Walka z nowotworem to gra o najwyższą stawkę. Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych zainicjowała ONKOfundusz – ogólnopolski portal społecznościowy, który służy do wspierania pacjentów onkologicznych. Internetowy serwis umożliwia społeczną zbiórkę środków na leczenie.

ONKOfundusz stanowi medium łączące darczyńców, czyli osoby chcące wspierać chorych, oraz pacjentów korzystających z możliwości pozyskania darowizn na dodatkowe, niezbędne i medycznie uzasadnione świadczenia związane z terapią i rehabilitacją onkologiczną. Darczyńcy za pomocą platformy mogą przekazywać dowolne kwoty na leczenie konkretnych pacjentów bądź na rzecz Funduszu Pomocniczego pomagającego utrzymać serwis i promować zbiórki charytatywne.

Środki gromadzone w Onkofunduszu będą przekazywane pacjentowi bez pomniejszania ich o prowizje czy opłaty na rzecz organizatorów.

Suma zgromadzonych darowizn, która trafi do podopiecznego na realizację wyznaczonego przez niego celu, będzie widoczna na jego profilu. Dzięki temu użytkownicy mogą na bieżąco monitorować postępy zbiórki. Portal ma charakter społecznościowy i pozwala aktywizować swoich znajomych do przyłączenia się do zbiórek.

Więcej na: www.onkofundusz.pl

Onkofundusz – portal dla chorych na raka

Użytkownicy korzystający z Onkofunduszu tworzą dwie grupy – podopiecznych i darczyńców. Podopieczni to osoby walczące z chorobą, które po zarejestrowaniu się i założeniu konta, uzyskują wsparcie w organizacji zbiórki charytatywnej na swoje leczenie oraz rehabilitację.

Zbiórka rozpoczyna się tuż po pozytywnej weryfikacji konta pacjenta przez administratora serwisu i podpisaniu umowy. Od tego momentu podopieczny – poprzez swój indywidualny profil – może przyjmować darowizny pochodzące z kont darczyńców. Kwota zbierana jest z przeznaczeniem na realizację celów związanych z prowadzeniem terapii i wsparciem chorego m.in. w zakupie sprzętu specjalistycznego czy pokryciu kosztów rehabilitacji pooperacyjnej.

Darczyńcami są użytkownicy serwisu, które chcą wspierać pacjentów walczących z nowotworem i przekazać środki pieniężne na rzecz zorganizowanej przez podopiecznego zbiórki. Logując się na portalu ONKOfundusz dobroczyńca ma szansę nieść pomoc osobiście lub zachęcać swoim zachowaniem  znajomych do wspólnego zbierania pieniędzy na leczenie wybranej osoby.

ZOBACZ: JAK WSPIERAĆ CHORYCH NA RAKA

ONKOfundusz powstał z myślą o pacjentach onkologicznych. Skąd pomysł na tego rodzaju portal?

Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych od początku działalności za główny cel stawiała sobie poprawę sytuacji wszystkich chorych onkologicznie. Na początku staraliśmy się o większą integrację środowiska pacjentów działających w organizacjach wspierających pacjentów i zbieraliśmy opinie na temat funkcjonowania systemu zdrowia w Polsce, współpracując z ekspertami zaczęliśmy zajmować się również kreowaniem wspólnej polityki zdrowotnej.

Wszystkie nasze aktywności na pierwszym miejscu stawiały pacjentów i ich problemy. Odpowiedzią na potrzeby naszych podopiecznych był program „Pacjent Wykluczony”, który rozpoczęliśmy w 2013 roku. Projekt zakładał pomoc chorym na nowotwory, którzy nie znajdują oparcia w systemie opieki zdrowotnej. Poprzez pomoc prawną, zapewnienie dostępu do rzetelnej informacji, wsparcie z zakresu praw pacjenta. Dzięki prowadzeniu programu uzyskaliśmy szeroką wiedzę na temat trudności, z jakimi stykają się chorzy i ich bliscy, a co najważniejsze wszyscy otrzymali wsparcie, którego oczekiwali.

Medycyna rozwija się w bardzo szybkim tempie. Nieustannie powstają nowe terapie, które zwiększają szansę w walce z rakiem. Niestety od momentu rejestracji leku przez Europejską Agencję Leków (EMA) do jego refundacji w Polsce mija długi czas. Z kolei pacjenci często od lekarzy dostają informację, że najbardziej efektywną metodą leczenia w ich przypadku jest zastosowanie innowacyjnej terapii. Chorym niekiedy udaje się znaleźć badania kliniczne, do których są w stanie się zakwalifikować, ale to nie wystarcza. Dla wielu pacjentów jedyną opcją pozostaje zakup leków, których koszty wahają się od kilku do nawet 20-50 tys. miesięcznie.

ONKOfundusz powstał, aby pomagać tym pacjentom zbierać środki na leczenie. Portal pomaga również tym, którym muszą poddać się szczegółowym badaniom diagnostycznym, w tym genetycznym, które nie są refundowane przez NFZ. Chcemy pomagać w zbiórkach środków na pokrycie kosztów przejazdu i zakwaterowania podczas leczenia, doposażania mieszkania w specjalistyczny sprzęt, także rehabilitacji oraz żywienia medycznego tak ważne w powrocie do zdrowia oraz zachowaniu jakości życia.

Jakie działania musi podjąć pacjent onkologiczny, żeby mógł zostać Podopiecznym ONKOfunduszu?

Aby zostać Podopieczny należy zarejestrować się na portalu ONKOfundusz.pl. W celu weryfikacji statusu Podopiecznego i nadania uprawnień do zakładania zbiórek prosimy o przesłanie drogą mailową krótkiego opisu historii choroby ze wskazaniem potrzeby zbiórki środków poprzez portal, skan ostatniej posiadanej dokumentacji medycznej potwierdzającej diagnozę i stan choroby, podanie danych kontaktowych. Po weryfikacji przekazujemy pacjentowi umowę Podopiecznego wraz z załącznikami do podpisu. Po zakończeniu formalności rusza zbiórka.

Pacjent musi przekazać dokumentację medyczną w celu weryfikacji. Co dzieje się z dokumentami po zakończeniu rejestracji Podopiecznego?

Przesyłanie dokumentacji medycznej jest konieczne, aby potwierdzić chorobę.Zależy nam, aby osoby rejestrujące się w ONKOfunduszu i tworzące zbiórki były tymi, które realnie potrzebują wsparcia. Dokumentacja jest przekazywana dobrowolnie i jedynie do wglądu, po weryfikacji zostaje usunięta i trwale zniszczona. Nie drukujemy jej i nie przechowujemy w żaden sposób. Gwarancją są odpowiednie zapisy w umowie z Podopiecznym oraz w Regulaminie dostępnym na stronie.

Czy z pomocy niesionej przez ONKOfundusz może skorzystać pacjent mający obywatelstwo polskie, ale nie mieszkający aktualnie w Polsce lub obcokrajowiec mieszkający w Polsce?

Ze wsparcia portalu może skorzystaćObywatel Polski korzystający ze świadczeń za granicą, a także obcokrajowiec (przebywający na stałe w Polsce) ipodejmujący leczenie w naszym kraju.

Czy zbiórki muszą być ograniczone w czasie?

Nie mamy ograniczeń czasowych jeśli chodzi o czas trwania zbiórki. Kończy się ona w momencie osiągnięcia celu lub w ramach czasowych ustalonych podczas tworzenia zbiórki przez podopiecznego. Należy jednak pamiętać, że podanie danego leku czy zakup świadczenia jest ściśle określone w czasie. Ustawianie zbiórki na np. na dwa lata nie ma sensu. W razie potrzeby uzgadniamy z Podopiecznym realne ramy czasowe zbiórek.

Jakie koszty ponosi Podopieczny ONKOfunduszu? Czy jest zobowiązany do wnoszenia dodatkowych opłat za prowadzenie zbiórki na portalu?

Rejestracja oraz korzystanie z usług świadczonych w ramach Portalu jest bezpłatna, a PKPO nie pobiera żadnych opłat i prowizji na rzecz organizacji.W związku z koniecznością pokrycia opłat i prowizji narzucanych PKPO przez Serwis Pośrednictwa Finansowego wypłacane Podopiecznym środki pomniejszane są o koszty powstałe w związku z organizacją zbiórki oraz przechowywaniem i wypłacaniem darowizny, stawka prowizji wynosi 1%.

Co się dzieje, kiedy zbiórka się kończy, ale jej wynik nie jest tożsamy z oczekiwaniami?

Warunkiem wypłaty środków jest przedstawienie przez Podopiecznego dowodów pokrycia wydatków, które mogą zostać zrefundowane. Jeśli cel nie został osiągnięty, refundujemy wydatki do wysokości środków zebranych podczas zbiórki.

Gdzie trafiają zebrane fundusze w sytuacji, gdy Podopieczny przegrał walkę z rakiem?

Ponieważ wypłaty środków dokonywane są na zasadzie refundacji, jesteśmy w stanie wypłacić rodzinie część środków, które mogą być rozliczone na podstawie już poniesionych kosztów. Pozostała część wpłat trafia na tzw. Fundusz Pomocniczy, którego celem jest zbiórka środków na cele związane z utrzymaniem portalu, a także na promocję zbiórek Podopiecznych oraz upowszechnienia informacji o portalu.

Co należy zrobić, aby stać się Darczyńcą i móc wspierać chorych na raka?

Zostając Darczyńcą można przekazać dowolną kwotę pieniężną na rzecz zorganizowanej przez Podopiecznego zbiórki bądź wspomóc globalny Fundusz Pomocniczy. Każdy może zarejestrować się w portalu jako darczyńca i bez żadnych dodatkowych formalności można wspierać określone cele.

Czy Darczyńca ponosi koszty związane z przekazywaną kwotą?

Osoba wpierająca nie ponosi żadnych dodatkowych kosztów związanych z rejestracją w portalu i przekazaniem darowizny.

Dlaczego warto przyłączyć się do ONKOfunduszu?

Nawet drobny gest jest ogromną szansą dla drugiego człowieka. Wspierający mają szansę nieść pomoc osobiście, ale też swoim zachowaniem zachęcać znajomych do wspólnego zbierania pieniędzy na leczenie i rehabilitację wybranej osoby, dać coś od siebie tym, którzy się nie poddają.

Dla pacjentów portal to możliwość uzyskania realnego wsparcia, ratującego zdrowie i życie. Chcemy, by niezależnie od statusu materialnego, liczby znajomych czy znajomości Internetu, każda osoba miała równe szanse w walce z chorobą nowotworową.

źródło: materiały prasowe

PRZEJDŹ DO: POMOC FINANSOWA DLA CHORYCH NA RAKA