Jak przekazać choremu złą diagnozę?

Przekazywanie niepomyślnych wiadomości i sztuka komunikowania prawdy pacjentowi onkologicznemu to jeden z szeroko studiowanych aspektów opieki nad chorymi oraz ich rodzinami (szczególnie w kontekście niepowodzenia terapii i progresji choroby). Zajmuje on ważne miejsce w medycynie, psychologii, a także naukach pozamedycznych, takich jak etyka, teologia czy lingwistyka.

Już w starożytnej Grecji dyskutowano nad tym, czy i co mówić pacjentowi. Greccy lekarze przyjęli pragmatyczne rozwiązanie: „powinniśmy robić wszystko dla poprawy sytuacji pacjenta”. Galen jako pierwszy zaproponował tzw. „białe kłamstwo” jako sposób pomocy ciężko chorym. Kościół natomiast zalecał przez wieki informowanie pacjenta o jego stanie, w celu właściwego przygotowania się do sakramentu pojednania i sakramentu chorych. W XVII wieku w Europie zmienił się stosunek do umierania. Voltaire uważał, że kłamstwo może być „błogosławieństwem” w sytuacjach trudnych. Także w Polsce istniało pojęcia „pobożnego kłamstwa”, które miało oszczędzać ciężko chorego i jego nadzieję.

[accordion] [acc_item]„Prawda jest jednym z najsilniejszych dostępnych środków farmaceutycznych. Ale jak przy każdym leku musimy poznać jego farmakodynamikę, sposób dawkowania i towarzyszące objawy uboczne nadziei i zaprzeczenia.”[/acc_item] [/accordion]

Problem przekazywania informacji o złym rokowaniu i ciężkiej diagnozie stwarza trudne dylematy natury etycznej i moralnej. To przedmiot cierpienia zarówno dla chorego, jak i jego rodziny, opiekunów i lekarza. Zagadnienie komunikacji trudnych wiadomości można podzielić na dwa główne nurty. Pierwszy z nich zakłada, że dla dobra pacjenta nie powinno się go informować o złym stanie zdrowia i niepomyślnych rokowaniach. Choć ta tendencja ma współcześnie coraz mniej zwolenników, to w praktyce nadal jest obecna w służbie zdrowia. Drugi nurt zakłada, że chory ma prawo do informacji, a kłamstwo zaprzecza jego godności

Czy mówić pacjentowi o złych rokowaniach?

Aktualnie, coraz powszechniej uważa się, że chory powinien przeżywać ostatnie miesiące i dni swojego życia z pełną świadomością. Uznaje się, iż pacjent ma prawo do poznania prawdy o swojej kondycji, ponieważ jest wolną osobą. Obok samego przekazania prawdy, równie ważny jest sposób i forma podzielenia się informacją, a także fakt uczynienia pacjenta podmiotem współdecydowania o swoich losach. Istnieje coraz więcej przesłanek wskazujących, że większość chorych pacjentów chce znać swoją chorobę i rokowania. Wielu chorych, którym odmówiono prawa do posiadania tej wiedzy ma problemy ze zrozumieniem przyczyny postępującego osłabienia i słabego samopoczucia. Pacjenci mogą mieć również ogromny żal do członków rodziny, którzy przez cały czas wiedzieli o ich chorobie i rokowaniach, lecz nie przekazali stosownej informacji.

Przekazywanie informacji o złym rokowaniu to szczególna umiejętność, której trzeba się nauczyć. Nawet lekarze z reguły starają się unikać komunikowania złych informacji w obawie przed wywołaniem nadmiernej reakcji emocjonalnej u chorego lub z powodu poczucia własnej bezradności. Wynikiem tego są zachowania u lekarzy, które utrudniają kontakt z pacjentem np. unikanie wzroku, „chowanie się” za dokumentacją medyczną, posługiwanie się żargonem medycznym, koncentracja na wynikach badań i pomijanie problemów psychologicznych czy zdawkowe uspokajanie.

Jak przekazać złą diagnozę?

prawda jest jak lekarstwo, które trzeba dawkować w zależności od indywidualnych potrzeb i wrażliwości chorego;
przekazywanie złych informacji jest procesem, który powinien przebiegać etapowo i mieć swoją dynamikę rozwojową;
stopień zapotrzebowania na informację jest bardzo różny i zmienia się w zależności od stopnia zaawansowania choroby danego pacjenta;
rodzina, która stanowi dla chorego naturalne źródło oparcia psychologicznego powinna współuczestniczyć w procesie informowania go;
podejmując rozmowę należy upewnić się co pacjent wie o swojej chorobie, czy jest on wstanie zrozumieć komunikat i czy chce dalszych informacji na ten temat. Jeśli z rozmowy wynika, że jest zainteresowany, to stosuje się tzw. strzał ostrzegawczy: „Obawiam się, że sprawa wygląda dość poważnie”. Po takim zdaniu uważnie obserwuje się reakcję chorego. Jeśli zareaguje nadmiernymi emocjami (strachem, przygnębieniem) – należy na tym poprzestać. Jeśli podejmuje temat i jest w miarę spokojny, rozmowę można kontynuować;
gdy chory przestaje pytać i aktywnie uczestniczyć w rozmowie – zaprzestajemy dalszego informowania;
rozmowę należy starać zakończyć akcentem racjonalnej i realnej nadziei np. zapewnieniem o dalszym utrzymywaniu i sprawowaniu ścisłego kontaktu i opieki;
jeśli chory zdecydowanie domaga się odpowiedzi na pytania, ile zostało mu czasu – można, zastrzegając, że w medycynie zdarzają się sytuacje trudne do przewidzenia, określić ogólny wymiar czasu, np.: „sądzę, że jest to kwestia miesięcy, a nie lat lub tygodni”. W żadnym razie nie wolno precyzować daty śmierci „zostały panu dwa miesiące”.

Przekazywanie złej diagnozy krok po kroku

Diagnozę oraz informację na temat stanu zdrowia pacjenta powinien przekazać i wytłumaczyć lekarz, który sprawuje nad chorym opiekę. W rzeczywistości dylemat o tym, czy przekazać choremu pełną diagnozę i związane z nią rokowania pozostaje często po stronie rodziny i opiekunów chorego, którzy są często lepiej poinformowani niż sam zainteresowany. W takim przypadku decydując się na przeprowadzenie rozmowy z chorym należy się do niej dobrze przygotować.

Przygotowanie (przed rozmową zapoznajmy się ze wszystkimi faktami dotyczącymi choroby, dowiedzmy się czyjej obecności życzy sobie pacjent. Zapewnijmy komfortowe i intymne warunki).
Co wie pacjent? (Sprawdźmy stan wiedzy pacjenta. Można poprosić go o to, aby opowiedział co się wydarzyło, opisał „jak to się wszystko zaczęło”).
Wyślijmy strzał ostrzegawczy (Zacznijmy rozmowę od „obawiam się, że to wygląda raczej poważnie”. Zróbmy przerwę, by pacjent mógł odreagować i obserwujmy jego reakcję. Czy podejmuje chęć kontynuacji rozmowy?).
Pozwólmy na zaprzeczenie (Pozwólmy pacjentowi kontrolować liczbę przekazywanych informacji, dostosujmy się do jego tempa percepcji informacji).
Wytłumaczmy (jeśli zostaniemy o to poproszeni) oraz sprawdźmy stopień zrozumienia (stopniowo wypełniajmy niedostatki informacji).
Czy potrzeba więcej informacji? (Proszenie o więcej informacji może być dla chorego przerażające lub może nie chcieć wiedzieć więcej. Delikatnie dowiedzmy się o to, czy pacjent chciałby uzyskać więcej wiadomości).
Wysłuchajmy obaw (Dowiedzmy się, które rzeczy obecnie niepokoją chorego najbardziej).
Zachęcajmy do wyrażania uczuć.
Podsumujmy i zaplanujmy (Podsumujmy obawy, zaplanujmy dalsze postępowanie oraz dajmy realną nadzieję np. zapewnijmy o naszej trosce i dalszej opiece).
Podkreślmy swoją dostępność (Większość pacjentów potrzebuje dalszych wyjaśnień, powtórzenia pewnych poruszonych w rozmowie kwestii oraz wsparcia i opieki).

Jak przekazać bliskiemu złą diagnozę? Mówić prawdę czy kłamać w obliczu śmierci? Opracował Jarosław Gośliński, portal zwrotnikraka.pl;

bibliografia: P. Krakowiak, Zdążyć z prawdą, o sztuce komunikacji w hospicjum, Gdańsk 2009. K. de Walden-Gałuszko, Podstawy opieki paliatywnej, Warszawa 2006. P. Krakowiak, D. Krzyżanowski, A. Modlińska, Przewlekle chory w domu, Gdańsk 2011. M. S. Watson, C. F. Lucas, A. M. Hoy, I. N. Back, Opieka paliatywna, Wrocław 2007.