Koszty chorowania na raka - raport z badań

Każda choroba nadwyręża budżety chorych i ich rodzin. Problemy finansowe koncentrują się w trzech obszarach: pierwszy to koszty leczenia i rehabilitacji, drugi to utrzymanie i powrót do pracy, bądź uzyskanie świadczeń ZUS i trzeci, to utrata dochodów spowodowana przerwą związaną z chorobą. Długotrwałe leczenie onkologiczne wystawia na próbę szczególnie osoby o niższym statusie materialnym. O ile podstawowe leki zazwyczaj są refundowane, to już koszty związane z transportem, specjalistyczną dietą, czy zaopatrzeniem higienicznym i ortopedycznym potrafią przekraczać możliwości finansowe chorych i ich najbliższych.

Koszty związane z leczeniem nie są jednakowe dla wszystkich cierpiących na raka. Różne rodzaje nowotworu i różne terapie kreują rozmaite wydatki. Po mastektomii jednym z istotniejszych kosztów są dopłaty do dobrej jakości protezy piersi i bielizna. Dla chorych ze stomią – woreczki stomijne. Niżej uposażone osoby starają się minimalizować tego rodzaju wydatki.

Jakie są dokładne koszty chorowania na raka?

[accordion]
[acc_item title=”Koszty chorowania na raka, fragment raportu z badań na zlecenie AXA Życie i Fundacji Społecznej Ludzie dla ludzi.„] Badanie „Choroba nowotworowa – doświadczenia pacjentów” zostało przeprowadzone latem 2014 roku na zlecenie Fundacji Społecznej „Ludzie dla Ludzi” i Axa Życie. W 14 dyskusjach grupowych na terenie całego kraju wzięło udział 125 osób w trakcie lub krótko po zakończeniu leczenia onkologicznego. To największe badanie jakościowe przeprowadzone w minionych latach w Polsce. Obrazuje różne oblicza choroby z perspektywy chorych. Respondenci opisywali swoją drogę od rozpoznania do leczenia, to jak choroba wpływa na ich życie rodzinne i zawodowe, na finanse i relacje z przyjaciółmi. [/acc_item]
[/accordion]

U mnie był dodatkowy problem finansowy z racji woreczków stomijnych. To jest niesamowita sprawa. Tutaj znają mnie te panie i dają mi woreczki awansem, w związku z tym, jak poddałam się drugiej operacji, to musiałam się tak wstrzelić w operację, żeby pobrać woreczki i iść na stół, żebym mogła dziewczynom oddać. Bo tyle wisiałam im woreczków. Ponad 10 złotych kosztuje jeden woreczek. Zabezpieczenie z NFZ starcza na pół miesiąca… No to jest 200 albo 300 złotych – już nie pamiętam. A podczas chemii, to nawet nie na pół miesiąca. Tym bardziej, że woreczek może się w każdej chwili odkleić. To nie jest tak, że się zapełni.
Latem to jest tragedia (…) szczególnie mężczyźni, strasznie narzekali, strasznie cierpieli. Te rzeczy są tak szalenie drogie (…). Mnie dużo ludzi przynosiło woreczki. Nie wnikałam skąd, czy to od kogoś, kto już odszedł… 10 złotych to dużo. Jak jest rodzina z dwójką, trójką dzieci i ktoś zachoruje, to… Mi te woreczki poradzili w szpitalu (…). Te są do odpuszczania, czyli do wielokrotnego użytku, ale to jest bzdura! Latem to jest niemożliwe, bo to jest zapach a poza tym one się odklejają. To, że on jest na dwa, trzy dni, to mówią ludzie, którzy nie mają o tym pojęcia.
Woreczek powinien kosztować złotówkę, a nie 10 złotych. Dofinansowane niby jest, ale każdego powinno być stać, żeby sobie kupić, żeby mieć komfort chorowania. A nie, że czasami musisz przeleżeć w domu, bo nie mam woreczka, a jeszcze nie mogę iść po następne. Ja miałam taką sytuację parę razy. Nie jest to przyjemne. Tym bardziej, że tego nie da się powstrzymać.

Przyspieszające wizyty w prywatnych gabinetach

Istotnym elementem w wydatkach związanych z chorobą nowotworową są tak zwane „przyśpieszające” wizyty w prywatnych gabinetach. System kolejkowy wymusza takie zachowania pacjentów, którzy ratując siebie, próbują przyśpieszać diagnozę i leczenie poprzez prywatne wizyty u specjalistów. Terminy badań refundowanych bywają, z perspektywy cierpiących na raka, zbyt odległe.

Ja najwięcej wydaję na wizyty. Na NFZ mam wizy-tę. W grudniu się zapisałam, w czerwcu mam wizytę. Pierwszy raz. A już byłam na innych cztery razy – 150 złotych za każdą wizytę.
No i te prywatne wizyty teraz też dużo kosztują, bo tu nie ma na naszym terenie specjalistów, którzy mogliby zlecić badania i dużo środków trzeba przeznaczyć na te badania.
Ja chciałem przyspieszyć, po tych wszystkich badaniach usłyszałem: proszę sobie zrobić badania i proszę przyjść, bo to koniec roku, żeby nie przekładać na początek nowego roku. Wszystkie te badania drogie. Szybko się robiło te badania. Dwa w jednym dniu, no i to kosztowało. Tak że część robiłem za pieniądze, prywatnie.

[accordion]
[acc_item title=”Dr n. med. Dariusz Godlewski, onkolog„] „Obecny system opieki zdrowotnej w sposób ewidentny poprawił sytuację materialną lekarzy. Kontrakty na świadczenie usług medycznych zawierane przez placówki medyczne z NFZ-em spowodowały, że pojawiła się identyfikacja kosztów składowych usługi medycznej. To między innymi przyczyniło się też do zmiany formy zatrudnienia sporej grupy lekarzy. Indywidualne bądź grupowe umowy cywilno-prawne na świadczenie usług urealniły ich zarobki i wpłynęły na ich status materialny. Te zmiany w systemie organizacji świadczeń w pewnym sensie doprowadziły do ograniczenia szarej strefy w medycynie w odbiorze społecznym. Dziś przysłowiową kopertę zastępuje wizyta w gabinecie prywatnym, niejednokrotnie wyposażonym w kasę fiskalną”.[/acc_item]
[/accordion]

Dowody wdzięczności to nie łapówki

Płacenie za wizyty prywatne i wręczanie tak zwanych dowodów wdzięczności, to w opinii zdecydowanej większości respondentów nie to samo, co łapówki. Poza jednym wyjątkiem, nikt z respondentów nie dawał łapówek lekarzom, ani personelowi medycznemu. Natomiast drobne upominki, słodycze, kwiaty mieszczą się, w odczuciu respondentów, w normie. Nie naruszają zasad etyki, a dzięki takim podarunkom poprawiają się, zdaniem badanych, relacje z lekarzami i pielęgniarkami. Wspieranie procesu leczenia i wyrażanie wdzięczności za opiekę w formie prezentów dla lekarzy i personelu medycznego, posiada społeczne przyzwolenie.

Nigdy nikomu nie dałam łapówki, owszem jakąś bombonierkę, czy koniak tak, kiedy czułam, że jestem dobrze potraktowana to tak, jako podziękowanie.
Nie wyobrażam sobie profesorowi łapówkę dać.
Lekarze raczej nie upominali się, nie patrzyli na to żeby dostać.
Córka przynosiła, ale to souveniry, ale łapówki ja bym się wstydziła dać.
Po samej operacji było podziękowanie w formie koszyka z owocami, podobnie jak za chemioterapię. Czułam się w obowiązku, bo czułam się komfortowo, że są lekarze zajmujący się mną.

Respondenci nie spotykali się z próbami wymuszania lub sugerowania przez lekarzy łapówek. Sytuacje o jednoznacznie podejrzanej proweniencji pojawiły się w wypowiedzi tylko jednej osoby:

To jest droga skracająca, nieprawdopodobnie wszystko skracająca. Powiem taki przykład ze swojego podwórka, przed chemioterapią, ponieważ moja operacja się nie udała, miałam już przerzuty, długo leżałam, natychmiast trzeba było zrobić diagnozę, ewentualnie dobrać chemię. Powiedziano mi, gdzie brałam chemię, czas oczekiwania na chemię to 2 tygodnie, bo nie ma lekarzy, którzy to opisują. Ale za 400 zł miałam to w pół godziny (…). Od początku płaciłam łapówki, żeby normalnie funkcjonować, żeby być przyjętą, aczkolwiek wielokrotnie byłam przyjmowana na korytarzu, bo lekarz nie miał czasu. Natomiast bardzo wielu, jak mam kontakt z chorymi onkologicznymi, już do tego doszło, że ludzie biorą kopertę przychodząc prywatnie do lekarza, żeby w ogóle być leczonym, żeby lekarz powiedział, wskazał, pomógł.

Leki, dieta, peruki…

Zakup leków, szczególnie przy długotrwałym leczeniu ambulatoryjnym, również jest elementem mocno obciążającym budżet domowy. Pacjenci, których nie stać na wykupienie wszystkich leków, samodzielnie decydują, które medykamenty kupić i zażywać. Chorzy szukają tańszych zamienników lub w ogóle nie realizują recept. Ograniczeniu ulegają wydatki na leki osłonowe lub dedykowane innym niż nowotwór chorobom, np. leki regulujące ciśnienie lub leki psychotropowe.

Chorzy najczęściej rezygnują z leków należących do grupy nierefundowanych. Przeżywają momenty załamania, kiedy nie stać ich na opłacenie optymalnego leczenia. Unikają recept, które zawierają większą niż miesięczna dawka leku.

Kiedyś dostałam większą receptę, na zapas, 500 złotych. Załamałam się.
Ja teraz nawet muszę 300 złotych na leki wydać i ta-kie psychotropy nie są refundowane, a muszę to brać.
Przedtem na onkologii to wykupywałam tylko to, co bardzo ważne jest. To co muszę mieć.
Jak byłem hospitalizowany, to tak, wszystko brałem. Jak wyszedłem ze szpitala, dostałem receptę, to pamiętam, że tylko lekarka zaznaczyła mi na recepcie: to pan musi brać. Są pewne leki, nie można od tego uciec.

Pacjenci zdają sobie sprawę z wysokich kosztów terapii onkologicznej i bardzo doceniają, że tylko nie-wielka część podstawowego leczenia obciąża indywidualne budżety. Rzeczywiste koszty leczenia docierają do świadomości pacjentów przy zakupie leków onkologicznych, które w większości są niemal w pełni refundowane. Na opakowaniach farmaceutyków podawane są ceny bez zniżek i te kwoty robią na chorych duże wrażenie. Większość osób zdawała sobie sprawę z realnej ceny stosowanych w ich przypadkach medykamentów. Żadnego z badanych nie byłoby stać na samodzielne sfinansowanie swojego leczenia.

Ja dostawałem od nich za darmo. Dostawałem od nich kwit, szedłem i płaciłem coś 1, 2 złote. To było re-fundowane, płaciłem 1, 2 złote a kosztował 4 tysiące!
Przegapiłam ostatnio u lekarza sterydy jedne, bo myślałam, że mam w domu. A ponieważ pomyliłam się, to musiałam iść i sobie dokupić u nas w aptece. Taka mała fiolka i 68 złotych. A ja taką jedną na dzień połykam. Więc tak sobie wtedy zdałam sprawę, że gdybym miała za to płacić, to jest koniec.
To są bezpłatne te proszki. Receptę dostaję na bezpłatne. Jakaś tam odpłatność 8,10 złotych to jest góra.
Jak ja dostawałam leki na przykład na pobudzenie, to były refundowane w 97% i jak lek kosztował za zastrzyk 200 zł, to ja płaciłam 2 zł.

Osobnym, istotnym elementem kosztów związanych z chorobą jest specjalna dieta, którą zaleca się po leczeniu części nowotworów. Diametralna zmiana diety, zwłaszcza w przypadku nowotworów przewodu pokarmowego, oznacza zdecydowanie wyższe wydatki na jedzenie.

Ja wydaję generalnie na dobre, zdrowe jedzenie. To jest dla mnie najważniejsze. Na przykład nie kupuję wędlin wędzonych. To musi być wszystko białe, ewentualnie ryba. To wszystko jest robione na parze. To jest zupełnie inne żywienie.
Po chemii trzeba zdrowo się odżywiać. Czyli odżywianie to też jest większy wydatek.
To są przede wszystkim preparaty białkowe. Po operacjach to już w ogóle. I to jest drogie. Najtaniej 6 złotych jedna butelka. Ja piłam jedną dziennie.
Peruki, protezy, specjalistyczna bielizna, ubrania – to kolejne wydatki związane z chorobą. Niektóre z nich, tak jak na przykład protezy, są częściowo refundowane. Zakup peruki czy protezy najczęściej nie mieści się w kwocie refundacji. Pacjenci narzekają, że koszty specjalistycznej bielizny, oddychających ubrań, z dobrych tkanin to wydatki na zasobną kieszeń.
Protezę mam co dwa lata i kupiłam sobie biustonosz. Taki biustonosz kosztuje 150 zł, średnia cena, a najtańszy 90 zł (…). Kupiłam tańszy, ale nie przypuszczałam, że jak włożę protezę, to mi od szwa w środku pęknie proteza. Nie mogę wcześniej zrealizować, bo dopiero jak miną 2 lata. Zaklejam sobie tę protezę, ale też jest problem, bo to z tej protezy wycieka.
Bielizna kiedyś kosztowała 50 zł za biustonosz a teraz 150. Kostium, żeby wyjść na basen w sklepach amazonek 200–300 zł.
Rzeczy trzeba zmienić. Wiem po sobie. Ubrania muszą być luźne, oddychające. Ja jestem w dobrej sytuacji, bo mam dwóch synów. Jeden ma 17, a drugi 19 lat i my się wymieniamy ubraniami. Jeden jest szczupły, także jak schudłem 20 kilogramów, to nosiłem rzeczy z Gniewkiem. Przytyłem – noszę teraz z Ziemkiem. W przeciągu pół roku musiałbym zmienić całą swoją garderobę.

Koszty dojazdów

Niebagatelnym kosztem w chorobie są dojazdy do specjalistów oraz na terapię. Dla mieszkających w miejscowościach oddalonych od szpitali onkologicznych jest to wyzwanie nie tylko finansowe, ale i organizacyjne. Wymaga zaangażowania opiekuna, kierowcy. Chemioterapia często jest źle tolerowana. Chory nie jest w stanie samodzielnie wrócić do domu. Konieczna jest pomoc bliskich, która nierzadko pomnaża koszty.

Najgorsze były dojazdy, żeby dojechać na chemię musimy jednak zatankować za 120 złotych. Kiedyś zatankowaliśmy mniej i była kupa nerwów.
W moim przypadku to jest duże obciążenie, szczególnie dla męża, bo ja nie pracuję. Mąż, kiedy jeździł ze mną do Poznania, to też nie mógł pracować.
Same dojazdy to był przyjazd, powrót i pobyt męża. To są podwójne koszta. Później, co trzy tygodnie chemioterapia. Też pobyt w Poznaniu. Później radioterapia. No, ale też trzeba zawieźć, zaczekać i przywieźć.
Radioterapia, to w poniedziałek przyjechałem do Szczecina, w piątek się wracało. Same przejazdy to dużo pieniędzy.

To nie jest życie, to jest wegetacja

Choć wydatki związane z podstawowym leczeniem choroby nowotworowej relatywnie można określić jako niezbyt wysokie, ponieważ leki są niemal stuprocentowo refundowane, to jednak u znacznej części respondentów choroba wywołała istotne perturbacje finansowe. Dla rencistów, emerytów i osób z niskim uposażeniem, każda dodatkowo wydawana złotówka stanowi problem. Respondenci niejednokrotnie wyrażali opinię, że nie mogą liczyć na system pomocy społecznej. Funkcjonują dzięki wsparciu najbliższych lub wydają na utrzymanie w trakcie choroby oszczędności życia.

Jeżeli ktoś mi daje renty 450 złotych, to jak za to żyć. Ja miałem rodzinę. Miał mi kto pomagać
Ja miałam od córki, bo inaczej bym nie dała rady.
Złożyłam do sądu wniosek i czekam już półtora roku, i z tego powodu nie wolno mi się zarejestrować jako bezrobotna. Jestem na utrzymaniu męża i dziecka.
Mi pomogli brat z bratową. Jak tylko się dowiedzieli, zaraz przysłali pieniądze, żeby były na dojazdy. Dostałam też pieniądze na sokowirówkę, ale jej nie kupiłam, bo pieniądze potrzebowałam na dojazdy i leki.
Mieszkanie, dom człowiek miał. Trzeba było sprzedać, żeby się ratować. Dzisiaj pieniądz jest, jutro może go nie być, bo są różne sytuacje. Myślę, że w rodzinie, swoim trzeba pomagać. (…) Duchowo to wiadomo, ale finansowo też, bo nie oszukujmy się, nie jesteśmy z rodzin milionerów, każdy żyje w swoim, każdy ma swoje zapotrzebowania, ale tak w kupie lepiej.

ZOBACZ: TRUDNA RELACJA LEKARZ PACJENT – CIĄG DALSZY RAPORTU

ŚWIADCZENIA ZUS DLA CHORYCH

OBJAWY RAKA – PIERWSZE SYMPTOMY NOWOTWORU