Diagnoza nowotwór – te słowa powodują, że w jednej chwili świat wali się na głowę, nie tylko nam, ale całej rodzinie. To, co do tej pory było ważne staje się mało istotne wobec rozpoznania choroby onkologicznej. Pojawienie się raka niesie ze sobą mnóstwo trudnych emocji – przerażenie, złość, bezradność. W takich momentach niełatwo jest rozmawiać o chorobie z bliskimi, a podjęcie tematu choroby w rozmowie z dziećmi bywa nie do udźwignięcia. W naturalny sposób chcemy chronić najmłodszych przed tym, co naszym zdaniem, jest dla nich zbyt trudne i bolesne. Na dodatek dorośli sami potrzebują czasu, wsparcia i zrozumienia.
Dzieci, a w szczególności te najmłodsze, są bardzo wyczulone na emocje dorosłych, na napięcie i ukrywane niepokoje, szybko orientują się, że „coś jest nie tak”. Pozbawione wsparcia, w samotności przeżywają niepokój o rodziców, a często swoją wiedzę o tym, co dzieje się w rodzinie czerpią z przypadkowo usłyszanych rozmów między dorosłymi i obserwacji, którym same nadają znaczenie. Dziecko dostrzega zmiany w codziennym rytmie dnia, zmianie nastrojów u rodziców (od nadziei do rezygnacji), widzi zmiany w wyglądzie spowodowane skutkami leczenia. Atmosfera tajemnicy i ukrywanego kryzysu wywołanego chorobą, czyni tę sytuację wyjątkowo niebezpieczną dla kształtującego się charakteru małego człowieka.
Rodzice, skonfrontowani z chorobą, często mówią: przecież moje dziecko jest jeszcze zbyt małe, by zrozumieć, co się będzie ze mną działo. Jak mogę zniszczyć jego dzieciństwo, uświadamiając mu czym jest choroba nowotworowa? Część z rodziców mówi wprost – nowotwór kojarzy mi się ze śmiercią, wykańczającym leczeniem, nie mam odwagi mówić o tym wszystkim dziecku. Po co zaprzątać dziecku głowę tak trudnymi i smutnymi sprawami? Jednak są rodzice, którzy decydują się na rozmowę z dziećmi o swojej chorobie, o zmianach jakie pojawią się w rodzinie w związku z leczeniem, odpowiadają na trudne pytania, zaspokajają ciekawość, wyjaśniają wątpliwości, towarzyszą dziecku w przeżywanych, emocjach złości i smutku.
Choroba nowotworowa w rodzinie
Ale wszystko po kolei. Zobaczmy co dzieje się w rodzinie, w której pojawiła się choroba nowotworowa. Diagnoza jest dla wszystkich dorosłych ogromnym szokiem, pojawiają się łzy, rozmowy szeptem, częste wizyty w szpitalu. Dotychczasowe plany, codzienne zwyczaje przestają być ważne, a walka z chorobą staje się nadrzędnym celem dla całej rodziny. Być może w domu pojawia się dawno nie widziana babcia, a mamy i taty coraz częściej nie ma. We wspomnieniach starsze dzieci opowiadają o swoich obserwacjach wywołujących niepokój i brak rozumienia zmian: „nie bawili się ze mną już tak często jak wcześniej”, „przestaliśmy chodzić razem z tatą na basen”, „dorośli wydawali się być zaprzątnięci jakąś inną sprawą”. Brak wyjaśnień i rozmowy na temat tego, co się dzieje, często przyjmowane jest przez dzieci jako umowa na zachowanie milczenia, z tego powodu nie zadają one pytań.
Skąd wiemy, że zmiany w domu wpływają na samopoczucie najmłodszych? Wyrażanie niepokoju przez dzieci może przybierać różne formy. Im młodsze dziecko – tym częściej emocje wyrażają się w działaniu – objawiają się problemami ze spaniem i jedzeniem, bywa, że z przedszkola docierają wieści, że dziecko stało się niegrzeczne, ma kłopoty z kontaktami z rówieśnikami, z koncentracją lub z rozbawionego malca staje się osowiałe i izoluje od rówieśników. To mogą być sygnały świadczące o niepokoju, o przeżywanym przez dziecko napięciu, smutku, rozpaczy czy złości. W takich sytuacjach rolą dorosłych jest wspieranie i podążanie za dzieckiem w tych trudnych dla niego chwilach. Co zatem jest niezbędne?
Rozmowy o chorowaniu – czyli jak dzieci przeżywają chorobę nowotworową rodzica oraz jak możemy im pomóc
Dzieci z natury są zaciekawione światem i w trakcie rozmowy zadają mnóstwo pytań. Każdy rodzić zna dobrze tę fazę, którą możemy nazwać „a co to?”. Kiedy jednak czują napięcie, często przestają pytać, tak jakby chciały chronić rodziców przed dodatkowym cierpieniem czy dyskomfortem. Nie bójmy się dziecięcych pytań i zachęcajmy je do dzielenia się wątpliwościami, brakiem rozumienia, a przede wszystkim niepokojem o zdrowie rodzica.
Kiedy zdecydujemy się rozmawiać z dzieckiem o sytuacji w domu – warto zarezerwować czas i miejsce, choć bywa, że dzieci zadają najistotniejsze pytania w najmniej oczekiwanych momentach. A może w Waszej rodzinie macie jakieś swoje specjalne miejsce i czas, kiedy wspólnie dzielicie się swoimi pytaniami i doświadczeniami? Rodzice opowiadają, że czasami podróż samochodem do przedszkola to czas pytań i odpowiedzi, a bywa, że najistotniejsze rozmowy toczą się przed zaśnięciem, albo w sobotnie poranki w sypialni rodziców. Mówmy w prosty i jasny dla dziecka sposób, a jeśli używamy trudnych słów jak np. nazwa choroby – wytłumaczmy na czym ona polega. Małym dzieciom przydają się porównania do rzeczy, które znają np. ciało zbudowane jest z komórek tak jak dom z cegieł, a komórki rakowe są jak chwasty w ogrodzie…
O istotnych dla dziecka zmianach dotyczących codziennych zwyczajów warto mówić wprost: Mama jest chora i nie będzie mogła Cię odbierać z przedszkola, będzie to od jutra robiła babcia, dlatego teraz u nas mieszka. Na basen będziesz teraz jeździć z wujkiem. Tata teraz często jeździ do swojego doktora, zdarza mu się jeździć też do szpitala na badania. Jeśli potrzeba – wytłumaczmy dziecku czym jest szpital, lekarz, badanie lekarskie. Jeśli nie mamy pomysłu i potrzebujemy podpowiedzi – możemy sięgnąć po pomoce w postaci kreskówek, książeczek czy bajek. Rodzice dzieląc się swoimi doświadczeniami wspominają, że najwięcej trudności sprawiało im przyjmowanie trudnych emocji przeżywanych przez dzieci – złość na sytuację, na chorobę, na nieobecność rodziców i pojawienie się babci, na konieczność rezygnacji ze wspólnych zabaw i treningów. Bywa, że rodzicom trudno jest uporządkować ten chaos i okazać zrozumienie dla prezentowanych przez dziecko zachowań i emocji.
W trakcie warsztatów ”Idzie rak nieborak, czyli jak rozmawiać z dzieckiem kiedy rodzic ma raka” rozmawiamy o tym jak z akceptacją i zrozumieniem dla przeżyć dziecka, wyznaczać granice tak, aby odbudować poczucie bezpieczeństwa. Znajdujemy słowa, zwroty, które są kluczami dla rodziców w dotarciu do skrywanych trosk dziecka. Przywołujemy zwyczaje i rytuały rodzinne, odłożone „na lepszy czas”, tak ważne, by odbudować bezpieczny i znany świat. Uczymy się uważnie słuchać dziecięcych pytań i rozmawiać, a nie dawać gotowych odpowiedzi. Wiemy, że dla dziecka bliskość i dzielenie się troskami ratuje przed osamotnieniem w tym niezwykle trudnym dla całej rodziny okresie.
Kilka wskazówek na koniec:
- Obserwuj z uwagą swoje dziecko – zmiany w jego zachowaniu mogą być sygnałem, że jakieś potrzeby nie mogą być zaspokojone.
- W rozmowie staraj się nazywać jego i swoje emocje – gdy płaczesz, mów, że Ci smutno, gdy dziecko krzyczy – nazwij jego stan uczuciowy, że może się złościć, bo jest mu trudno. Ale mów też o tym, co Was wzmacnia – o uczuciach, które Was łączą, o miłości, bliskości.
- Zadbaj o wsparcie dla siebie – czy to przyjaciel, partner czy rodzic – znajdź osobę, która wysłucha o Twoich trudnościach, przytuli Cię, gdy tego potrzebujesz i ugotuje obiad, albo zostanie z Twoim dzieckiem, gdy jesteś w szpitalu. Poczucie osamotnienia rodzi się kiedy zostajesz sam ze swoimi przeżyciami i myślami.
- Przyznaj się do niewiedzy – jeśli nie znasz odpowiedzi na pytanie dziecka, po prostu przyznaj się do tego i zaproponuj wspólne szukanie odpowiedzi. Pamiętaj! warto dociekać z jakiego powodu dziecko zadaje swoje pytanie.
- Uważnie słuchaj i rozmawiaj z dzieckiem, kiedy tylko nadarza się na to okazja.
- Bądź blisko, także fizycznie – przytulanie się daje energię i chęć do życia. Na wspólną zabawę i bliskość w rodzinie zawsze jest miejsce.
[accordion]
[acc_item title=”Warsztaty „Idzie rak nieborak””]Fundacja Warszawskie Centrum Psychoonkologii zaprasza na warsztaty „Idzie rak nieborak” przeznaczone dla Rodzin małych dzieci, w których jeden z rodziców lub opiekunów choruje onkologicznie. Warsztat odbywa się w formie czterech spotkań w terminach: 07.05, 14.05 w Warszawie w ośrodku „Cemikus” przy ul. Grzybowskiej 4. Warsztaty są nieodpłatne dla uczestników. Zainteresowanych zapraszamy do kontaktu mailowego: warsztatywcp@gmail.com lub telefonicznego 570-713-887.[/acc_item]
[/accordion]
Idzie rak nieborak – czyli jak dzieci przeżywają chorobę nowotworową rodzica i jak możemy im pomóc, autorki: Marta Rusek, Agnieszka Laus – Rzepecka, Warszawskie Centrum Psychoonkologii, foto: flickr.com, licencja CC, vincent Angler
ZOBACZ: PSYCHOONKOLOGIA – EMOCJE W CHOROBIE