W ciągu ostatnich trzech dziesięcioleci skuteczność leczenia oraz czas przeżycia Pacjentów onkologicznych uległy znacznej poprawie. Wiąże się to m.in. z postępem we wczesnym wykrywaniu chorób nowotworowych oraz stosowaniu terapii skojarzonej (chirurgii, chemioterapii i radioterapii).

Ważną rolę odgrywają także czynniki społeczno-kulturowe, które obejmują między innymi wykonywanie badań profilaktycznych i skriningowych oraz zdrowszy styl życia. Oznacza to, że coraz więcej Pacjentów onkologicznych może oczekiwać znacznie lepszych wyników leczenia, a chorzy z potencjalnie nieuleczalną chorobą mają szansę na wydłużenie okresu remisji i czasu przeżycia.

Stan, kiedy nie obserwuje się żadnych oznak i objawów choroby nowotworowej u Pacjenta nazywany jest remisją.

Jeśli okres remisji utrzymuje się przez ponad 5 lat, niektórzy lekarze mówią o całkowitym wyleczeniu. W kontekście choroby nowotworowej coraz częściej podkreśla się jednak jej przewlekły charakter.

Rozważania na temat wyzwań w okresie remisji choroby nowotworowej przedstawia psycholog Monika Paleczna, autorka bloga www.onkorodzina.pl.

Remisja w trakcie choroby nowotworowej

Biorąc pod uwagę przebieg choroby nowotworowej oraz intensywność leczenia, należy spodziewać się, że ich skutki będą odczuwane przez Pacjentów przez długi czas. Co więcej, zakończenie terapii generuje nowe wyzwania. Chorzy zmuszeni są przystosować się do nowej, trudnej sytuacji nie tylko w momencie diagnozy. Wyzwaniem pozostaje także adaptacja do życia po chorobie.

Wiele osób w trakcie remisji odczuwa negatywne skutki leczenia jeszcze długo po zakończonej terapii. Na szczęście, w miarę wydłużania się okresu remisji, Pacjenci oceniają jakość swojego życia jako bliższą zdrowiu osób, które nigdy nie chorowały.

Pozytywne, psychologiczne skutki choroby obejmują poczucie bycia wdzięcznym i szczęśliwym, silniejsze docenianie życia oraz wzrost samooceny i poczucia mistrzostwa. Negatywne skutki psychospołeczne to obawy o przyszłość, obniżony nastrój, poczucie straty z powodu tego, co mogło być (np. utrata płodności) oraz zwiększone obawy o zdrowie i nadmierna czujność.

W 2006 roku w Stanach Zjednoczonych przeprowadzono wywiady z 930 osobami, które przeżyły raka. W badaniu 58% osób Pacjentów wskazało na występujące problemy seksualne, 25% na problemy z randkami, 43% na zmniejszenie dochodów, 25% na zadłużenie się, 32% na brak możliwości awansu zawodowego, 34% na uwięzienie w niechcianej pracy ze względu na ubezpieczenie zdrowotne i 81% na brak zmian w karierze zawodowej.

 
Bilans zysków i strat w okresie remisji choroby nowotworowej jest procesem bardzo trudnym. Trudno porównywać i zestawiać negatywne skutki choroby i leczenia z odzyskanym zdrowiem.

Pewne jest jednak, że doświadczenie choroby nie pozostaje bez wpływu na dalsze życie Pacjentów, a co więcej, generuje kolejne trudne wyzwania.

remisja raka

 

Remisja nowotworu – wyzwania dla Pacjentów

 

Ograniczenie kontaktu z personelem medycznym

Okres leczenia to czas częstych i regularnych wizyt w szpitalu i rozmów z zespołem opieki onkologicznej. Na początku terapii sporo czasu poświęca się odpowiedniemu przygotowaniu Pacjentów: czego mogą się spodziewać w trakcie leczenia, jakie terapie zostaną zastosowane, jakie mogą wystąpić działania niepożądane i jaka będzie ich rola w trakcie leczenia.

Niestety, niewiele uwagi poświęca się temu, jak radzić sobie po zakończeniu leczenia. Niektórzy chorzy w okresie remisji i obserwacji mają poczucie, że po zakończeniu terapii właściwej nie są już objęci żadną opieką medyczną i nie mają wsparcia w pracownikach służby zdrowia.

Co więcej, pracownicy służby zdrowia mogą stać się ważną częścią ich życia ze względu na czas spędzony na szpitalnych oddziałach. Wówczas „rozstanie” z nimi może prowadzić do poczucia smutku i niepokoju. Pacjenci często mówią w tej sytuacji o „poczuciu pustki”.

Fizyczne skutki choroby i leczenia

Nowotwór i jego leczenie to procesy, które nie pozostają bez skutku dla ludzkiego organizmu. Niektóre z tych implikacji mają charakter ostry i ustępują po zakończeniu leczenia. Należą do nich ból po operacji, obrzęk związany z radioterapią, nudności i wymioty, niedokrwistość czy wypadanie włosów związane z chemioterapią.

Inne objawy mogą przetrwać z czasem i stać się chroniczne: np. zmęczenie, zaburzenia seksualne, problemy z pamięcią, zespoły bólowe. Jeszcze inne skutki mogą wystąpić dopiero po miesiącach lub latach: np. zaburzenia czynności serca, osteoporoza czy udar mózgu.

Kwestie zmienionego funkcjonowania fizycznego stanowią duże wyzwanie, w momencie kiedy pacjenci w okresie remisji starają się odzyskać poczucie autonomii i samowystarczalności. Dodatkowo, zmiany w ciele mogą mieć psychologiczny wpływ na wizerunek ciała i poczucie własnej wartości.

Trudny powrót do codzienności

Choroba nowotworowa jest trudnym okresem, w trakcie którego podejmuje się wiele ważnych, życiowych decyzji. Często następuje zmiana priorytetów, a wszystkie działania ukierunkowane są na zdrowienie. Po zakończeniu leczenia wcześniejsze projekty i zadania wracają na listę rzeczy do zrobienia. Może to powodować stres i uczucie przytłoczenia.

W okresie remisji pacjenci wracają też do pełnionych przez siebie wcześniej ról. Wymaga to często reorganizacji funkcjonowania całego domu, dlatego również pozostali członkowie rodziny muszą uczestniczyć w tym procesie.

ZOBACZ: RODZINA W CHOROBIE NOWOTWOROWEJ

Remisja raka – emocje

Chociaż wydaje się, że informacja o zdrowieniu może generować tylko i wyłącznie pozytywne emocje, to pacjenci w okresie remisji mierzą się z wachlarzem różnych odczuć. U pacjentów, którzy wciąż zadają sobie pytanie „dlaczego mnie to spotkało: może utrzymywać się uczucie smutku i gniewu.

Czasami emocje, które zostały odłożone na bok podczas leczenia raka, nagle wracają. Najbardziej pożądanymi odczuciami są radość i często duma z przejścia przez trudny proces leczenia. Pacjenci często podkreślają, że muszą się na nowo uczyć relaksować, gdyż minęło sporo czasu odkąd robili to ostatnim razem.

Życie z niepewnością

Życie po chorobie generuje wiele pytań: czy rak powróci? Jakie są szanse, że wróci? Skąd mam wiedzieć czy wrócił? Co zrobię, kiedy wróci?

Zwłaszcza pierwsze miesiące i lata po chorobie to okres wzmożonego obserwowania własnego ciała i sygnałów z niego płynących. Utrzymywanie takich pytań z jednej strony pozwala na dokładne monitorowanie swojego stanu i szybkie reagowanie w sytuacji nawrotu, z drugiej utrudnia normalne funkcjonowanie.

Wielu pacjentów podkreśla, że z biegiem czasu ich lęk przed nawrotem choroby maleje, ale pewne zdarzenia i sytuacje wciąż mogą wywoływać niepokój. Należą do nich wizyty kontrolne, pamięć o dacie diagnozy lub zakończenia leczenia, choroba członka rodziny lub informacja, że ktoś zachorował czy własne urodziny.

W okresie remisji chorzy próbują wrócić do normalnego życia. Próby te są nierzadko naznaczone „syndromem miecza Damoklesa”. Występuje wówczas duży lęk przed nawrotem choroby, a Pacjenci i ich partnerzy zamiast planować przyszłość, rezygnują z niej na rzecz bycia tu i teraz.

Poczucie niezrozumienia

Choroby nowotworowa jest doświadczeniem ekstremalnym. Pacjenci mają poczucie, że nie da się zrozumieć tego, przez co przeszli. Czasami utrudnia to kontakty z innymi osobami w ich otoczeniu. Z drugiej strony, to bliscy nierzadko nie wiedzą jak zachować się w nowej sytuacji. Pojawiają się u nich wątpliwości czy poruszać temat choroby czy zachowywać się tak, jakby nic się nie stało.

Zmiany w sobie

Konfrontacja z rakiem i pozytywne jej zakończenie mogą skutkować podniesieniem samooceny i wiary w siebie. Są dla Pacjenta okazją do przeglądu priorytetów i pogłębionej refleksji dotyczącej własnego życia. Choroba zagrażająca życiu głęboko wpływa na światopogląd osobisty, w szczególności na stosunek jednostki do śmiertelności.

W przypadku pacjentów onkologicznych często mówi się o potraumatycznym wzroście, który jest pewnego rodzaju przemianą w sferach funkcjonowania człowieka. Osoby doświadczające potraumatycznego wzrostu nawiązują bliższe relacje z innymi, stają się bardziej wrażliwe i empatyczne, bardziej cieszą się z małych rzeczy, mają poczucie własnej wartości i własnej siły.

Wielu pacjentów w okresie remisji choroby nowotworowej pragnie, aby ich życie wróciło do normy. Dla niektórych osób oznacza to życie sprzed choroby, dla innych nowy stan równowagi, określany jako „nowa normalność”.

ZOBACZ: REKONWALESCENCIA PO LECZENIU

Remisja w chorobie nowotworowej – Bibliografia:

Wood, M. L., & McWilliam, C. L. (1996). Cancer in remission. Challenge in collaboration for family physicians and oncologists. Canadian Family Physician, 42, 899.
Aziz, N. M. (2002). Cancer survivorship research: challenge and opportunity. The Journal of Nutrition, 132(11), 3494S-3503S.
Vivar, C. G., & McQueen, A. (2005). Informational and emotional needs of long‐term survivors of breast cancer. Journal of advanced nursing, 51(5), 520-528.
Rowland, J. H. (2008). What are cancer survivors telling us?. The Cancer Journal, 14(6), 361-368.
Hara, R., & Blum, D. (2009). Social well-being and cancer survivorship. Oncology.
www.cancer.org