Nazywam się Sara Faruque i w wieku 20 lat miałam okazję pokonać rzadkiego raka ślinianki przyusznej. Podczas gdy przygotowywałam się do letniej sesji egzaminacyjnej, w moim ciele rósł guz, którego pozostawienie wiązałoby się z porażeniem twarzy lub ryzykiem przerzutów.

Diagnoza była dla mnie sygnałem do działania, początkowy strach przekształciłam w motywację do zmian w swoim trybie życia i psychice. Rak nie zostawia czasu na wahanie, wzywa do działania tu i teraz.

Z perspektywy roku mogę odetchnąć – choroba nie jest aktywna, a ja słucham swojego organizmu. Z tego powodu napisałam felieton „fuck rak”, który opowiada o absurdach polskiej służby zdrowia, humorystycznie o znieczulicy, a także o normalizacji tabu nałożonego na tę chorobę.

„Fuck Rak”

No takie raczysko się pani trafiło! – lekarka radośnie podaje mi kartę z wynikami z histopatologii. Nie do końca wiem, czy ufać komunikatowi werbalnemu, czy jej rozciągniętym w uśmiechu ustom. Całokształt wydaje mi się ze sobą sprzeczny, zaczyna denerwować mnie ręka mamy na plecach, łkanie siostry i ogólne zamieszanie, które powstało.

Nagle każdy, specjalista, ma przynajmniej dwadzieścia pytań z dziedziny zaawansowanej onkologii do zadania. Jestem całkiem pewna, że podobnie jak ja nie znali słowa „zrazikowo-komórkowy”, ale uparcie brną w coraz to bardziej zaawansowane zagadnienia.

Tito Vilanova miał takiego…

O, znana osoba, to zwykle kojąca wieść!

– Niestety, umarł.

Ekstra. Uwielbiam chirurg, która mnie operowała, ale naprawdę może nie wiedzieć za wiele o pokrzepianiu pacjentów. Wychodzę z sali na dziedziniec przed szpitalem i zastanawiam się, jak mogło mi umknąć to, że hoduję w swoim ciele raka. I to nie byle jakiego, acinic cell carcinoma, niezbyt częsty rak ślinianki przyusznej. Występuje u starszych pacjentów, nałogowych palaczy i w przeważającej mierze u mężczyzn- bliżej statystyk być nie mogłam.

Pani doktor o dużym poczuciu humoru odchodzi, bardzo zadowolona ze swojej diagnozy. Miała przecież rację, w końcu sugerowała raka już na początku, kiedy przejechałam 300 km na konsultację do niej. W duchu pogratulowałam jej kunsztu lekarskiego, nie bez powodu jest najlepszym otolaryngologiem w Polsce. Zastanowiłam się też, czy prowadzi zakłady z kolegami po fachu — pięć dyszek na raka języka u mojego pacjenta. Lekarz wygrywa, pacjent przegrywa.

W pokoju szpitalnym nadal niemały chaos, każdy chce pomóc najlepiej jak umie. Mama proponuje mi wodę kilkanaście razy, tata wściekły jak osa dzwoni do znajomych onkologów z Kalkuty, siostra hamuje łzy, chłopak tuszuje swój strach żartami. Patrzę na nich i myślę, że niezły problem stworzyłam, nie każdemu przy takiej diagnozie towarzyszy cały back office. Nie żebym zgrywała bohaterkę, też ryczę, głównie z bezsilności.

Dni po operacji wycięcia guzka spod ucha rozmazują się w moich wspomnieniach. Na pewno odczuwam złość, że starsze kobiety na moim oddziale idą do domu z kamicą, a ja nie tylko spędzam w szpitalu dziesięć dni, ale też okazuje się, że wracam do domu w parze — rak i ja.

Piszę bliskim mi osobom, że jest, jak jest i w zamian dostaję mnóstwo wsparcia, naprawdę od wszystkich i od początku. Powoli zaczyna martwić mnie logistyka, w końcu jestem w trakcie sesji na uczelni, mam pewne zobowiązania. Proszę o notatki i piszę do swoich wykładowców, żeby wyznaczyli mi nowe terminy egzaminów.

Dochodzę do dwóch wniosków: po pierwsze, ciężka diagnoza sprawia, że przyjmujesz absurdalne priorytety. Bardziej niż rak martwiło mnie to, czy aby na pewno we wrześniu przysługuje mi pierwszy termin. Po drugie, rak to niezła karta przetargowa, na to słowo wszyscy przyjmują bardzo przejętą minę, zaczynają przeklinać lub płakać. Czasem też dodają pokrzepiającą historyjkę pokroju „O! Mój tata też m i a ł raka, tak mi przykro”.

Jedyne, co mnie na tamten moment cieszy to fakt, że mój rak jest na tyle rzadki, że przynajmniej każdy billboard w mieście nie krzyczy do mnie: „Jedna na trzy Polki umiera na raka piersi”. O rakach ślinianek nawet nie mówią paczki papierosów, choć istnieje korelacja między jednym a drugim.

Oczywiście, każdy medal ma dwie strony. Podejrzewam, że jakbym była szczęśliwą posiadaczką regularnego raka w cycku, to wraz z diagnozą dostałabym siedem broszur informacyjnych z wachlarzem opcji leczenia, które stoją przede mną otworem. Ja miałam do wyboru wycięcie nerwu twarzowego, co wiąże się z tym, że m o ż e rak by nie wrócił, ale jedzenie wypadałoby mi z ust, a prawym okiem już bym raczej nie puściła oczka. Przepraszam, ale jestem dobrze wychowana i nie mam w zwyczaju plucia jedzeniem pod siebie, dziękuję za reoperację.

Mogłam też ewentualnie poddać się radio- lub protonoterapii, co również nie zagwarantuje mi murowanego efektu wyzdrowienia, ale przy okazji wypali pół twarzy. Przynajmniej z rejonu naświetleń włosy wypadają, więc fajnie, bo oszczędziłabym na kosztach depilacji. Rozważam, to taka tańsza, NFZ-owska wersja laserowego usuwania włosów.

Wstępnie decyduję się na radioterapię w Gliwicach. Protonoterapię odrzucam, bo niechcący dowiaduję się, że centrum w Krakowie nie ma najlepszej sławy, a na to w Niemczech szkoda mi kasy. Co prawda nie mojej, rodziców, ale myślę, że można lepiej spożytkować dziesiątki tysięcy euro niż na sesyjkę w medycznym solarium.

W Gliwicach namawiają mnie do operacji, bo został we mnie kawałek guza (w ujęciu mikroskopowym), więc proponują usunięcie tego kawałka i dopiero wtedy rozpoczęcie leczenia. Kategorycznie nie wyrażam zgody. Boję się kolejnego cięcia, choć ufam lekarzom w pełni. No, może trochę mniej anestezjologom. W każdym razie na reoperację się nie decyduję i składam odpowiedni podpis, a wtedy chirurg przyklaskuje w dłonie i mówi:

– A wie pani, to może i dobrze. Ja to ostatnio miałem takiego pacjenta z guzem ślinianki, chłopak młody jak pani. No i operuję go i mówię do kolegi, że na bank rak i to jakiś rozlany. To wzięliśmy i wycięliśmy całe to cholerstwo wraz z nerwem i wie pani, co się okazało? Że to nie był rak! A chłopak skończył z połowicznym porażeniem twarzy…

Czyli top 10 rzeczy, które chcesz usłyszeć od chirurga. W duchu gratuluję sobie swojej decyzji. Nie zrozumcie mnie źle — lekarz nie może i na pewno nie powinien przejmować się każdym przypadkiem indywidualnie, inaczej z pewnością by oszalał. Istnieją też błędy lekarskie, każdy ma do tego pełne prawo, często są nieuniknione. Niemniej jednak pożałowałam chłopaka z niesłusznym porażeniem twarzy i przemknęło mi przez myśl, że walka z systemem lecznictwa w Polsce dopiero się rozpoczyna.

Zaplanowano mi radioterapię, kupiłam sobie szereg kosmetyków na oparzenia i pojechałam do szpitala na odlanie maski. To podobne uczucie do ciepłej maseczki kosmetycznej na twarzy, z tą różnicą, że nie za bardzo możesz się ruszać pod surowym spojrzeniem najstarszej pielęgniarki.

Następnym etapem jest pierwsze naświetlanie i rezonans, które mają na celu zaplanowanie dawki i umiejscowienia promieniowania. Równolegle mój tata konsultuje próbki mojego guza u zagranicznego onkologa, który podobno jest dobry. Świetnie zdaję sobie sprawę z tego, że nie każdy ma taką możliwość — leczenie wyłącznie z NFZu bywa ciężkie, ale zawsze warto zasięgać drugiej opinii, nawet w ramach tego samego szpitala.

Ja nie do końca wierzyłam, że powinnam iść na radioterapię, moje całe ciało odrzucało ten pomysł. To fantastyczna metoda leczenia, to na pewno, ale zupełnie nie dla mnie. Już słyszę swoje nazwisko z głośników i jestem proszona na pierwsze naświetlanie, kiedy dzwoni tata i daje mi do telefonu lekarza.

Onkolog mówi dość jasno, że na radioterapię owszem i mogę iść, ale zupełne nie zadziała, bo ten rak w ogóle nie jest responsywny na taki rodzaj leczenia. Jeśli mam ochotę pomedytować w masce, to zaprasza, ale osobiście mi to odradza i podaje nazwy szeregu badań, na których opiera swoje zdanie. Mówi też, że według niego taki kawałeczek guza wchłonie się samoistnie — a przynajmniej jest na to taka sama szansa, jak na to, że radioterapia coś wskóra. Z ulgą odkładam telefon.

– Pani Farke! Wchodzi pani czy nie?

Pielęgniarka z niecierpliwością zerka na twarze na korytarzu. Przechodzę obok niej bez słowa i idę do samochodu. Jedyne, czego żałuję to to, że zajęłam komuś bardziej potrzebującemu kolejkę i lekarzom czas, za co bardzo przepraszam.

Zaczynam czytać. Masę rzeczy, prac naukowych, prac doktorskich, statystyk, wywiadów. Internet potwierdza słowa doktora, a ja jestem bardzo szczęśliwa, że nie muszę codziennie spędzać dwóch godzin w aucie w drodze do Gliwic i z powrotem. Nie żebym miała coś przeciwko samemu ośrodkowi, jest bardzo piękny i mają niezłą kawę. Po prostu mam ciekawsze rzeczy do robienia.

Dochodzę do kilku wniosków. Odkrywam medycynę germańską i kilka innych szalonych teorii, które utwierdzają mnie w tym, że po pierwsze świat się nie zawalił, a po drugie mogłabym być wdzięczna, bo mam szansę skupić się na swoim zdrowiu. I psychicznym, i fizycznym. Nie ukrywam, rak nadal jest niezłą kartą przetargową i generuje masę zabawnych sytuacji. Niemniej jednak zaczynam uważać, że jest integralną częścią mnie i nawet całkiem zaczynam go lubić.

Kupuję mnóstwo książek na ten temat i okazuje się, że nie jestem osamotniona w swoich przemyśleniach. Omijam jednak pompatycznie brzmiące tytuły pokroju „dziękuję za raka” i niemal sakralne okładki, które z miejsca mnie odrzucają. Na tamten moment wydają mi się śmieszne i przesadzone, ale potem dochodzę do wniosku, że nie do końca rozmijają się z prawdą. Nadal uważam, że posiadanie raka nie czyni z ciebie boga i proroka, ale każdy ma swoją historię i dzieli się z nią na własny sposób.

Moja praca w ogólnym rozumieniu nazywa się medycyną komplementarną. Oznacza to, że jestem pod stałą opieką konwencjonalnych onkologów i radiologów, ale jednocześnie radykalnie zmieniam swoją dietę, nastawienie, pobieram wlewy witaminowe i kąpie się w soku z kurkumy. Łączę metody mojej babci z Bangladeszu z najnowocześniejszą praktyką lekarską w dziedzinie immunoterapii. Wychodzę z założenia, że jak uda mi się wzmocnić organizm w wystarczającym stopniu, to sam poradzi sobie ze wszystkim, co dla niego złe i będzie ze mną współpracować.

I wiecie co? Poradził sobie w sposób wybitny, od roku kontrolne rezonanse magnetyczne wychodzą czyste jak łza. Mam jedynie krzywą przegrodę nosową, ale tym pomartwię się kiedy zacznę chrapać. Nie oznacza to, że leczenie się skończyło, dbać o siebie planuję przez najbliższe sto lat, a może i dłużej. Nie oznacza to też, że była to droga usłana różami, bo w międzyczasie kosztowała mnie i bliskich mnóstwo łez, nerwów, krzyków i ogromnego lęku, który towarzyszy mi zresztą do teraz. Lęku przed bólem, przerzutem i nawrotem. Szczerze mówiąc, nie wiem, czy miną i kiedy, na razie żyjemy sobie razem i próbujemy się nie pozabijać.

Nie mam zamiaru rozpisywać się o metodach, które podjęłam, to zupełnie nie jest celem powyższej historii. Moja sytuacja była bardzo komfortowa na starcie, bo miałam wsparcie od każdej możliwej osoby, stabilną sytuację finansową i bliskich mi ludzi na tyle otwartych, że pozwolili mi wybrać własny tor leczenia, a nawet mu gorąco kibicowali. Nie każdy ma tyle czasu (w końcu co ma lepszego do roboty student w wakacje), komfortu pracy nad sobą (nie miałam zobowiązań, pracy, która nie pozwalała mi działać), środków i po prostu chęci, żeby szukać swojego własnego sposobu leczenia.

Lekarzom z natury się ufa, co jest w pełni uzasadnione — ale oni też nie są bogami, prorokami i zawsze jako pacjent masz prawo o coś spytać, coś poddać w wątpliwość. Lekarze, współczuję Wam każdego hipochondryka lub mądrali, który nie skończył studiów medycznych, ale bądźcie też wyrozumiali i spróbujcie, w miarę możliwości, odpowiadać na pytania pacjentów — lub wskazywać im inne źródła informacji. Szukaj na własną rękę lub poproś kogoś, kto poszuka za Ciebie — ufam, że ktoś jest obok i Ci pomoże.

Słuchaj swojego organizmu, bo zwykle ma coś mądrego do powiedzenia. Nie odrzucaj jednocześnie żadnej opinii (a szczególnie lekarskiej), konsultuj swoje wszelkie alternatywne metody i próbuj pogodzić jedno z drugim. Nowotwór to czasem koniec świata, czasem początek nowego życia, ale to Ty masz bezpośredni wpływ na to, jak to nazwiesz. Rak w naszym społeczeństwie to słowo mistyczne, które niesie za sobą ogrom pejoratywnych skojarzeń.

Uwielbiam oglądać filmy, ale celowo zdarza mi się unikać tych z rakiem w roli głównej, bo albo ktoś na niego w męczarniach umiera, albo zdrowieje, ale kosztem każdej innej dziedziny życia. Każdego bohatera zazwyczaj wykańcza choroba nowotworowa, a nie przewlekłe zapalenie płuc. Czekam na normalizację tego słowa, choroby, a nie używanie go jako straszaka na paczkach fajek, reklamach, w internecie i kinie.

Na pewno googlując ból głowy nie raz dokonałeś samodiagnozy w postaci guza mózgu, więc dobrze wiesz, o czym mówię. Raka większość z nas się boi, ale jednocześnie jesteśmy przekonani, że każda dolegliwość to nowotwór. Kiedy słyszymy diagnozę, coś w nas nieodwracalnie pęka. Jakby wypowiedzenie samego słowa powodowało, że wewnętrzny zegar czasu rozpoczyna nieubłagalne tykanie i nie da się już go zatrzymać.

Jednocześnie, o ironio, rak jest powodem do żartów, bo w końcu tak często występuje, że realnie m o ż e s z mieć raka jak googlujesz stan migrenopodobny. Rak to też podmiot czarnego humoru, nieśmiesznych memów i komedii. Do raka postrzeganego w społeczeństwie mam ambiwalentny stosunek, bo już nie wiem, czy śmiać się z tego, że jest taki częsty, czy też z tego powodu płakać.

Powtórzę, że czekam na normalizację, zdjęcie tego potwornego tabu, oswojenie tematu i nadanie rakowi statusu zwykłej choroby przewlekłej. Jako pacjent wolę wiedzieć, jakie mam opcje, a nie czuć na sobie spojrzenie pełne współczucia i słyszeć „niestety, ale…”. Nikt przecież nie mówi z ciężkim spojrzeniem, że: „bardzo mi przykro, ale to niestety nadciśnienie tętnicze…”.

Nie neguję tego, że to choroba śmiertelna, w końcu każda może być taka w skutkach, a rak ma do tego szczególny talent. Jedyne, co chcę powiedzieć to, że jak zaczniesz podchodzić do raka jak do klasycznej choroby przewlekłej, a nie śmiercionośnej machiny, to zdecydowanie łatwiej będzie Ci sobie z nim poradzić.

Nie uważam, że zawierzanie raka bogu jest w porządku, tak samo jak nie uważam, że wyleczyłam się sokiem z kurkumy. Uważam za to, że każdy wybiera to, co przemawia do niego najbardziej, trzyma się tego całym sobą i dzięki temu sobie radzi. Każdy ma prawo do własnych wyborów, byleby nie popaść w łatwo dostępny status ofiary (choć to bardzo kuszące) lub zatracić się w swoim lęku. W skrócie: normalizuj, you do you, nie bój się i znajdź film o raku, który nie jest smutny i mi go prześlij.

Garść rzeczy:

Odkąd mnie zdiagnozowano, pisało do mnie kilka osób z prośbą o rady dla kogoś, kto właśnie dostał nieciekawą diagnozę. Jestem otwarta na wszelkie pytania, prośby i zażalenia, po prostu znajdź mnie na facebooku lub napisz do mnie maila: [email protected]

Mój przypadek nie był aż taki straszny, ale na przykład Sylwii Pogorzelskiej już tak (kilka procent szans na przeżycie, rak piersi) — odsyłam do niezłej książki „Jestem wdzięczna za raka”.

Inne fajne książki, które polecam to: „Antyrak” i „Nasze ciało kocha naprawdę” Davida Servana-Schreibera, „Znikanie” Izabeli Morskiej i parę książek dotyczących zdrowej szamki, o których chętnie opowiem — po prostu napisz, jeśli Cię to jakkolwiek interesuje.

Polecam też piękną wystawę Aliny Szapocznikow “Nowotwory uosobione”.

Na pewno w tym miejscu chciałabym podziękować swojej rodzinie, chłopakowi, rodzinie chłopaka, przyjaciołom, wykładowcom, każdemu lekarzowi (najbardziej mojej Pani Chirurg i mojemu Onkologowi Komplementarnemu), każdej osobie, której pracę czytałam w internecie.

Dziękuję i Tobie, że to przeczytałeś/aś/liście, to całkiem miłe. Możesz też wysłać linka osobie w potrzebie. Może komuś się przyda?

PRZEJDŹ DO: STRONA GŁÓWNA