej pozytywne.

Potrafią leczyć, nie umieją rozmawiać

Komunikacja lekarza z pacjentem jest trudna dla obu stron. W przypadku pacjentów onkologicznych, lekarskie braki w umiejętnościach skutecznej komunikacji lub zaniedbania w tym zakresie są szczególnie dotkliwe i widoczne. Lekarze są przygotowani merytorycznie, mają wiedzę, umiejętności i narzędzia, aby leczyć zgodnie ze światowymi standardami. Potrafią leczyć raka, ale rzadko potrafią o nim rozmawiać z pacjentami. Kontakt z chorym i sfera emocji pacjenta najczęściej redukowana jest przez lekarzy do minimum.

  • Oni są tak sfokusowani na merytorykę, absolutnie ważną, i na to, jakie są najnowsze osiągnięcia, jakie leczenia. Oni non stop się szkolą (…). Natomiast kom-pletnie w tym wszystkim gubi się tę zwykłą empatię… podejście indywidualne.
  • Technicznie, to tak [potrafią mówić o raku – red.], co tam jest, co zrobili, co tam zostało, co tam będą robić, ale podejście do człowieka, to nie.

 

Waga komunikacji między lekarzem a pacjentem jest niezwykle istotna dla całego procesu terapii. W odpowiedni sposób przekazywane informacje oraz zalecenia ułatwiają pacjentowi odnalezienie się w niezwykle trudnej dla niego sytuacji. Nie pozostają również bez wpływu na prowadzoną formę terapii, jej przebieg i efekty. Dlatego tak istotne jest zbudowanie wzajemnego zaufania w relacji lekarz – pacjent. Z wielu powodów nie jest to łatwe. Między innymi z powodu zbyt dużej liczby chorych, którymi zajmuje się jeden lekarz, z powodu zmieniających się lekarzy w zależności od typu prowadzonej terapii, a także nie-jednokrotnie z powodu braku odpowiedniego przygotowania, czy też zawodowego wypalenia.

  • Ja nie pamiętam, żeby ktokolwiek rozmawiał ze mną na temat szans.
  • Oni się boją mówić o szansach. Mam wrażenie, że lepiej powiedzieć: „zobaczymy”. Jest taka gałąź szkoleniowa, jak neurolingwistyczne programowanie. Uważam, że powinno to być obowiązkowe dla wszystkich lekarzy, żeby umieli w tym języku mówić o chorobie. O tym właśnie, w jaki sposób można się zaprogramować samemu na pozytywny wynik.
  • Trochę boją się wchodzić w tę taką sferę emocjonalną. Nie chcą dotykać tego. Wolą sucho przekazać fakty. Najlepiej jeszcze jak najmniej.

 

Lekarze nie uczą się na studiach medycznych radzenia sobie ze stresem, wypaleniem zawodowym. Rzadko potrafią chronić własną psychikę, nie tracąc empatii dla pacjentów. Według badanych często, im bardziej doświadczony lekarz, tym mniej „mu zależy”, tym większy tworzy dystans. Pacjenci, jeśli mogą, uciekają od takich lekarzy, szukają onkologów, którzy potrafią wspierać i motywować do walki z chorobą.

  • Lekarze mają jakiś taki strach, żeby udźwignąć na sobie te wszystkie cierpienia, których są świadkami.
  • Ja myślę, że młodzi lekarze dają nam więcej z tego względu, że im jeszcze zależy (…). Ci z dłuższym stażem to mniej im zależy.
  • Odpowiadał mi zdawkowo, jednym zdaniem. Dla-tego uciekłam.
  • Już do niego nie wrócę. Mimo że niby dobry lekarz. Miałam dosyć, chciałam jak najdalej.
  • Trzeba szukać lekarza, który da to wsparcie.

 

[accordion]
[acc_item title=”Dr Małgorzata Adamczak, psycholog kliniczny, Fundacja Ludzie dla Ludzi„]Przekazywanie trudnych wiadomości nie jest łatwe w żadnej sytuacji. Rzeczowość może zostać odebrana jako obojętność, obcesowość, brutalne potraktowanie, czy brak empatii. Odpowiadanie wyłącznie na pytania chorego może spowodować, że pacjent nie uzyska informacji niezbędnych do zmobilizowania się i podjęcia nierównej walki o powrót do zdrowia. Roztkliwiania nad każdym kolejnym pacjentem nie udźwignie żaden lekarz. Pozostaje życzliwa rzeczowość, nacechowana troską i chęcią udzielenia pomocy, którą pozytywnie przyjmie wielu pacjentów, którzy z przeświadczeniem, że stan ich zdrowia jest ważny dla lekarza podejmą walkę z chorobą.[/acc_item]

[/accordion]


Zwalająca z nóg diagnoza

Nie istnieją w Polsce wzorce, procedury, czy zasady przekazywania pacjentom informacji o diagnozie nowotworowej. Lekarze polegają wyłącznie na wrodzonych zdolnościach, współczuciu i na doświadczeniu. Często unikają zaangażowania. W krótkich, wypranych z emocji słowach przekazują wieści, które wywracają do góry nogami życie chorych. „Obcesowo”, „rzeczowo”, „bez empatii” – tak zwykle opisywali chorzy sposób przekazania informacji o nowotworze przez lekarzy. Brakuje ciepła, podniesienia na duchu, zmotywowania do walki z chorobą. Na etapie diagnozy lekarze rzadko tłumaczą, pokazują drogę leczenia, możliwe opcje. Najczęściej ograniczają się do przekazania złych wieści i odesłania pacjenta do specjalistów lub wyznaczenia daty stawienia się chorego w szpitalu.

  • Wizyta trwała niecałe trzy minuty, tak że mąż nie zdążył jeszcze zaparkować, zapłacić i wrócić, i już byłam z powrotem. To było na tej zasadzie, że ja wchodzę, a ona trzyma ten komplet moich badań i mówi: „Pani wie, że ma raka, proszę się udać na Garbary. No.”.
  • No i kiedy wszedłem do środka to prosto w twarz, bez ogródek powiedział mi, że mam nowotwór złośliwy. Powiedział, że proszę się zgłosić tego i tego dnia do przychodni i tyle. A poza tym nawet nie wiem, co to był za lekarz. Chyba po prostu leżały moje wyniki. Ktoś miał mi to przekazać. Sympatyczny nie był.
  • No i jak już był komplet badań to pamiętam, że prawie z krzesła spadłam, jak powiedziała mi bez empatii „pani ma raka”.
  • Muszę powiedzieć, że są bardzo oszczędni w słowach. Człowiek chory potrzebuje informacji, troski, oni po prostu nie chcą.
  • Ten lekarz, od którego uciekłam, jak przyszłam do niego pierwszy raz, to chyba nawet na mnie nie spojrzał za bardzo.

 

Zdarza się, że lekarze unikają przedstawienia pacjentowi diagnozy. Dotyczy to zwłaszcza medyków, którzy na co dzień nie muszą mierzyć się z chorobą onkologiczną – lekarze rodzinni, specjaliści nie onkolodzy.

  • Ja poszłam do pani dermatolog prywatnie i właściwie natychmiast mi to zdiagnozowała, ale jakby speszyła się na pytanie, czy to jest rak. Zdziwiło mnie to.
  • Mi lekarz też nie powiedział po kolonoskopii, jak już było wiadomo. I pytam się, czy nowotwór, a on się wykręcał, że musimy poczekać na wyniki. Może takie zwyczaje w prywatnych szpitalach.

 

„Świat się zawalił”, „nogi się pode mną ugięły” – przyjęcie diagnozy onkologicznej jest traumatycznym doświadczeniem. Moment zapoznania pacjenta z diagnozą: „rak” jest przełomowy dla jego dalszych losów. Często w tej właśnie chwili decyduje się, czy chory podejmie, czy odrzuci leczenie, z jakim nastawieniem stanie do walki z nowotworem. Pacjenci są oszołomieni, informacja o chorobie najczęściej jest pełnym zaskoczeniem. Potrzebują uspokojenia i dobrej energii, aby zmierzyć się z sytuacją, w której się znaleźli. Tymczasem nader często lekarze właśnie w momencie przekazywania diagnozy popełniają karygodne błędy komunikacyjne: odbieranie nadziei, przekazywanie niesprawdzonej diagnozy, przesadne straszenie, obarczanie pacjenta winą za późne wykrycie nowotworu.

  • U mnie wszedł lekarz i się zapytał: „Czy ma pani dzieci?” Powiedział: „Rak inwazyjny. Jest pani utopiona”. (…) Tego nie zapomnę. Tych słów. „Jest pani utopiona”.
  • Pani doktor wpuściła mnie w maliny. I w bardzo głupi sposób powiedziała mi te wszystkie informacje. Powie-działa: „No niestety jest z przerzutami i nie wiadomo, gdzie ten rak jest”. Dała mi do zrozumienia, że… Wtedy rozpłakałam się. Nieładnie mi to przekazała, za to onkolog z prawdziwego zdarzenia w Wieliszewie, bardzo pozytywnie.
  • „Wie pani co, pani bombę nosi w sobie. Pani nikt nie powiedział?”
  • Na mnie krzyż od razu. Powiedział, że jak mam raka trzustki, to do grudnia już powinnam nie żyć (…). Ja mówię, no to do widzenia, pozamiatane jest (…). Nie dali mi nawet skierowania na tomografię (…). Rok życia i to jest koniec, nie.
  • Lekarz, który mi robił biopsję: „Tak jak mówiłem, raczysko!” A ja (…), już czuję, że mi słabo. Położyłam się. Byłam taki made in trup. Ten lekarz później wziął męża do gabinetu: „Żona to tak histeryzuje, jakby miała za chwilę umrzeć. Przecież to jest w porę wykryte, nie ma co histeryzować”.

 

Obarczanie chorych winą za zbyt późne wykrycie nowotworu, zwłaszcza w chwili przekazywania wieści o chorobie, ociera się o okrucieństwo.

  • W życiu nie spotkałam się z taką podłością. On na mnie darł się: „To pani nie wie, że trzeba badania zrobić?!” A ja dopiero dowiedziałam się o guzie.
  • Mnie pytali, czemu tak późno. Jak ja bym wiedział wcześniej… Co miałem wiedzieć? Ja byłem honorowym krwiodawcą i jeszcze w grudniu oddawałem krew, a w kwietniu stwierdzili. I zawsze jak oddawałem krew wyniki były idealne.

Odrobina empatii

Niewiele potrzeba, aby lekarz niosący hiobowe wieści, przyniósł razem z nimi nadzieję. Wystarczy spokój, odrobina empatii i czasu. Ci uczestnicy badania, którym lekarze potrafili z wyczuciem i motywująco przekazać informację o diagnozie, stawali do walki z chorobą zdeterminowani i pełni wiary w zwycięstwo.

  • Pan doktor spojrzał w te wyniki i mówi: „Pan to normalnym, zdrowym facetem jest, a tego lokatora wytniemy”. Tak mnie podbudował, że inaczej zacząłem. A wchodziłem, nie wiedziałem jak rozmawiać, a jak wyszedłem to cały uśmiechnięty i cały czas ten lekarz tak podchodził.
  • Będziemy panią leczyć. I jeszcze mnie poklepali. Wszystko wytłumaczyli. Będziemy panią leczyć. Wtedy uśmiech na twarzy. Bo jak chcą leczyć, to trzeba się uśmiechać.
    • Nie dyskutował ze mną. Miał wszystko na papierze, siedziałam z córką 10, 15 minut. On ze mną słowa nie zamienił. Po prostu myślał, co może ze mną zrobić i jak wstał i powiedział: „Pomogę pani, zoperuję panią”, to było to, co chciałam usłyszeć. Nie wymagałam, żeby mi cukrował.

 

Lekarz mi powiedział: „Ma pani komórkę nowotworową”. Słuchajcie, ja ani nie krzyknęłam, nie zapłakałam, nic. Po prostu oparłam głowę o blat. Dla mnie to był szok, chociaż przewidywałam, że może to być (…). Tak powiedział i czekał, co ja powiem. Dał mi taki moment na takie ochłonięcie. Wciąż była cisza i ja mówię: „No dobrze, ale co dalej? Jakie kroki z mojej strony?” I on wtedy zaczął myśleć. Dał mi ten moment na takie przyjęcie tego. A potem się zaczęła rozmowa, co dalej. No to wiadomo: leczenie, chemia. Powiedział, jak się będę czuła (…). Pokierował mnie bardzo ładnie.

      • Mój walił prosto z mostu, ale zrozumiale mówił i precyzyjnie odpowiadał na pytania. Kazałem sobie to dokładnie tłumaczyć, a nie tą nowomową lekarską.
      • Przy pierwszej wizycie wszystko miałam wyjaśnione, co będzie, jak. Nie ukrywał, że to jest złośliwy nowotwór. Nie owijał w bawełnę, że może dawać przerzuty, ale nie musi. Miałam wszystko wytłumaczone, jak operacja będzie przebiegała.

 

Diagnoza choroby nowotworowej wywołuje ostateczne myśli, lęk o życie, pierwotny strach. Chorzy potrzebują uwagi, zrozumiałej informacji, oparcia. Potrzebują przewodnika, który towarzyszyć im będzie podczas procesu leczenia, odpowie na pytania, przedstawi szanse i opcje. Poinformuje o przebiegu terapii, doda otuchy, czasem „postawi do pionu”. Pacjenci, którzy czują troskę lekarzy, ufają i wierzą, że „trafili w dobre ręce”.

      • Starał się mnie od razu przekonać, że można z tym żyć, nie trzeba się bać, że to jest wczesne stadium (…). Lekarz jest taki, że do rany przyłóż. Bardzo dobry człowiek.
      • Lekarz prowadzący uprzedził, że różnie może to być. Mogą być efekty uboczne, mogą zęby wypadać, może się wzrok pogorszyć. Na chemii to samo. Ale lekarz prowadzący zawsze jakoś tak podchodził otwarcie. Ja się bardzo komfortowo czułem. Bo wiedziałem, że w dobre ręce trafiłem.
      • Powiedziała, że jest duża szansa. „Proszę się nie poddawać, nie słuchać pacjentek, bo każda ma inną chorobę, organizm, nie słuchać tego. Proszę nie jeździć do jakiś cudotwórców, bioenergetyków”. Zresztą nigdy w to nie wierzyłam. Zaufałam jej, bo też jest tak dużo, jak zaufa się swojemu lekarzowi. Inaczej słucha się, wie się, że ona chce dobrze. Bo czasami są tacy lekarze, co na pierwszy rzut oka widać, że się nie dogada. Absolutnie oboje nie myślimy w tym kierunku, ani nie rozmawiamy. Doktor, która mnie prowadziła, jeszcze mnie mobilizowała.
      • Ona to króciutko. Jak ja zaczynam marudzić, to mnie zaraz do pionu.

 

Lekarz prowadzący, który zna historię choroby jest dla pacjenta podstawowym punktem odniesienia w trakcie leczenia i wychodzenia z choroby. Chorzy onkologicznie mogą liczyć na jednego lekarza prowadzącego w mniejszych lub prywatnych szpitalach i bardzo to doceniają.

      • Mam swoją panią doktor, której ufam. Mam do niej numer telefonu, jak mam pytania, coś się dzieję, to dzwonię, ona mi tłumaczy. Jestem przewrażliwiona. Ona mnie uspokaja.
      • Mam taką historię podwójną, ja i mój mąż. Powiem szczerze, obserwuję dwa szpitale. Ja jestem pod opieką Przemienienia Pańskiego, a mąż jest tutaj [centrum onkologii – red.). Ja mam swojego doktora cały czas, co pół roku się z nim widuję i on mi mówi, co mam sobie na szybko za badania zrobić. Natomiast mąż, u niego za każdym razem siedzi właśnie zupełnie ktoś inny i czyta tę historię. A wiadomo, że kontakt z lekarzem, szczególnie w tej chorobie, jest taki, powiedziałabym, trochę intymny, bo to są naprawdę trudne nieraz rozmowy

 

[accordion]
[acc_item title=”Dr Małgorzata Adamczak, psycholog kliniczny, Fundacja Ludzie dla Ludzi.”]

W polskim systemie ochrony zdrowia lekarz i pacjent niejako z założenia narażeni są na problemy z właściwą komunikacją. Lekarz, który każdego dnia przyjmuje dużą (bywa że zbyt dużą) liczbę pacjentów, znajduje się pod nieustanną presją czasu. Konieczność „wyprodukowania” dokumentacji w wersji elektronicznej i papierowej dla wielu stanowi wystarczające usprawiedliwienie nie nawiązywania kontaktu psychicznego z pacjentem. Ciągle zbyt nieliczne grono lekarzy wie o tym, że chwila aktywnej uwagi skoncentrowanej na pacjencie, rzeczywiste wysłuchanie jego skarg i odniesienie się do nich, pozbawione fałszywego uspokajania słowa zmniejszające napięcie, uśmiech, czy choćby krótkie wyjaśnienie sytuacji, nie zabierają wiele czasu, a pacjentowi zapewniają nieporównywalne z niczym oparcie w trudnej, czasami najważniejszej chwili życia.[/acc_item]
[/accordion]


Fabryki naprawcze

Brak jednego lekarza prowadzącego jest problemem pacjentów leczonych w dużych szpitalach onkologicznych. Centra onkologii to lecznicze kombinaty. Chory, przekraczając próg wielkiego szpitala onkologicznego, trafia na taśmę, jak w wielkiej fabryce naprawczej. Pacjenci są przekazywani z oddziału na oddział, za nimi wędruje dokumentacja, która dla kolejnych lekarzy jest kluczowa. Informowanie pacjenta, przedstawianie mu możliwych opcji, nie jest priorytetem. Brakuje indywidualnego podejścia, gubią się ludzkie odruchy. W takich warunkach słowa: „będzie dobrze”, pogłaskanie po policzku, stają się dobrem luksusowym, rarytasem.

      • Akurat w moim przypadku oni sobie zrobili taki zespół – zespół jelita grubego – i oni między sobą bardzo dobrze wiedzą, co robić, bo „przypadek” wchodzi w procedurę. To jest świetnie logistycznie zorganizowane. Tylko w tej logistyce brakuje trochę empatii.
      • W niektórych szpitalach właśnie tak jest, że oni wszyscy są co jakiś czas w tych przychodniach. Tam jakby z natury jest zespół, który operuje i zespół, który przyjmuje w przychodni i to cały czas się rotuje. I może to ma jakieś uzasadnienie, ale z punktu widzenia pacjenta, to niekoniecznie dobre, bo co chwilę rozmawia się z kimś innym.
      • Już tak leżę rozkrzyżowana, już mam tlen i w końcu przychodzi zupełnie inny [trzeci z kolei – red.] lekarz i mówi mi, że on mnie będzie operował i zdecydował o usunięciu całej piersi. I mi się tak przykro zrobiło na tym stole, taka się poczułam… przerzucana. Wtedy zrobił coś takiego, za co go będę do końca życia lubiła. On to zauważył, bo w ogóle łzy mi wyszły, on po prostu powiedział: „obiecuję, że będzie wszystko dobrze”. Tak mnie pogłaskał i wystarczyło. Coś takiego, takie ludzkie podejście normalnie. Więc to jest tak bardzo ważne.

 

Chorzy leczeni w centrach onkologii nie mając lekarza prowadzącego, bardzo często są zdezorientowani. W ambulatorium, „bramce” centrum onkologii, pacjentów przyjmują najczęściej młodzi lekarze, oddelegowani czasowo z oddziału do ambulatorium. Na każdym etapie pacjentem zajmuje się inna osoba. Wizyta kontrolna oznacza zwykle spotkanie z nowym lekarzem, który dopiero zapoznaje się z historią choroby pacjenta.

      • Każdą rejestrację był inny lekarz, bo się wymieniają.
      • Jestem po chemii i radioterapii, nie mam jednego lekarza. Chodzę do pokoju kontrolnego i tam trzeci raz jest inny lekarz.
      • Moją największą zmorą do dziś dnia, bo chodzę na okrągło na kontrole co 3 miesiące, jest to, że nie ma stałego lekarza, który od początku do końca zna historię.
      • Nie ma się swojego opiekuna.
      • Lekarze się zmieniają i nikt się nie przejmuje nami. Trafiałam do rożnych lekarzy. Umówiłam się do P., myślałam, że cały czas do niego będę chodziła, ale to na urlop, to na kursy. Kiedyś 3 miesiące go nie było. Trudno się dostać do lekarza. Później potrzeba czekać. Idzie się tam, gdzie jest możliwość. To nie jest dobre.

 

Pacjenci żyją od etapu do etapu terapii onkologicznej. Brakuje im informacji, często elementarnej wiedzy, na temat stanu własnego zdrowia. Nie wiedzą, co ich czeka. Często nie mają szansy zadać pytań.

      • Leżałam trzy dni, w piątek mi wycięto, to już mojego lekarza nie było. Obchód był, a to tak trochę dziwnie wyglądało, bo tam trzy pacjentki były. Lekarz podchodził tylko do pacjentki, którą operował. Czekałam do poniedziałku, aż przyjdzie mój doktor i wszystko mi wyjaśni.
      • Po operacji, lekarz był tak oszczędny, że nic nie wiedziałam.
      • Nie informują lekarze, nie rozmawiają. Nie ma żadnej rozmowy, nie ma pytania. Żeby dawać leki, trzeba zrobić dokładny wywiad, nie robią tego, nie kierują. Nie proponują innych metod leczenia. Wszystko jest podane na tacy, nie jest to dedykowane chorobie, tylko jak to akurat pasuje w danym ośrodku.

Pan i poddany

Pacjent w polskim systemie zdrowia ciągle jeszcze nie jest postrzegany jak podmiot, klient, któremu należy się godna obsługa. Chorzy niejednokrotnie znoszą upokarzające traktowanie, ponieważ na szali znajduje się ich życie i zdrowie.

      • Na przykład doktor od chemioterapii, wchodzę do gabinetu i słyszę: „czego?”. Mogłabym powiedzieć: „gówna psiego”, ale pomyślałam sobie, jeżeli on jest taki głupi i pusty, to ja może taka nie będę. Mówię: „przyszłam po badanie krwi”. Potem tą informacją podzieliłam się z pewną panią chirurg. Rozmawiała ze mną, podszedł pan doktor, także onkolog, i pyta się: „no dobrze, a jakby pani chciała być traktowana przez onkologa? Czekać na wizytę sześć tygodni, czy tak obcesowo?”. W tym momencie myślałam, że się we mnie wszystko zagotuje. Nie wiem, co pan doktor miał na myśli mówiąc obcesowo, ale nie życzyłabym sobie, żeby wchodząc do gabinetu, wiadomo, w jakiej sprawie, po jakiej chorobie, usłyszeć słowo „czego”.
      • Pani doktor tak mnie traktowała jak śmiecia.
      • Ja zawsze tłumaczę, nie chorują tylko ludzie prości, nikogo nie obrażając, są to ludzie niejednokrotnie lepiej wykształceni od nich! A oni traktują ich jak takich buraków!

 

Zdaniem znakomitej większości respondentów, relacja partnerska pomiędzy lekarzem a pacjentem z założenia jest niemożliwa. Lekarz zawsze jest stroną silniejszą, pacjent stroną zależną, proszącą, ofiarą. To lekarz dyktuje warunki, a choremu trudno być partnerem, kiedy ma świadomość, że od tego człowieka zależy jego życie.

      • Mój mąż rozmawiał z onkologiem na korytarzu. Trudno być partnerem. Ja powiem szczerze, też się stawiałam częściej w roli tej ofiary, niż partnera.
      • Ale mi się wydaje, że tak nigdy nie jest, że lekarz z pacjentem tak na zasadzie partnerskiej. Zawsze lekarz jakoś wyżej, jest mądrzejszy, i to jest na zasadzie takiego posłuszeństwa.
      • Co mnie zdziwiło, pierwszy raz w życiu mi się tak zdarzyło, że ja wchodzę do gabinetu, a on wstaje i mi się przedstawia. I ja byłam w szoku, że się tak po europejsku zachował! Że tak można.
      • Ja znam paru lekarzy, starsza szkoła, naprawdę wysoka kultura osobista. Nieraz wystarczy tak po prostu się przywitać, chwilę porozmawiać i nic więcej. Taka kultura.
      • Pamiętam, to była druga operacja mamy. I później jak ją przywieźli, to szedł pan doktor z operacji i podszedł do mnie, mimo że ja siedziałam tam w kącie i czekałam. Podszedł do mnie, powiedział, jak wyglądała operacja, i że tam wyszło, że już właściwie wszystko wycięli. I czułam się fajnie, że mnie zauważył, że podszedł, że poznał.

Korytarzowe rozmowy o życiu i śmierci

Frustrację pacjentów, poczucie, że nie są istotni dla systemu opieki onkologicznej, potęguje permanentny brak czasu lekarzy. Chorzy czasem przez wiele godzin koczują na korytarzach, „polując” na swojego doktora. Często właśnie na korytarzach, w biegu, pomiędzy jednym a drugim telefonem, uda się „złapać lekarza”. W takich warunkach prowadzone są rozmowy dla pacjentów podstawowe: o życiu i śmierci.

      • Teraz lekarze są jak z łapanki na ulicy. Na korytarzu ludzie zaczepiają i: „panie doktorze, co mi jest”.
      • No właśnie, mój lekarz jest ciągle zabiegany i nie poświęci mi pięciu minut.
      • Nie miał ciągle czasu.
      • Jak chciałam porozmawiać, to ona zawsze: „przepraszam, ale nie mam teraz czasu”. Nie miała dla mnie nigdy nawet sekundy, na korytarzu też nie można z nią rozmawiać.
      • Ze mną nikt nie rozmawiał. Chciałam na korytarzu, to nie miała czasu. A nie mogłam iść do poradni, bo nie przyjmowała. Jak pytałam, gdzie bym mogła z pa-nią doktor porozmawiać po południu, to ona nigdzie nie przyjmuje.
      • Człowiek o coś spyta, a on przechodzi, nawet nie zwróci uwagi… nie patrzy na pacjenta, tylko „dobrze, dobrze” i następny.

 

Pośpiech, kolejki, swoisty chaos towarzyszący spotkaniom lekarza z pacjentem to częsty element leczenia onkologicznego. Pacjenci rzadko czują, że uwaga lekarza jest im w pełni dedykowana. Zwykle nie udaje im się uzyskać odpowiedzi na wszystkie nurtujące pytania.

      • Trudno jest wyciągać informacje od lekarzy w momencie wizyty (…). Raz, że jest ogromny stres, bo jest kolejka totalna pacjentów, jeden przez drugiego pyta, podchodzi. Ten z badaniami, ten z wynikami, ten z nu-merkiem. Każdy ma swoją tragedię. Lekarz też po prostu pełno pomocników, tysiąc telefonów. W tym momencie jest taka sytuacja, że jest tysiąc pytań a i tak nie byłyśmy w stanie tego we dwie… To, co lekarz powiedział, mimo że się przygotowałam, miałam swój plan, to i tak siedziałam jak taka glapa, bo po prostu to wszystko się działo bardzo szybko – dziękuję, do widzenia, następny.
      • Na pytania pacjentów lekarze odpowiadają krótko, czasem zdawkowo. Informacje od doktorów trzeba „wyciągać”. Pacjenci są tak zestresowani wagą rozmowy z lekarzem, że zapominają o części pytań, czasem wstydzą się je zadać. Uważają, że skoro doktor uratował im życie, to nie należy zawracać mu głowy błahostkami. Jedna z respondentek przez ponad rok od zakończenia leczenia (rak szyjki macicy), nie rozpoczęła współżycia seksualnego z mężem, ponieważ lekarz nie poruszał tego wątku podczas wizyt.
      • Ponieważ nikt nic na ten temat nie mówi, to ja też. O co będę pytać lekarza? On mi życie uratował, a ja będę go pytać o przyjemności? To jest blokada człowieka.
      • Mruk taki. Trzeba ciągnąć go za język.

Lekarski metajęzyk

Jasny, konkretny przekaz jest niezbędny, ponieważ pacjenci najczęściej nie znają terminologii medycznej. Język, jakim posługują się lekarze, jest hermetyczny. W efekcie pacjenci z różnym skutkiem próbują na własną rękę dojść do tego, co lekarz miał na myśli, przetłumaczyć sobie lekarski żargon. Odpowiedzi szukają w Internecie, wśród pielęgniarek lub u innych chorych. Dzieje się tak w sytuacjach, kiedy lekarz nie udzielił wystarczającej informacji na temat przebiegu leczenia (chemioterapia, radioterapia), czy też zastosowania odpowiedniej diety.

      • On mówi na wizycie szybko, dowiedziałem się w sumie więcej od pielęgniarek, niż od lekarzy.
      • Jak już się człowiek dostanie, to odpowiada takim metajęzykiem, a ja bym chciał czarno na białym, prosty komunikat żeby był.
      • Jest jeden problem, jak dostajemy te karteczki z diagnozą. Nie ma didaskaliów tam. Mamy jakieś TN taki, TN owaki. Ja pół dnia straciłem w Internecie, żeby zrozumieć, co tam jest napisane.

 

[accordion]
[acc_item title=”Dr n. med. Dariusz Godlewski, onkolog, specjalista zdrowia publicznego„]

Sztuka konwersacji w relacji lekarz – pacjent jest w onkologii tak istotna, jak i niedoceniana. Dla lekarza może być ona okazją uzyskania cennych informacji na temat pacjenta, wykraczających poza rozpoznanie medyczne, a wpływających na przebieg procesu leczenia, zaś dla pacjenta może mieć ona nawet walor terapeutyczny wobec poczucia strachu, rezygnacji czy osamotnienia. Prawdą jest, że nadmiar obowiązków ogranicza dość skutecznie czas jaki lekarz poświęca pacjentowi, ale „chcieć to móc”. Z drugiej strony na większości oddziałów szpitalnych nie ma nawet miejsca gdzie taka rozmowa mogłaby zostać przeprowadzona. Nie będzie to przecież wieloosobowa sala chorych, czy wypełniona dyżurka lekarska. Mógłby te funkcje pełnić pokój badań, jeśli jest przy oddziale i byliby chętni, aby z tego skorzystać.[/acc_item]
[/accordion]


Adwokat potrzebny

Pacjentom brakuje wielu informacji. Wiele pytań pozostaje bez lekarskiej odpowiedzi lub w ogóle nie zostaje zadanych. Lekarze za mało mówią o skutkach ubocznych podejmowanych terapii, a niepoinformowani pacjenci wpadają w panikę, kiedy pojawia się objaw, o którym nie wiedzieli. Pacjentom trudno pytać lekarzy o sprawy seksu w trakcie leczenia i po chorobie. Dostają zdawkowe informacje dotyczące zalecanej diety, zakazów dźwigania, oszczędzającego trybu życia itd. Uczestnicy badań postulowali, aby w szpitalach stale dostępne były broszury poruszające szczegółowo maksymalnie dużo zagadnień związanych z leczeniem, skutkami ubocznymi i zaleceniami po zakończeniu leczenia. Osobom, które są w trakcie leczenia onkologicznego, badani radzili, aby do onkologa chodzić w asyście pomocnika, kogoś w rodzaju adwokata, który w imieniu chorego dopyta, „dociśnie” lekarza.

      • Ja nieraz miałam takie spostrzeżenia, że można by mieć takiego adwokata, takiego managera, który by szedł za mną. Raz, że się dowiedział wszystkiego, co mnie czeka, jakie mam możliwości, gdzie teraz. Te rozmowy z lekarzem też by były pewnie bardziej takie… korzystniejsze i efektywniejsze, gdybym wiedział, o co pytać.
      • Do rozmowy to bardzo dobry sposób iść sobie z kimś, kto tak wzmocni i w razie czego dopyta, bo w tym stresie…

Syndrom ocalonego

Pacjenci, zwłaszcza w fazie remisji nowotworu, są bardzo wyrozumiali. Usprawiedliwiają lekarzy, są w stanie wiele wybaczyć. Wykazują bardzo wysoki poziom zrozumienia dla większości uchybień. Dzieje się tak z uwagi na przeświadczenie o tym, że to właśnie ci ludzie, choć nie zawsze doskonali, jednak ratują im życie. Nie ma zatem sensu „roztrząsać drobiazgów”.

      • Lekarze mają takie tłumy pacjentów, że jakby chcieli im odpowiadać, to musieliby chyba się sklonować. 
      • Po operacji był horror, ale wybór był chyba najlepszy z możliwych. Uważam, że uratował mi życie.
      • Ona jest taka gruboskórna. Ja się już do niej przyzwyczaiłam i nie wyobrażam sobie innego lekarza. Ona mi uratowała życie. Wszystko tak szybciutko zorganizowała. Ja jej ufam i nie zmienię lekarza.
      • Tylko znowu tłumaczenie każdemu pacjentowi. To dla niego jest sprawa życia i śmierci. I jak lekarz miałby z każdym rozmawiać, to nie miałby czasu na nic innego.
      • Nie przeprosiła nigdy. Ale poza tym jednym incydentem dało się rozmawiać i była taka raczej sympatyczna.
      • Mam ogromny szacunek dla mojej lekarki, która przeprowadziła mnie przez wszystko z olbrzymią fachowością, znajomością przedmiotu. Mam ogromny szacunek dla niej, jako lekarki. Natomiast bardzo często się zastanawiałam, dlaczego ona mi tak obcesowo powiedziała o tym. Ona musiała widzieć, jak mi twarz tężeje, i musiała widzieć, że dla mnie to było coś takiego, jakby bomba jądrowa. Bo to dla każdego chyba jest podobny odbiór. I nie wiem, być może jest też tak, że lekarz, bo to pewnie konieczne są zajęcia gdzieś tam na medycynie, może lekarz powinien pobierać nauki w zakresie psychologii, żeby umieć na tyle rozeznać każdego pacjenta, żeby wiedzieć, w jaki sposób ma mu to powiedzieć. Być może ona widziała przed sobą twardą kobietę i powiedziała tak, co cię nie zabije, to cię wzmocni. No i walnęła mi między oczy. 
      • Jak oni tam zasuwali. Nawet nie miałbym sumienia, bo ten lekarz, to się gorzej czuł niż ja. Autentycznie. Jeśli widzę lekarza, który jest na dyżurze 24 godziny, autentycznie, 24 godziny, w międzyczasie robi pięć operacji. No masakra, zadaj mu jeszcze jakieś pytania.
      • Jeśli chodzi o lekarzy to różnie. No, jeden był milszy, inny był bardziej oschły (…), traktował taśmowo, ale to było trochę na takiej zasadzie, że czuć było, że już tych pacjentów tyle przyjął, że w sumie to już chciałby, żeby to tak szybko poszło. Może nie był jakiś niefachowy, niegrzeczny, niemiły, ale nie był też jakimś takim miłym, życzliwym człowiekiem. Ale jestem w stanie to w jakiś sposób zrozumieć, bo przemiał jest tam spory.

 

TRUDNA RELACJA LEKARZ – PACJENT, fragment raportu z badań na zlecenie AXA Życie i Fundacji Społecznej „Ludzie dla ludzi”.