Obraz raka w mediach – głos w dyskusji

Obraz raka w mediach – okiem lekarza:

Blada, pozbawiona włosów kobieta, leży na łóżku pośrodku sterylnej sali oświetlonej światłem jarzeniowym i patrzy w okno. Do wenflonu wkłutego w przedramię niespiesznie spływa kroplówka. Niemal każdy materiał o chorobie nowotworowej zaopatrzony jest takim obrazkiem.

A jak jest naprawdę?

W większości przypadków pacjenci onkologiczni to osoby sprawne, pełne życia, które wlewy chemioterapii traktują jako krótką przerwę w codziennych aktywnościach, i nie marzą o niczym innym, jak tylko o powrocie do domu, do rodziny, do pracy.

– Pani Doktor proszę mnie jutro wypisać z samego rana, bo muszę posadzić kwiatki na działce – słyszę od 60-letniej kobiety.

– Pani Doktor, czy jutro już wyjdę, bo zaczynają się mistrzostwa świata w piłce nożnej – słyszę od 40-letniego mężczyzny.

To, jacy są pacjenci, których widzę w codziennej pracy, nijak ma się do tego, jaki obraz chorych kreowany jest w mediach. Brakuje nam rzetelnego, ale nacechowanego pozytywnie przekazu. I ta cała “walka z rakiem”. Co właściwie należy uznać za wygraną?

Byłoby wspaniale gdyby wszystkie choroby nowotworowe były uleczalne, ale większość to choroby przewlekłe, które dzięki zastosowaniu odpowiedniego leczenia dają wieloletnie przeżycia – z bardzo dobrą jakością życia. Czy już taki wynik terapii, skoro nie jest WYLECZENIEM, czyli WYGRANĄ, należy uznać za porażkę? Czy w tym kontekście lepiej „nie walczyć”, bo skazani jesteśmy na niepowodzenie?

Świadomość społeczna na temat nowotworów i opieki onkologicznej w Polsce jest ograniczona, pełna stereotypowych i nieprawdziwych przekonań. Przez to, że poglądy na temat chorób onkologicznych cechuje fatalizm: „rak jest chorobą śmiertelną”, niektóre osoby rezygnują z profilaktyki i nie respektują opinii onkologów klinicznych.

Być może właśnie ten fatalizm prezentowany w mediach wiedzie pacjentów do stosowania medycyny alternatywnej, generuje przekonanie, że klasyczne leczenie onkologiczne jest nieskuteczne lub bardziej szkodliwe od samej choroby.

Nakierujmy przekaz medialny na prezentację aspektów pozytywnych – zalet profilaktyki, postępu medycyny i leczenia onkologicznego. Prezentujmy jak choroba wygląda naprawdę – jak żyją pacjenci podczas leczenia (uwierzcie, że wygląda dużo lepiej niż widzimy w mediach).

Tymczasem kręcimy się wokół jednego stereotypu – tej właśnie bladej, na wpół żywej istoty, leżącej na łóżku, z oczu której bije cierpienie. Bardzo chciałabym, aby w mediach istniało więcej przykładów CODZIENNEGO FUNKCJONOWANIA w chorobie nowotworowej, takiego zwykłego życia, codziennych problemów. Zdejmijmy z chorych onkologicznych współczucie, dajmy im w zamian wsparcie!

Jako lekarz – onkolog kliniczny w trakcie specjalizacji – postanowiłam zaprosić do wyrażenia swoich doświadczeń osoby z różnych dziedzin, specjalistów pracujących z chorymi onkologicznymi, jak i samych pacjentów – aby zabrały głos w tej jakże ważnej dyskusji.

Każdy z nas, pacjentów wie, że po diagnozie już nic nie będzie takie samo, trzeba nauczyć się z żyć z chorobą, bo inaczej można zwariować. Trzeba zacząć robić coś dla siebie, taki pozytywny egoizm. Jedni piszą wiersze, inni robią na drutach, malują obrazy, odkrywają uroki zdobywania szczytów, a my… pokochaliśmy wiatr we włosach, wolność, chwile zapomnienia i bycia razem na łódce – Małgorzata Dogoda, grupa Onko-sailing.

Obraz raka w mediach – okiem psychologa:

W chwili usłyszenia diagnozy choroby nowotworowej w odniesieniu do reakcji emocjonalnych i etapów psychicznego przystosowania się pacjenta, istotnych jest kilka elementów. Warto pamiętać, że pacjenci słysząc diagnozę mają zbudowany pewien ogólny obraz choroby, na który składa się: wiedza, samoświadomość, przekaz z mediów, wcześniejsze doświadczenia, krąg wsparcia, sposoby radzenia sobie i reakcje emocjonalne oraz stereotypy panujące w społeczeństwie.

Istotnym elementem jest obraz raka w mediach, czyli wszystko to, co pacjenci mogą usłyszeć, zobaczyć i przeczytać w środkach masowego przekazu, a co niejednokrotnie wpływa na to, jak postrzegają raka na samym początku procesu leczenia.

To z czym spotykamy się najczęściej to smutne zdjęcia cierpiących osób, które w pewien sposób narzucają wizerunek osoby chorej. Zdarza się, że nawet artykuły z pozytywnym czy neutralnym wydźwiękiem są opatrzone smutnym przekazem graficznym, co może stwarzać myśli typu: „Tak wyglądają i zachowują się pacjenci chorzy na raka, więc ja też powinienem taki być.”

Dodatkowo, często czytamy artykuły lub słyszymy w tv przekaz typu „przegrał walkę z rakiem”, który pokazuje nam, że większość historii kończy się źle i z góry narzuca traktowanie drogi leczenia w kategoriach wygranej i przegranej.

Pacjenci bardzo często korzystają też z porad tzw. dr Google, czyli szukają informacji na temat swojej choroby w internecie – często trafiając na niesprawdzone informacje oraz historie i komentarze innych ludzi, które mogą nastawić ich bardzo negatywnie do całego procesu leczenia.

Żeglarstwo okazało się dla mnie lekiem na „całe zło”. Jest dla mnie rehabilitacją nie tylko fizyczną, ale przede wszystkim psychiczną, bo największe przeszkody i bariery postawiłam sobie sama, w swojej głowie – Monika Kazimierczak, grupa Onko-sailing.

Nie chodzi o to, aby zaprzeczać wachlarzowi emocji, skutkom ubocznym i innym trudnym elementom, które mogą się wydarzyć w trakcie trwania choroby i terapii. Ważne jest, aby nie demonizować obrazu choroby nowotworowej. Warto jest podchodzić zdrowo i realnie do aktualnej sytuacji.

Istotna jest rola lekarza, który może poprzez edukację i prawidłowe przekazywanie informacji wpłynąć na postrzeganie choroby przez pacjenta. Zadaniem dla psychologa jest natomiast uświadamiać pacjentom, że mają prawo płakać i pokazywać emocje na zewnątrz oraz, że nie muszą rozmawiać tylko o raku i przede wszystkim – mają prawo się śmiać!

Potrzebny jest przekaz w mediach, który promowałby pozytywny obraz choroby. Warto przedstawiać zdjęcia i historie osób, którym udało się z niej wyjść. Należy prezentować przykłady dobrego radzenia sobie osób chorujących i niekiedy pozytywne zmiany, które przyniosła w ich życiu choroba.

Przystosowanie się jest sprawą bardzo indywidualną, ale ważne jest, aby nie tworzyć na siłę obrazu, który nasili lęk przed rakiem. Trzeba zaznaczyć, że rak to nie jest mecz, który można wygrać, bądź przegrać. Rak jest chorobą, z którą można żyć i czerpać z tego życia w miarę możliwości, a zdrowe i realne spojrzenie na chorobę na pewno będzie w tym bardzo pomocne.

Pływanie pozwoliło mi wyrobić w sobie cierpliwość, wytrzymałość psychiczną i fizyczną. To jest bardzo potrzebne podczas leczenia onkologicznego. Z odpływającą od brzegu łodzią zostawiam problemy na lądzie i liczy się tylko ta chwila – Halina Nadolska, grupa Onko-sailing

– Wszyscy patrzyli się na mnie dość dziwnie, gdy opowiadałam z rumieńcem na twarzy, że płyniemy w rejs. Wiem dlaczego zdecydowałam się rzucić na głęboką wodę: po roku poświęconym na leczenie, spędzonym naprzemiennie w szpitalu – domu – szpitalu, poczułam, że chcę znów żyć. Chyba chciałam udowodnić sobie i moim bliskim, że nie jestem na straconej pozycji, że dam radę. Pływam od 2015 roku – Bałtyk, Kanada, Chorwacja. Ktoś może powiedzieć, że to mało, ale dla mnie to motywacja do walki o zdrowie, a może życie. Wyznacza mi to cel. Jedni powiedzą, że powinnam się oszczędzać, chuchać i dmuchać na siebie, a ja najbardziej się cieszę kiedy wsiadam na łódkę. Nie myślę wtedy o chorobie, o dłoniach które z powodu chemii powinnam oszczędzać, o mojej ręce po wycięciu węzłów. Zostawiam to na lądzie, a na wodzie cieszę się życiem i wiem, że tego mi właśnie trzeba – Małgorzata Dogoda

– Znajomi raz zaprosili mnie na łódkę i już wiedziałam, że to jest to, co chce dalej robić. Poczułam, że spełnia się moje marzenie. Pływanie pozwoliło mi wyrobić w sobie cierpliwość, wytrzymałość psychiczną i fizyczną. To jest bardzo potrzebne podczas leczenia onkologicznego. Z odpływającą od brzegu łodzią zostawiam problemy na lądzie i liczy się tylko ta chwila. Woda uczy pokory i pokonywania własnych strachów. Pływanie daje mi możliwość poznawania nowych ludzi i uczy tolerancji. A poza tym, ja nie za bardzo lubię chodzić, wolę pływać łodzią – Halina Nadolska

– Przed rokiem wziąłem udział w warsztatach psychoonkologicznych w Żaganiu, gdzie jednym z prelegentów była Halina Nadolska, współzałożycielka grupy żeglarskiej Onko-Sailing. Prowadziła zajęcia pod tytułem: „Działanie na rzecz wspierania, motywacji oraz aktywnej rehabilitacji pacjentów onkologicznych”. Już sama nazwa warsztatów mnie zaintrygowała, więc wchodzę do sali i zajmuję miejsce, ludzi trochę mało, ale nie będę robił wiochy i nie wyjdę. Halina, tym swoimi spokojny głosem, pięknie opisuje film z ostatniego rejsu i wszystko jest pięknie, aż tu nagle słyszę w głowie krzyk: „orkiestra stop!”, przecież ty Grzegorz nie umiesz pływać, w wannie masz problemy, a co dopiero na morzu! Wrażenia z przebytych zajęć opiszę własnymi słowami, żeby skupić się na tym co wywarło na mnie największe wrażenie: Mamy ogromy wpływ na nasze samopoczucie poprzez wykonywanie różnych ćwiczeń fizycznych – ja uprawiam Qigong, ćwiczenia na Orbitreku; Nasze samopoczucie w prosty sposób przekłada się na nasze zdrowie, np. terapia śmiechem aktywuje komórki Natural Killer (NK), które zwalczają komórki rakowe: Życie „tu i teraz” oraz nieprzywiązywanie się do wyniku leczenia powoduje, że możemy wieść całkiem ciekawe życie pomimo choroby. Żyjąc ciekawie skupiamy wokół siebie ciekawych, dobrych ludzi, a przebywając w ich towarzystwie zapominamy o naszych troskach problemach i tak się ta machina nakręca. Po tym jak zachorowałem wielu znajomych się ode mnie odsunęło, nawet nie chce mi się analizować z jakich powodów, to ich problem, nie mój – Grzegorz Rozalski

– Rok po zakończeniu leczenia trafiłam na warsztaty żeglarskie. Po dwóch tygodniach wróciłam do domu i wiedziałam, że to jest to! Pływam już od 6 lat. Jest różnie – raz rejsy, raz regaty, raz kilka godzin na wodzie, aby tylko wejść na jacht. Spełniam marzenie, a co najważniejsze rozwinęłam w sobie pasję, która skutecznie odciągnęła moje myśli od leczenia i choroby. To jest łatwy i trudny sport. Można wypocząć, wywietrzyć głowę, można się bardzo zmęczyć i fizycznie rehabilitować. Żeglarstwo daje to, co zabiera choroba – daje uczucie wolności i celu, który można osiągnąć własną pracą i determinacją. Leczenie nie zawsze to zapewnia. Mam teraz 27 lat i dalej walczę z demonami z przeszłości. Po cichu myślę, że jestem na wygranej pozycji – Katarzyna Pszczółkowska

---

 
Powyższy tekst ukazuje, jak ważne w procesie leczenia jest wyjście poza chorobę, oderwanie się od szpitalnego życia, skupienie myśli i działań na konkretnym celu. Członkowie z grupy onko-sailing dzięki wspólnej pasji przełamują stereotyp osoby chorej onkologicznie i zmieniają definicję rehabilitacji po chorobie – pływają po świecie, czerpią radość z bycia razem i bycia na morzu.

Niewątpliwie potrzeba więcej takich inicjatyw, które pokazują, że przy współistniejącej chorobie nowotworowej, da się po prostu fajnie żyć.
 
 
Autorzy tekstu:

• lek. Małgorzata Osmola – lekarz rezydent z dziedziny onkologii klinicznej Klinika Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych SPCSK w Warszawie
• Ilona Stankiewicz – psycholog, od kilku lat pracuje z chorymi na nowotwory, Klinika Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych SPCSK w Warszawie.
• Grupa Onko-sailing – grupa żeglarska, która powstała w 2016 roku przy Sekcji Żeglarstwa Morskiego Regionalnego Towarzystwa Wioślarskiego LOTTO-Bygdostia. Onko-Sailing – czyli żeglarstwo osób chorych onkologicznie. Założycielki sekcji to pacjentki onkologiczne.