Przekazywanie niepomyślnych wiadomości i sztuka komunikowania prawdy pacjentowi onkologicznemu to jeden z szeroko studiowanych aspektów opieki nad chorymi oraz ich rodzinami (szczególnie w kontekście niepowodzenia terapii i progresji choroby). Zajmuje on ważne miejsce w medycynie, psychologii, a także naukach pozamedycznych, takich jak etyka, teologia czy lingwistyka.

Już w starożytnej Grecji dyskutowano nad tym, czy i co mówić pacjentowi. Greccy lekarze przyjęli pragmatyczne rozwiązanie: „powinniśmy robić wszystko dla poprawy sytuacji pacjenta”. Galen jako pierwszy zaproponował tzw. „białe kłamstwo” jako sposób pomocy ciężko chorym. Kościół natomiast zalecał przez wieki informowanie pacjenta o jego stanie, w celu właściwego przygotowania się do sakramentu pojednania i sakramentu chorych. W XVII wieku w Europie zmienił się stosunek do umierania. Voltaire uważał, że kłamstwo może być „błogosławieństwem” w sytuacjach trudnych. Także w Polsce istniało pojęcia „pobożnego kłamstwa”, które miało oszczędzać ciężko chorego i jego nadzieję.

 

[accordion] [acc_item]„Prawda jest jednym z najsilniejszych dostępnych środków farmaceutycznych. Ale jak przy każdym leku musimy poznać jego farmakodynamikę, sposób dawkowania i towarzyszące objawy uboczne nadziei i zaprzeczenia.”[/acc_item] [/accordion]

 

Problem przekazywania informacji o złym rokowaniu i ciężkiej diagnozie stwarza trudne dylematy natury etycznej i moralnej. To przedmiot cierpienia zarówno dla chorego, jak i jego rodziny, opiekunów i lekarza. Zagadnienie komunikacji trudnych wiadomości można podzielić na dwa główne nurty. Pierwszy z nich zakłada, że dla dobra pacjenta nie powinno się go informować o złym stanie zdrowia i niepomyślnych rokowaniach. Choć ta tendencja ma współcześnie coraz mniej zwolenników, to w praktyce nadal jest obecna w służbie zdrowia. Drugi nurt zakłada, że chory ma prawo do informacji, a kłamstwo zaprzecza jego godności

 

Czy mówić pacjentowi o złych rokowaniach?

Aktualnie, coraz powszechniej uważa się, że chory powinien przeżywać ostatnie miesiące i dni swojego życia z pełną świadomością. Uznaje się, iż pacjent ma prawo do poznania prawdy o swojej kondycji, ponieważ jest wolną osobą. Obok samego przekazania prawdy, równie ważny jest sposób i forma podzielenia się informacją, a także fakt uczynienia pacjenta podmiotem współdecydowania o swoich losach. Istnieje coraz więcej przesłanek wskazujących, że większość chorych pacjentów chce znać swoją chorobę i rokowania. Wielu chorych, którym odmówiono prawa do posiadania tej wiedzy ma problemy ze zrozumieniem przyczyny postępującego osłabienia i słabego samopoczucia. Pacjenci mogą mieć również ogromny żal do członków rodziny, którzy przez cały czas wiedzieli o ich chorobie i rokowaniach, lecz nie przekazali stosownej informacji.

Przekazywanie informacji o złym rokowaniu to szczególna umiejętność, której trzeba się nauczyć. Nawet lekarze z reguły starają się unikać komunikowania złych informacji w obawie przed wywołaniem nadmiernej reakcji emocjonalnej u chorego lub z powodu poczucia własnej bezradności. Wynikiem tego są zachowania u lekarzy, które utrudniają kontakt z pacjentem np. unikanie wzroku, „chowanie się” za dokumentacją medyczną, posługiwanie się żargonem medycznym, koncentracja na wynikach badań i pomijanie problemów psychologicznych czy zdawkowe uspokajanie.

 

Jak przekazać złą diagnozę?

  • prawda jest jak lekarstwo, które trzeba dawkować w zależności od indywidualnych potrzeb i wrażliwości chorego;
  • przekazywanie złych informacji jest procesem, który powinien przebiegać etapowo i mieć swoją dynamikę rozwojową;
  • stopień zapotrzebowania na informację jest bardzo różny i zmienia się w zależności od stopnia zaawansowania choroby danego pacjenta;
  • rodzina, która stanowi dla chorego naturalne źródło oparcia psychologicznego powinna współuczestniczyć w procesie informowania go;
  • podejmując rozmowę należy upewnić się co pacjent wie o swojej chorobie, czy jest on wstanie zrozumieć komunikat i czy chce dalszych informacji na ten temat. Jeśli z rozmowy wynika, że jest zainteresowany, to stosuje się tzw. strzał ostrzegawczy: „Obawiam się, że sprawa wygląda dość poważnie”. Po takim zdaniu uważnie obserwuje się reakcję chorego. Jeśli zareaguje nadmiernymi emocjami (strachem, przygnębieniem) – należy na tym poprzestać. Jeśli podejmuje temat i jest w miarę spokojny, rozmowę można kontynuować;
  • gdy chory przestaje pytać i aktywnie uczestniczyć w rozmowie – zaprzestajemy dalszego informowania;
  • rozmowę należy starać zakończyć akcentem racjonalnej i realnej nadziei np. zapewnieniem o dalszym utrzymywaniu i sprawowaniu ścisłego kontaktu i opieki;
  • jeśli chory zdecydowanie domaga się odpowiedzi na pytania, ile zostało mu czasu – można, zastrzegając, że w medycynie zdarzają się sytuacje trudne do przewidzenia, określić ogólny wymiar czasu, np.: „sądzę, że jest to kwestia miesięcy, a nie lat lub tygodni”. W żadnym razie nie wolno precyzować daty śmierci „zostały panu dwa miesiące”.

 

Przekazywanie złej diagnozy krok po kroku

Diagnozę oraz informację na temat stanu zdrowia pacjenta powinien przekazać i wytłumaczyć lekarz, który sprawuje nad chorym opiekę. W rzeczywistości dylemat o tym, czy przekazać choremu pełną diagnozę i związane z nią rokowania pozostaje często po stronie rodziny i opiekunów chorego, którzy są często lepiej poinformowani niż sam zainteresowany. W takim przypadku decydując się na przeprowadzenie rozmowy z chorym należy się do niej dobrze przygotować.

  1. Przygotowanie (przed rozmową zapoznajmy się ze wszystkimi faktami dotyczącymi choroby, dowiedzmy się czyjej obecności życzy sobie pacjent. Zapewnijmy komfortowe i intymne warunki).
  2. Co wie pacjent? (Sprawdźmy stan wiedzy pacjenta. Można poprosić go o to, aby opowiedział co się wydarzyło, opisał „jak to się wszystko zaczęło”).
  3. Wyślijmy strzał ostrzegawczy (Zacznijmy rozmowę od „obawiam się, że to wygląda raczej poważnie”. Zróbmy przerwę, by pacjent mógł odreagować i obserwujmy jego reakcję. Czy podejmuje chęć kontynuacji rozmowy?).
  4. Pozwólmy na zaprzeczenie (Pozwólmy pacjentowi kontrolować liczbę przekazywanych informacji, dostosujmy się do jego tempa percepcji informacji).
  5. Wytłumaczmy (jeśli zostaniemy o to poproszeni) oraz sprawdźmy stopień zrozumienia (stopniowo wypełniajmy niedostatki informacji).
  6. Czy potrzeba więcej informacji? (Proszenie o więcej informacji może być dla chorego przerażające lub może nie chcieć wiedzieć więcej. Delikatnie dowiedzmy się o to, czy pacjent chciałby uzyskać więcej wiadomości).
  7. Wysłuchajmy obaw (Dowiedzmy się, które rzeczy obecnie niepokoją chorego najbardziej).
  8. Zachęcajmy do wyrażania uczuć.
  9. Podsumujmy i zaplanujmy (Podsumujmy obawy, zaplanujmy dalsze postępowanie oraz dajmy realną nadzieję np. zapewnijmy o naszej trosce i dalszej opiece).
  10. Podkreślmy swoją dostępność (Większość pacjentów potrzebuje dalszych wyjaśnień, powtórzenia pewnych poruszonych w rozmowie kwestii oraz wsparcia i opieki).

 

Jak przekazać bliskiemu złą diagnozę? Mówić prawdę czy kłamać w obliczu śmierci? Opracował Jarosław Gośliński, portal zwrotnikraka.pl;

bibliografia: P. Krakowiak, Zdążyć z prawdą, o sztuce komunikacji w hospicjum, Gdańsk 2009. K. de Walden-Gałuszko, Podstawy opieki paliatywnej, Warszawa 2006. P. Krakowiak, D. Krzyżanowski, A. Modlińska, Przewlekle chory w domu, Gdańsk 2011. M. S. Watson, C. F. Lucas, A. M. Hoy, I. N. Back, Opieka paliatywna, Wrocław 2007.