W piątek 10 czerwca 2016 r. w siedzibie Cancer Clubu w Warszawie odbyła się inauguracja cyklu „Dziennikarskich Spotkań z Pacjentami”. Spotkanie było poświęcone aktualnym projektom zmian systemowych i organizacyjnych w onkologii, w tym ratunkowego dostępu do technologii medycznych oraz roli aktywności pacjentów w Parlamencie.

Dziennikarskie Spotkania z Pacjentami to cykl kameralnych konferencji prasowych, podczas których przedstawiciele mediów będą mieli okazję porozmawiać bezpośrednio z chorymi na nowotwory i wysłuchać ich opinii na temat zmian zachodzących w polskiej onkologii oraz związanymi z nimi potrzebami i oczekiwaniami. Jak podkreśla prezes PKPO, Szymon Chrostowski – W ostatnich pięciu latach, dzięki działaniom Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych udało się stworzyć silną grupę rzeczniczą (patientadvocacy) biorącą aktywny udział w różnych obszarach życia publicznego w tym medialnego i politycznego. Jesteśmy obecni w Sejmie i Senacie RP, z naszej inicjatywy są tam podejmowane dyskusje, rozpatrywane kwestie dotyczące leczenia chorób nowotworowych w Polsce.

Aktualnie w Parlamencie RP działa kilka zespołów dedykowanych opiece zdrowotnej, najważniejsze z nich to: Zespół ds. Onkologii, Praw Pacjenta, Organizacji Ochrony Zdrowia, Podstawowej Opieki Zdrowotnej i Profilaktyki oraz Zdrowia Publicznego. Obecnie trwają m.in. prace nad wprowadzeniem ośrodków kompleksowego leczenia raka piersi w Polsce, poprawy sytuacji chorych na raka płuca, wdrożenia strategii walki z rakiem oraz sposobu reprezentowania pacjentów przy tworzeniu aktów prawnych dotyczących funkcjonowania opieki zdrowotnej w naszym kraju. Przedstawiciele organizacji chorych onkologicznie uczestniczą także w konsultacjach prowadzonych przez Rzecznika Praw Pacjenta.

Podczas piątkowego spotkania pacjenci wsparci ekspertyzami fachowców przedstawili opinie na temat proponowanych przez Ministerstwo Zdrowia zmian organizacyjnych i systemowych. Dorota Kaniewska, prezes Warszawskiego Oddziału POL-ILKO poinformowała, że w środowisku stomików niepokój budzą zapowiedzi zmian w sprzedaży sprzętu stomijnego, który ma trafiać do aptek, a nie tak jak dotychczas do sklepów medycznych, gdzie pacjent ma możliwość w intymnych warunkach, pod okiem profesjonalisty, dobrać odpowiedni wyrób. Stomicy obawiają się także obniżenia limitów na zakup sprzętu, które i tak są bardzo niskie – jeden worek na dobę.

Dyskutowanym obecnie w środowisku pacjentów onkologicznych projektem jest – mający zastąpić zniesioną po wejściu programów lekowych tzw. chemię niestandardową – projekt dostępu do ratunkowych technologii medycznych. Regulacja ta w opinii eksperta adwokat Moniki Duszyńskiej budzi poważne wątpliwości. Dotyczą one m.in.: wykluczenia korzystania z ratunkowego dostępu w sytuacjach, gdy nie ma zagrożenia życia, wydawania zgód na finansowanie terapii ratunkowej tylko na 1 miesiąc lub na jeden cykl leczenia, braku obligatoryjnego terminu wydania opinii przez konsultanta, która musi zostać dołączona do wniosku, co może przeciągać w czasie jego rozpatrzenie. Ponadto wątpliwy wydaje się zapis o uzależnieniu wydania zgody od dwóch opinii Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT). Kolejnym ważnym projektem są zmiany w pakiecie onkologicznym, będące obecnie w konsultacjach społecznych.

Podczas spotkania ogłoszono także uruchomienie Platformy Medialnej Pacjentów Onkologicznych – wspólnego projektu PKPO oraz Fundacji PoCANCEROWANI i Fundacji Spełnionych Marzeń „mediaNAnadziei” pod patronatem Pulsu Medycyny. –Tak jak z roku na rok zwiększa się liczba osób, które pokonały raka i wzrasta mediana ich przeżycia, tak wzrasta nadzieja, o której chcemy pisać i mówić, którą chcemy się dzielić. To jest misją naszych mediów – podkreśliły redaktorki Aleksandra Rudnicka I Ewa Styś. Platformę tworzą Radio On i Głos Pacjenta Onkologicznego.

 

PKPO zainaugurowała cykl dziennikarskich spotkań z pacjentami, informacja prasowa PKPO