Czuję, że gdyby nie zdobywanie wiedzy, świadomość i życzliwość przypadkowych lekarzy po drodze, to nigdy nie byłabym w tym miejscu, w którym jestem dzisiaj. Cała przypadkowość i skostniałość systemu sprawiają, że chore na raka jajnika nie mają szans na tak nowoczesne leczenie, jakiemu ja jestem dzisiaj poddana. Łut szczęścia nie powinien decydować o losie chorego…

Prezentujemy Państwu obszerny wywiad-rozmowę z Pacjentką onkologiczną, która jest w trakcie leczenia podtrzymującego raka jajnika.

Leczenie raka jajnika jest trudne, chociaż coraz częściej mówi się o przełomowych terapiach. W Polsce zarówno w obszarze diagnostyki, jak i leczenia wiele pozostaje do zrobienia. Dlatego powstała inicjatywa #KoalicjaDlaŻycia, która łączy siły i starania wielu środowisk na rzecz kobiet z rakiem jajnika.

Więcej informacji na stronie: www.koalicjadlazycia.pl.
 

Dzięki leczeniu odzyskałam życie – bądźmy świadomymi pacjentkami!

 
O raku jajnika mówi się, że jest niezwykle podstępny. W początkowej fazie rozwija się bezobjawowo i jest wykrywany zwykle na etapie, kiedy jest już rozsiany na inne narządy. Czy tak też było w Pani przypadku?

Dokładnie tak. W czerwcu 2019 r. poddałam się badaniom profilaktycznym, które nie wykazały żadnych niepokojących sygnałów. Natomiast w sierpniu zaczęłam odczuwać lekki ból podbrzusza i natychmiast zgłosiłam się do innego ginekologa, który stwierdził u mnie dwa guzy wielkości 8×10 cm…

Jakie były Pani pierwsze myśli tuż po diagnozie?

Doskonale pamiętam ten dzień. Zaraz po porannym badaniu ginekologicznym wróciłam do pracy. Starałam się nie panikować aż do otrzymania wyników badań testu ROMA. Tego dnia mój mąż był na delegacji w innej części kraju. Ja miałam jeszcze wieczorne spotkanie biznesowe. Wróciłam późno do domu. Włączyłam komputer, żeby sprawdzić, czy są już wyniki. Były. Wtedy miałam już pewność, że mam raka.

Jedyne, o czym pomyślałam to, że moja mama żyła od czasu diagnozy do śmierci 10 lat, więc rak nie oznacza natychmiastowej śmierci, a chorobę przewlekłą, którą w jakimś sensie można opanować. Miałam świadomość, że to nie jest tak, że umiera się od razu. Poczułam, że jestem na początku tej walki. Wiedziałam, że mogę okiełznać te czarne scenariusze, które rodziły się w mojej głowie i poczekać na bieg wydarzeń.

W jakim stadium choroby wykryto u Pani raka jajnika?

Diagnozę usłyszałam 1,5 roku temu, czyli w wieku 42 lat: rak jajnika FIGO III.W ścieżce DiLO zostałam skierowana na operację, która odbyła się po 1,5 tygodnia. Wtedy też okazało się, że mam dwa różne raki: surowiczy rak – high grade serous carcinoma z cechami sarkomatycznej transformacji (carcinosarcoma). Jeden wymagał leczenia chemioterapią, a drugi dawał lepsze rokowania, gdyby do chemioterapii został dodany bewacyzumab. Niestety z uwagi na procedury podanie bewacyzumabu opóźniało się. Dostałam go dopiero w drugiej turze dołączonej do chemioterapii.

Jak potoczyła się Pani historia leczenia?

Chemioterapię, o której już wspomniałam, podawano mi co trzy tygodnie w 6 cyklach Taxol/Karboplatyna oraz 18 wlewów bewacyzumabu. Znosiłam ją całkiem dobrze. W trakcie chemioterapii przeczytałam o możliwości podania olaparybu już w I linii leczenia za granicą. Po konsultacji z lekarzami okazało się, że w związku z tym, że mam podawany bewacyzumab, to ścieżka podania mi olaparybu została wykluczona.

W tym czasie ukazały się wyniki badania PAOLA1 fazy III, które potwierdzały dobre wyniki równoczesnego stosowania olaparybu z bewacyzumabem po chemioterapii w I linii. Powołałam się na te badania, pokazując lekarzom, że bewacyzumab nie dyskwalifikuje mnie w podaniu olaparybu. Natomiast z uwagi na brak takiego doświadczenia wśród lekarzy, z którymi miałam do czynienia, odmówili mi oni napisania wniosku do Ministerstwa Zdrowia (red. o RDTL).

Zaczęłam szukać pomocy. Nieoczekiwanie na mojej drodze pojawiła się pani doktor z oddziału chemioterapii, która powiedziała, że pomoże mi znaleźć lekarza i inny ośrodek, który mnie wesprze. I udało się – taki wniosek został złożony. Po ośmiu tygodniach od chemioterapii dostałam olaparyb. Przyznam, że sama też wielokrotnie dzwoniłam do Ministerstwa Zdrowia, by sprawdzić na jakim etapie jest mój wniosek.

Z jednej strony, mimo że byłam najbardziej zainteresowana swoim losem zdrowotnym, miałam poczucie zupełnego wykluczenia z uczestnictwa w procesie formalnym, a z drugiej strony braku kompletnego zainteresowania moim przypadkiem. Nikt z urzędników nie interesował się choćby, czy minął już czas, w którym powinnam dostać lekarstwo, czy nie. Czułam, że zostałam pozostawiona sama sobie. Co prawda zawsze spotykałam się z życzliwością ludzi, ale niewiele mogli zdziałać w związku z chorobą systemu.

Konkludując moją sytuację uważam, że nasz system służby zdrowia jest nieefektywny. Opiera się głównie na wiedzy pacjentów, którzy potrafią zawalczyć o swoje prawa. Nie mając takiej wiedzy skazani są na przychylność lekarzy lub jej brak. System narzuca na lekarzy tak obszerną biurokrację, że często rezygnują oni z podejmowania działań najefektywniejszych z punktu widzenia leczenia, co doprowadza do sytuacji, że nie mamy dostępu do najlepszych dla nas procedur medycznych.

Czuję, że gdyby nie zdobywanie wiedzy, świadomość i życzliwość przypadkowych lekarzy po drodze, to nigdy nie byłabym w tym miejscu, w którym jestem dzisiaj. Cała przypadkowość i skostniałość systemu sprawiają, że chore na raka jajnika nie mają szans na tak nowoczesne leczenie, jakiemu ja jestem dzisiaj poddana. Łut szczęścia nie powinien decydować o losie chorego.

rak jajnika pacjentka

Jak wygląda Pani leczenie dzisiaj? Jak się Pani po nim czuje?

Dzisiaj jestem jeszcze w trakcie leczenia podtrzymującego olaparybem. To już 7 miesięcy i czuję się bardzo dobrze. Funkcjonuję normalnie. Pracuję na pełen etat, cieszę się każdym dniem z rodziną i przyjaciółmi.

Czego obawiała się Pani najbardziej po usłyszeniu diagnozy?

Myślałam jak zadbać o bliskich, jak zapewnić im dalszy byt, jak nie być dla nich obciążeniem. Niestety w takim momencie bardzo ważne są też te kwestie związane z finansami, o których się nie mówi. W moim przypadku było tak, że decyzja Ministerstwa Zdrowia o przyznaniu mi leczenia olaparybem (red. w ramach Ratunkowego Dostępu do Terapii Lekowych) bardzo się przedłużała. Lekarze podpowiadali, by może wziąć koszt pierwszych dawek na siebie.

Staliśmy wówczas przed decyzją, czy finansować leczenie z własnych środków, co oznaczałoby pozbawienie się wszelkich oszczędności. Ja wtedy podjęłam decyzję, że nie możemy tak zaryzykować, bo jeśli umrę w trakcie choroby, to moja rodzina pozostanie bez żadnego zabezpieczenia finansowego. To są może elementy praktyczne, ale chorując czuje się potrzebę myślenia co się stanie z najbliższymi po naszej śmierci.

Tak naprawdę nie przeraża mnie świadomość śmierci. Pomimo mojej racjonalności i „twardego stąpania po ziemi” wiem, że czeka mnie spotkanie z Panem Bogiem, któremu zaufałam będąc nastolatką i moja miłość do Niego trwa niezmiennie do dzisiaj. On mnie przeprowadzi przez śmierć do życia. Bardziej martwię się o męża i córkę, o ich ból, poczucie straty, pustkę, której nie da się wypełnić tu na ziemi.

Czy otrzymane leczenie jest taką „drugą szansą” na nowe życie?

Śledzę statystyki z grup kobiet objętych leczeniem olaparybem i bewacyzumabem, tak jak w moim przypadku, i dane z listopada 2020 r. pokazują, że ponad połowa pacjentek przeżywa ponad 3,5 roku dłużej niż chore nie otrzymujące takiego leczenia. Mam świadomość, że w całym nieszczęściu choroby jest też łut szczęścia, że mam mutację genetyczną i dzięki temu mogłam być leczona w sposób celowany z szansą na kilka dodatkowych lat życia w dobrym stanie. Wiem, że statystycznie dostało mi się ponad 1,5 roku życia więcej. To bardzo dużo. Bo te 20 miesięcy to może czas, kiedy doczekam, aż moja córka skończy liceum i pójdzie na studia… Ten lek przedłuża mi życie.

Na chwilę obecną moje wyniki są dobre, dzięki czemu mogłam powrócić do normalnego funkcjonowania sprzed choroby. Dlatego mam to poczucie, że odzyskałam życie dzięki dobrze wykonanej operacji i dobrze dobranej terapii. To nie jest już to samo życie. Choroba bardzo zmienia świadomość, zwłaszcza, że sama towarzyszyłam w umieraniu na raka mojej mamie i jej siostrze i wiem, co niesie za sobą ten nowotwór, ale sposoby jego leczenia z pewnością dają szansę na przedłużenie życia chociaż na jakiś czas.

Co jest najtrudniejsze w życiu codziennym z chorobą?

Najgorsza jest nieprzewidywalność. My wszystkie myślimy od badania do badania. To takie życie ze świadomością, że choroba wraca, bo w przeważającej części przypadków mamy do czynienia z nawrotowym rakiem jajnika. Najtrudniejsze jest oderwanie się od myślenia, że kolejne badanie może przynieść rozczarowanie.

Czy określiłaby się Pani mianem świadomej pacjentki?

Zdecydowanie tak. Moja babcia i mama chorowały na raka piersi. Siostra mojej mamy zmagała się zaś z rakiem jajnika. Ja o chorobie i możliwościach leczenia zaczęłam czytać jeszcze więcej, kiedy sama usłyszałam diagnozę.

Ubolewam trochę nad tym, że na swojej drodze spotkałam bardzo wiele nieświadomych kobiet, które boją się zweryfikować swój sposób leczenia, zapytać o diagnozę i dalsze perspektywy. Ja pytałam lekarza, co znaczy zakończenie chemioterapii. Co jeśli rak wróci? Jak się do tego przygotować? Pytałam o statystyki. Lekarz był zdumiony. Przyznał, że pacjentki zwykle o nic nie pytają. Ale być może to też refleksja dla lekarzy?

Może warto pochylić się nad tymi pacjentkami, zacząć z nimi rozmawiać i zastanowić się, dlaczego tych pytań nie zadają. Niektórzy też boją się prawdy, ale inaczej jest żyć ze świadomością, że ma się pięć lat, a inaczej wiedząc, że został tylko rok…

rak jajnika brca historia pacjentki

Mutacja w genach BRCA 1/2 – czy to określenie jest Pani znane?

Niestety doskonale. Ciągle żyłam ze świadomością, że skoro moja mama i jej siostra zachorowały w wieku 49 lat, to około 45 roku życia ja również powinnam zacząć się przejmować. Jednak córka mojej cioci zachorowała na raka piersi 15 lat wcześniej niż jej mama. Okazało się, że badania genetyczne, którymi zostałyśmy wcześniej objęte weryfikowały tylko określone geny i w związku z niezbyt dokładną wtedy diagnostyką nie udało się wyłapać mutacji, którą obie posiadamy.

To był moment, kiedy okazało się, że mamy mutację w genie BRCA 1. Ona wtedy zaczęła leczenie, a ja ze świadomością, że prawdopodobnie też jestem obciążona zintensyfikowałam moje badania. Ja o mojej mutacji w genach BRCA dowiedziałam się jednak dopiero po operacji, kiedy to sama poprosiłam o wykonanie badania potwierdzającego obciążenie genetyczne. Dodam tylko, że żaden z lekarzy tego nie zaproponował.

BRCA prześladuje jednak nie tylko mnie. Mam 16-letnią córkę. Zmagaliśmy się z kwestią jej badań, ale razem z mężem uznaliśmy, że będzie to jej indywidualna decyzja w momencie, gdy będzie pełnoletnia. Lekarze przyznali, że póki co to nic nie zmieni. Nie chcemy więc obarczać jej tą presją i świadomością prawdopodobnego obciążenia, bo w każdym pokoleniu w mojej rodzinie kobiety chorują. W rodzinie to jest 50 na 50, co oznacza 50% szans, że i moja córka jest obciążona.

Dodatkowo ja zachorowałam 10 lat wcześniej niż moja mama, moja kuzynka 15 lat wcześniej niż jej mama. Jeśli moje dziecko zachorowałoby 10 lat wcześniej niż ja, to by oznaczało jej trzydziestkę. Świadomość takiego scenariusza jest straszna, zwłaszcza że ona widzi, jak się rozwija moja choroba i co się ze mną dzieje. Ja też byłam świadkiem choroby mojej mamy. Towarzyszyłam jej w umieraniu. Uznaliśmy więc, że po 18 roku życia córki powrócimy do tematu badań.

Czy jest coś, co zawdzięcza Pani chorobie? A może wręcz przeciwnie – może czuje Pani, że rak jajnika odebrał Pani plany i marzenia?

Mam świadomość, że są rzeczy, których w życiu nie da się kontrolować. Współczesna kultura sugeruje, że to my kształtujemy swoje życie, że możemy wszystko i na wszystko mamy wpływ. To jest złudne! Bo jeśli coś nie pójdzie zgodnie z planem, to upadek ludzki w wyniku niespodziewanych okoliczności jest bardzo niski i bardzo trudno wyjść później na prostą.

Ja mogę wyznaczać cele, marzyć, bo to wciąż nie jest mi obce, ale nie mówmy, że możemy zapanować nad tą chorobą. Jeszcze nie teraz, może kiedyś. Dzisiaj możemy ją co najwyżej spowolnić. Mój umysł nie nakaże moim genom się naprawić! Dlatego myślę, że w kontekście zmagania się z chorobą bardzo ważne jest by zaakceptować fakt, że nie na wszystko mam wpływ.

To, na co mam wpływ, to moje codzienne decyzje, wstawanie i mówienie, że chcę z tego dnia czerpać to, co mogę: cieszyć się chwilą, rodziną, pracą, przyrodą, spacerem, starać się żyć normalnie, dopóki jest to możliwe, a jak już nie będzie możliwe, to odejść w poczuciu spełnienia.

Przebyła Pani długą wędrówkę po ścieżce opieki zdrowotnej. Czy czuje Pani, że zabrakło czegoś w całym procesie leczenia?

Nasz system jest bardzo fragmentaryczny. Kto inny odpowiada za moją operację, kto inny mnie konsultuje po operacji, kto inny zajmuje się chemioterapią. Nie mam stałego lekarza, który znałby mnie od początku do końca. Cała ta ścieżka pacjenta w leczeniu onkologicznym nie jest zadbana, weryfikowana, czy modyfikowana. Nie ma systemu informatycznego, który zbierałby moje dane, dlatego za każdym razem lekarz musi od początku zapoznawać się z historią mojej choroby.

Niezadbane jest też kompleksowe spojrzenie na chorą. Przykładowo dla wielu pacjentek, które poznałam na oddziale to psychoonkolog był największą pomocą nie tylko w kontekście choroby, psychiki i samopoczucia, ale i kwestii związanych z codziennym funkcjonowaniem na innych płaszczyznach, bo pacjentka została pozostawiona sama sobie.

pomoc dla chorych na raka jajnika

Żałuje Pani czegoś w kontekście leczenia?

Zrobiłam wszystko, co było w mojej mocy. Poszukiwałam informacji u specjalistów, kształciłam się, użyłam swojej szerokiej sieci kontaktów, by dotrzeć do ekspertów, którzy coś mi rozjaśnią. Mój upór i naturalna chęć poznawcza zaważyły, że jestem teraz leczona w najlepszy sposób. Jestem na forach kobiet z UK, USA, Australii i tam też szukałam wiedzy – jak tam wygląda leczenie. Mam świadomość, że jestem leczona najlepiej w kontekście standardów w tym leczeniu w Polsce. Wiem, że teraz nie ma lepszych metod, ale musiałam pozyskać tę wiedzę sama.

Bardzo doceniam, że mogłam skorzystać z tej terapii. Byłoby wspaniale, gdyby inne pacjentki mogły dostawać to leczenie ot tak. Ja poniekąd sama sobie to wychodziłam. Pomogli mi też ludzie dobrej woli, ale co z innymi?

Co najbardziej wsparłoby na co dzień pacjentki, takie jak Pani?

Przyznam, że osobiście dużo więcej wsparcia otrzymałam od innych pacjentek niż od lekarzy. To my rozmawiałyśmy o możliwościach leczenia, o kwestii zasiłków, renty. Takie informacje chorzy uzyskują od innych pacjentów, nie od właściwych instytucji. Naturalnie wszyscy możemy zajrzeć do Internetu, ale wiedza i świadomość zależą również od edukacji, ośrodka, miejsca zamieszkania. Ponadto nie każda z nas ma wsparcie wśród najbliższych. Dlatego myślę, że edukacja w tym zakresie jest niezwykle ważna, zwłaszcza że w naszym społeczeństwie to ciągle temat niewygodny, którego się unika.

I tu chcę dodać, że to wspaniałe, że organizacje zrzeszające pacjentów aktywnie działają, ale nadal największym autorytetem są lekarze i to od nich powinna wychodzić wszelka informacja – zarówno o leczeniu, jak i nawet o inicjatywach takich stowarzyszeń. Takich informacji nie powinno zabraknąć również na stronach rządowych, które są dla pacjentów wiarygodnym źródłem.

Czy chciałaby Pani przekazać coś innym kobietom zmagającym się z nowotworami kobiecymi? Może coś, co pomogło Pani wstać na nogi?

Choroba chyba nigdy nie doprowadziła do mojego upadku, więc nie musiałam wstawać. Zachęciłabym jedynie kobiety, by nie zostawały z chorobą same. Ważne, żeby znaleźć koleżankę z oddziału, która będzie blisko ich problemów, która będzie w stanie zrobić rzeczy, na które one nie mają siły, tzn. zweryfikować pewne informacje, poszukać pomocy dla nich.

Bądźmy otwarte i mówmy o tym, co nas boli i co w nas siedzi. Mamy takie społeczeństwo, że inni się nie domyślą. Kobiety zostają same. Dlatego jeśli nie mogą znaleźć wsparcia wśród najbliższych to niech szukają, niech pytają, niech będą otwarte, niech zabezpieczają swoje własne potrzeby.

Jakie ma Pani plany, marzenia?

Myślę sobie, że to, co daje mi dzisiaj satysfakcję bez względu na to, ile życia mi pozostało to kochanie innych – kochanie rodziny, przyjaciół, bycie przyjaznym ludziom, pomaganie im. Moim marzeniem jest i zawsze było to, by zmieniać rzeczywistość wokół siebie na lepsze. Choroba dała mi świadomość tego, że jeśli ja z tego zrezygnuję, to nikt tego za mnie nie zrobi. To moje zadanie, by żyć dobrze, żyć dla innych, pomagać im.

Moje życiowe motto brzmi: „Wszystko co mam noszę ze sobą.” Dlatego też zwracam się do wszystkich kobiet, które trafiły na rozmowę ze mną – jeśli choć jedna z Was czuje, że potrzebuje wsparcia, napiszcie do mnie na adres e-mail: zyciezrakiem@gmail.com. Na pewno odpiszę.

Dziękuję za rozmowę.

POLECAMY: NOWOTWORY BRCA-ZALEŻNE

PRZEJDŹ DO: NAJNOWSZE INFORMACJE