"WIEDZIEĆ WIĘCEJ, TO BAĆ SIĘ MNIEJ!"

Choroba nowotworowa u dziecka – jak wspierać?

choroby nowotworowe u dzieci wsparcieChoroba nowotworowa u dziecka jest szczególnie trudnym doświadczeniem, które może pozostawić trwały ślad w jego psychice. Szczególnie istotny w tym aspekcie wydaje się problem dzieci ze zdiagnozowanym nowotworem, ze względu na ich niedojrzałość emocjonalną, intelektualną i fizyczną.  Kluczem do optymalnej opieki i właściwego wsparcia chorego na raka dziecka wydaje się być otoczenie go opieką przez wielodyscyplinarny zespołów specjalistów: lekarzy, pielęgniarek psychologa, nauczycieli, terapeutów, osób duchownych oraz pracowników socjalnych. Pomoc tych osób powinna być skierowana zarówno do chorego dziecka, jak i do członków jego rodziny.

Według rekomendacji Komitetu Psychospołecznego korzystna jest sytuacja, gdy poważnie chorym dzieckiem opiekuje się przez dłuższy czas ten sam lekarz lub zespół lekarzy. Pozwala to na wytworzenie atmosfery bezpieczeństwa, pojawienie się więzi emocjonalnej między lekarzem a pacjentem i jego rodziną oraz na zachowanie ciągłości opieki medycznej. Niestety taka sytuacja może prowadzić do uzależnienia rodziny od konkretnego lekarza i poczucia osamotnienia, zagubienia i dezinformacji w przypadku nieobecności  lekarza prowadzącego.

Niezwykle istotna jest rola psychologa (psychoonkologa). Pomaga on choremu dziecku przystosować się do nowej sytuacji, ma możliwość porozmawiania z nim o jego lękach i wątpliwościach. Rodzice także mogą zyskać na spotkaniu z psychologiem – szczególnie w momentach, gdy czują paraliżujący strach o zdrowie i życie swojego dziecka, bezsilność oraz w sytuacji, gdy nie mają w swoim otoczeniu osób, z którymi mogłyby porozmawiać o sytuacji, w której się znajdują. Psycholog może okazać się szczególnie pomocny dla rodziców, którzy nie potrafią poradzić sobie z obciążeniami, które niesie ze sobą choroba dziecka, a także dla tych, u których powoduje ona ujawnienie objawów depresji, nasilenie własnych problemów zdrowotnych lub prowadzi do nadużywania alkoholu.

Dzięki obecności nauczycieli chore na raka dziecko może w miarę możliwości zachować ciągłość edukacji, nie traci kontaktu z przedmiotami, których uczyło się w szkole. Wolontariusze zapewniają chwilowe „oderwanie” od procedur szpitalnych, organizują różnorodne zajęcia i aktywności. Rzadko wspominaną, ale bardzo ważną osobą jest pracownik socjalny. Pomoże on rodzinie dziecka rozwiązać problemy związane z przeorganizowaniem opieki, a także problemy finansowe związane z dodatkowymi kosztami na dojazd do szpitala, leczenie i dietę. Podkreślić należy fakt, że wszystkie decyzje terapeutyczne powinny być podejmowane zespołowo po uwzględnieniu i analizie zachowania małego pacjenta.

Nie do przecenienia jest terapeutyczna rola rodziców. Ważna jest jednak ich odpowiednia postawa: właściwa edukacja – oparta na rzetelnej i sprawdzonej wiedzy oraz umiejętność mobilizacji dziecka do walki z chorobą. Obecność rodziców w szpitalu zapewnia dziecku bezpieczeństwo oraz nie dopuszcza do poczucia osamotnienia.

 

CHOROBA NOWOTWOROWA U DZIECKA – WSPARCIE RODZINY

Choroba nowotworowa to trudne doświadczenie dla dziecka, ale także dla rodziców i rodzeństwa. Większość publikacji skupia się na wpływie choroby na stan matki, ale z pewnością każde z rodziców w szczególny sposób przeżywa taką sytuację. Zdarza się również tak, że rodzice doświadczają wielu konsekwencji przewlekłej choroby dziecka – proces ten zaczyna się od zaobserwowania zmian w stanie zdrowia dziecka, a potęguje się wraz z postępem procesu terapeutycznego i pojawieniem się nowych obowiązków. Okazuje się, że wbrew powszechnym przekonaniom, rodzice mają trudności w przystosowaniu się do sytuacji w początkowym etapie, ale później z adaptacją radzą sobie coraz lepiej.

Dużo zależy od tego jaki styl radzenia sobie ze stresem prezentują rodzice:

styl skoncentrowany na zadaniu – aktywny, najbardziej przystosowawczy. W sytuacjach stresowych jest prezentowany przez podejmowanie czynności mających na celu podjęcie próby zmiany sytuacji. W przypadku długotrwałej sytuacji stresowej styl ten wydaje się najlepszą formą przystosowania.
styl skoncentrowany na emocjach – przypisywany jest osobom, które podczas sytuacji stresowej skupiają się na sobie i przeżywaniu własnych odczuć. Okazuje się, że może on potęgować przygnębienie.
styl skoncentrowany na unikaniu – charakterystyczny dla osób, które w sytuacji stresowej unikają myślenia o niej i przeżywania. Może on być skuteczny (w podobnym stopniu jak aktywne radzenie sobie ze stresem), ale tylko w przypadku, gdy jest stosowany krótkotrwale. Według ekspertów nie jest pożądane stosowanie tego stylu przez dłuższy okres czasu.

Problemy wynikające z choroby nowotworowej dziecka mogą pojawić się także między rodzicami. Wynikać mogą one z braku zrozumienia współmałżonka oraz różnych sposobów radzenia sobie ze stresem i w konsekwencji prowadzić do wielu nieporozumień.

Diagnoza choroby nowotworowej u dziecka uderza także w rodzeństwo chorego. Pojawiają się nowe wyzwania, które mogą stanowić zagrożenie dla jego rozwoju. Na początku siostra lub brat mogą czuć się odrzuceni oraz zazdrośni, że rodzice poświęcają cały swój czas choremu dziecku. Może także pojawić się poczucie winy oraz obwinianie siebie, że choroba dotknęła rodzeństwo ze względu na to, że wcześniej było źle traktowane przez brata lub siostrę. Jednocześnie dzieci obawiają się o zdrowie i życie rodzeństwa, a także boją się tego, że choroba może dotknąć innych członków rodziny. Często pojawia się też żal i rozgoryczenie spowodowane koniecznością rezygnacji ze swoich przyjemności, np. z powodu braku czasu, pieniędzy lub obowiązku zaopiekowania się chorym rodzeństwem. W efekcie może dojść do ujawnienia się niekorzystnych zachowań takich jak: obniżenie wyników w nauce, niechodzenie do szkoły, niszczenie zabawek, agresja słowna , okłamywanie rodziców, niechęć do zabawy z innymi dziećmi (wynikająca z przeświadczenia, że nikt nie rozumie ich sytuacji, smutku, zmęczenia). Okazuje się, że to u młodszych dzieci częściej pojawia się przeświadczenie, że to właśnie choroba nadaje bieg życiu rodzinnemu i często także, że choroba brata lub siostry odebrała im rodziców (ich miłość, czas, zainteresowanie). Małym dzieciom najbardziej brakuje matki – chcą więc, aby choroba zniknęła z ich życia i mama mogła wrócić do domu, bo wtedy znów będzie „tak jak dawniej”.

Młodzież może obwiniać lekarzy o niepowodzenie w leczeniu, wchodzić w konflikty z rodzicami, nauczycielami i personelem medycznym. Z drugiej strony mogą pojawić się bardzo dojrzałe zachowania: gotowość do współpracy, pomocy w opiece nad chorym rodzeństwem, chęć rozmowy na trudne tematy (umieranie, śmierć, pożegnanie  bliskimi, eutanazja). Starsze dzieci częściej akceptują nową sytuację, godzą się z tym co przyniosło życie oraz częściej są skłonne zrezygnować z części swoich potrzeb na rzecz chorego rodzeństwa.

Zdrowe rodzeństwo często nie chce mówić o swoich lękach i problemach, żeby dodatkowo nie obciążać rodziców zaabsorbowanych chorobą brata lub siostry. Jednak takie kumulowanie w sobie negatywnych emocji może doprowadzić do zaburzeń snu, koszmarów sennych, dekoncentracji, agresji. Wsparcie emocjonalne dla zdrowych dzieci w sytuacji choroby nowotworowej rodzeństwa jest bardzo ważne, aby uniknąć w przyszłości pogłębienia się problemów emocjonalnych.

Choroby nowotworowe u dzieci wymagają skorzystania z pomocy psychologa (psychoonkologa) lub grup wsparcia dla rodzin osób chorych onkologicznie. Należy pamiętać, że taką pomocą powinni być objęci zarówno rodzice dziecka zmagającego się z choroba nowotworową, jaki i rodzeństwo. Psycholog powinien zapewnić rodzinie warunki do wyrażenia wszystkich swoich uczuć. Niezmiernie ważne jest dla rodziców potwierdzenie, że ich zachowanie jest zupełnie normalne w tej sytuacji. Pomocni mogą być też opiekunowie socjalni, którzy pomogą w organizacji codziennego życia i udzielą informacji o możliwości skorzystania z pomocy społecznej. Dzięki spotkaniom w grupie wsparcia można się nauczyć skuteczniej komunikacji w nowej sytuacji, nabyć umiejętności mądrego wspierania chorych, a także radzenia sobie z własnych stresem związanym z chorobą w rodzinie. Grupy wsparcia i warsztaty onkologiczne umożliwiają też wymianę doświadczeń oraz uczuć. Trzeba mieć na uwadze fakt, że aby skutecznie pomóc drugiej osobie w chorobie, samemu trzeba mieć w sobie wystarczająca ilość energii i siły.

 

CHOROBA NOWOTWOROWA U NASTOLATKA

Specyficzną sytuacją jest rozpoznanie nowotworu u nastolatka. Wynika to problemu związanego wyborem optymalnego miejsca leczenia („jeszcze onkologia dziecięca czy już onkologia dorosłych?”) oraz zakresem dostępnej opieki. Pacjentów takich określa się w literaturze „zapomnianym plemieniem” (ang. the forgotten tribe).

Według badań rozkład nowotworów rozpoznanych u nastolatków i młodych dorosłych jest specyficzny i nie jest podobny w żadnej innej grupie wiekowej. Zauważono prawidłowość, że wraz z wiekiem nastolatka, wydłuża się czas między zaobserwowaniem objawów, a rozpoznaniem litych nowotworów. Ciekawe jest to, że jak wynika z badań – leczenie młodzieży na oddziałach onkologicznych dla dorosłych może zmniejszać szanse na ich wyleczenie.

Stworzenie osobnych oddziałów onkologicznych dla młodych osób to bardzo kosztowna procedura. Jednak eksperci zgodnie podkreślają, że w każdej sytuacji trzeba próbować stworzyć warunki dostosowane do potrzeb nastoletnich chorych. Jak więc można pomóc? Bardzo ważne jest przyjazne otoczenie, zapewnianie o możliwości wysłuchania i rozmowy oraz zachęcanie do utrzymywania kontaktów ze społeczeństwem. Istotna jest też psychoedukacja. W codziennym szpitalnym życiu należy dbać o zapewnienie stałych elementów dnia, co także wpływa na poczucie bezpieczeństwa. Zawsze trzeba jednak pamiętać o szacunku dla prywatności chorego.

Choroba nowotworowa u dziecka,  oprac. Aleksandra Sesiuk
M. Samardakiewicz, Jerzy R. Kowalczyk:  „Opieka psychoonkologiczna nad pacjentem nastoletnim leczonym hematologicznie w okresie nastoletnim i wczesnej dorosłości”.
M. Ledwoń, M. Wróbel: „Regulacja nastroju oraz radzenie sobie ze stresem wśród matek dzieci chorych na chorobę nowotworową”
A. Pietrzyk: „Dzieci i młodzież w obliczu raka siostry/brata”
B. Stelcer: „Rodzinne sposoby pokonywania stresu choroby – odczucia i strategie podejmowane przez rodzeństwo”
M. Dorfmüller, H. Dietzfelbinger: „Psychoonkologia. Diagnostyka – metody terapeutyczne.” (rozdział: „Psychoonkologia w pediatrii” – B. Hesselbarth, U. Graubner)

 

ZOBACZ:   OBJAWY RAKA U DZIECI

 

Choroba nowotworowa u dziecka – jak wspierać?
4.25 (85%) 4 votes
About the Author
 

Powiązane artykuły


Konferencja FALENTY 2017 – Diagnostyka i Leczenie Raka Piersi

Polskie Towarzystwo do Badań nad Rakiem Piersi zaprasza do udziału w XI Międzynarodowej Konferencji Diagnostyka i Leczenie Raka Piersi FALENTY 2017, która odbędzie się w dniach 20-22 kwietnia 2017 w...
Opublikowane 25 Mar 2017

“Historie Pacjentów” – czekamy na Wasze wiadomości

Drodzy Czytelnicy! Choroba onkologiczna to nie tylko przypadek medyczny i schemat leczenia zbuntowanych komórek nowotworowych, ale przede wszystkim konkretny człowiek oraz jego indywidualna historia. Na...
Opublikowane 24 Mar 2017

Radomskie Centrum Onkologii zaprasza na Akademię Onkologiczną

Wykrywanie i leczenie nowotworów piersi to temat kolejnej edycji Akademii Onkologicznej dla Pacjentów, która odbędzie się 24 marca 2017 o godz. 16:00. Radomskie Centrum Onkologii na Wacynie już po raz...
Opublikowane 21 Mar 2017

Akademia Dziennikarzy Medycznych ‘2017: Wszystko o raku piersi

23 marca 2017 roku w warszawskim Hotelu Belweder odbędzie się Akademia Dziennikarzy Medycznych ‘2017: Wszystko o raku piersi. Spotkanie ma charakter interaktywny z udziałem wszystkich prelegentów...
Opublikowane 20 Mar 2017

Chirurgia onkoplastyczna i rekonstrukcyjna u kobiet z rakiem piersi – konferencja

W dniach 26-28 kwietnia 2017 roku w Krakowie odbędzie się II edycja konferencji naukowej połączonej z warsztatami praktycznymi Chirurgia onkoplastyczna i rekonstrukcyjna u kobiet z rakiem piersi....
Opublikowane 15 Mar 2017
Więcej w nowotwory u dzieci, onkologia dziecięca
Medulloblastoma – rdzeniak zarodkowy. Złośliwy guz mózgu wieku dziecięcego.

Nowotwory złośliwe to według Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów zdrowotnych grupa około 100 schorzeń. W Polsce stanowią...

Zamknij