Dr hab. med. Tomasz Grądalski, prof. Uniwersytetu Andrzeja Frycza Modrzewskiego w Krakowie, lekarz naczelny Towarzystwa Przyjaciół Chorych Hospicjum im. św. Łazarza w Krakowie, przedstawia zasady kwalifikacji chorych do opieki paliatywnej, optymalny czas jej rozpoczęcia i wybór podmiotu, do którego pacjent powinien być skierowany. Profesor wskazuje także na konieczność wcześniejszego zaplanowania opieki paliatywnej w ramach ścieżki opieki nad chorym.

Opieka paliatywna i hospicyjna – kiedy i dla kogo? – poradnik pochodzi z czasopisma Oli-onko. Onkologia i Hematologia dla Pacjenta, nr 1 (2025).

Planowanie opieki paliatywnej i hospicyjnej nad pacjentem

U podstaw planowania opieki leży wcześniejsze uzyskanie przez chorego rzetelnych informacji dotyczących stanu zdrowia, możliwości terapii i przyszłych scenariuszy chorowania. Źródłem tej wiedzy jest na ogół lekarz prowadzący (specjalista w danej dziedzinie lub lekarz rodzinny).

Niemniej ważne w procesie planowania jest także pozytywne wsparcie ze strony osób bliskich, pielęgniarek i innych osób biorących udział w opiece, które powinny być świadome istotnych dla chorego priorytetów opieki.

Cele opieki zmieniają się w zależności od sytuacji zdrowotnej i realnych możliwości terapeutycznych. Leczenie może być skierowane przykładowo na pełne wyleczenie, ograniczanie postępu choroby nieuleczalnej lub tylko na łagodzenie jej objawów i poprawę komfortu życia. Jedynie odpowiednio uświadomiony w tym zakresie pacjent może kompetentnie wyrazić zgodę na rozpoczęcie lub kontynuację proponowanej przez lekarza terapii.

Wcześniejsze ustalenie priorytetów terapeutycznych pacjenta jest szczególnie istotne, gdy wskutek choroby lub leczenia dojdzie do pogorszenia się funkcji intelektualnych chorego i utraty zdolności do samostanowienia.

Opieka paliatywna

Jedną z możliwych opcji w okresie zaawansowanej choroby jest objęcie opieką paliatywną, której celem jest łagodzenie dokuczliwych objawów, popraw jakości życia i utrzymanie sprawności funkcjonalnej chorego.

Opieka paliatywna poprawia komfort chorych z wieloma schorzeniami, nie tylko nowotworowymi. Niestety krajowe uwarunkowania w znacznej mierze ograniczają dostęp do opieki refundowanej ze środków publicznych, głównie do pacjentów onkologicznych, co z punktu widzenia potrzeb innych chorych nie jest sprawiedliwe.

Z tej formy opieki powinno się móc korzystać, przynajmniej w formie konsultacji, niezależnie od otrzymywania, bądź nie, leczenia modyfikującego naturalny przebieg choroby (np. chemioterapii onkologicznej). Dzięki holistycznej, drobiazgowej kontroli klinicznej, unikaniu nieefektywnego leczenia oraz wsparciu wieloprofesjonalnego zespołu, jakość życia chorych w trakcie opieki paliatywnej zwykle poprawia się a czas przeżycia u części pacjentów może się istotnie wydłużać.

Optymalny moment objęcia opieką paliatywną. Kiedy zgłosić się do hospicjum?

Objęcie opieką paliatywną w optymalnym momencie wymaga przeprowadzania systematycznej oceny chorego pod względem spodziewanej długości życia, ale przede wszystkim pod kątem przewidywanych trudności w skutecznym opanowywaniu nasilających się problemów fizycznych (jak ból, duszność czy ograniczenia mobilności), emocjonalnych (np. zamartwianie się pacjenta chorobą, niepokojenie się opiekunów o chorego), a także społecznych (praktycznych, finansowych, itp.).

Wśród wskaźników skracającej się prognozy życia wymienia się pogarszającą się sprawność fizyczną, pogłębiającą się zależność chorego w wykonywaniu podstawowych czynności dnia codziennego (jak mycie, odżywianie, toaleta), powtarzające się nieplanowane pobyty w szpitalu, postępującą utratę masy ciała (pomimo właściwego żywienia, zwłaszcza z towarzyszącym niskim poziomem albuminy w surowicy krwi).

Ważne są także cechy specyficzne dla danego schorzenia wiodącego, np.: obecność duszności spoczynkowej i uogólnionych obrzęków w zaawansowanej przewlekłej niewydolności serca, odstąpienia od leczenia dializami w schyłkowej chorobie nerek, głębokie niedotlenienie pomimo tlenoterapii w przewlekłej niewydolności oddechowej, pojawienie się odleżyn zwiastujących śmierć czy decyzja o odstąpieniu od leczenia onkologicznego w zaawansowanych nowotworach o szybkiej progresji.

Drugim, obok niepewnej prognozy, czynnikiem wskazującym na potrzebę konsultacji specjalistycznej lub włączenia pełnej opieki paliatywnej i hospicyjnej jest obecność problemów i objawów (zwłaszcza nasilonych) związanych z sytuacją zdrowotną chorego. Dostępne są w literaturze także dedykowane narzędzia łączące ocenę prognozy ze screeningiem potrzeb chorego (m.in. SPICT, IPOS czy ESAS). Interesującą propozycję w tym zakresie zawiera skala PALCOM, przewidująca pojawienie się złożonych potrzeb chorego, wymagających specjalistycznej opieki paliatywnej.

hospicjum dla kogo, gdzie i kiedy się zgłosić

Kto powinien być objęty opieką paliatywną i hospicyjną?

Nie wszyscy chorzy z poważnymi schorzeniami wymagają objęcia opieką paliatywną.

Odpowiedzialność za planowanie opieki z wyprzedzeniem, a także rozpoznawanie i łagodzenie nasilonych objawów w podstawowym zakresie (także z wykorzystaniem przepisywanych na receptę opioidów!) spoczywa na każdym lekarzu, niezależnie od miejsca pracy czy wykonywanej specjalności. Jednak w sytuacji trudności w leczeniu objawowym system opieki zdrowotnej powinien zabezpieczać możliwość szybkiego dostępu do objęcia specjalistyczną opieką paliatywną w dedykowanych podmiotach.

Lekarz kierujący chorego do innego podmiotu ochrony zdrowia zobowiązany jest umieścić na skierowaniu niezbędne informacje do podjęcia wstępnej decyzji o przyjęciu chorego (w trybie pilnym lub stabilnym). Istotne informacje obejmują rozpoznanie wiodące (najbardziej ograniczające prognozę) wraz ze stopniem jego zaawansowania, obecność problemów fizycznych, emocjonalnych i społecznych z uwzględnieniem dotychczasowych sposobów ich rozwiązywania, stan wydolności fizycznej i stopień zależności w codziennych czynnościach, a także zaobserwowane lub spodziewane trudności w zabezpieczeniu opieką w miejscu zamieszkania pacjenta.

PRZECZYTAJ: JAK ROZPOZNAĆ, ŻE TO JUŻ BLISKO.. OBJAWY AGONII

Kto świadczy opiekę paliatywną i gdzie się zgłosić?

Część pacjentów kierowanych do opieki paliatywnej pozostaje również pod opieką lekarza rodzinnego czy specjalistów w ramach ambulatoryjnej opieki specjalistycznej pełniących rolę koordynatorów opieki zdrowotnej. Chorzy ci mogą dodatkowo korzystać z konsultacji w poradniach medycyny paliatywnej (lekarskich, psychologicznych lub pielęgniarskich).

W czasie, gdy wymagają oni systematycznej, zespołowej, bardziej intensywnej opieki i leczenia, a nadal mogą pozostawać w miejscu swego zamieszkania (w domu czy domu opieki) mają możliwość skorzystania z opieki hospicjum domowego. Tutaj dzięki dostępności chorego i opiekunów do zespołu wielospecjalistycznego można nie tylko skutecznie rozwiązywać różnorodne problemy pojawiające się w ostatnim okresie życia, ale także zmniejszać ryzyko niekoniecznych hospitalizacji oraz zapobiegać szkodliwej polifarmakoterapii czy terapii daremnej.

W sytuacjach, w których nasilenie, zmienność i złożoność problemów przekracza możliwość zabezpieczenia w warunkach domowych, swoistymi „wentylami bezpieczeństwa” pozostają oddziały opieki (medycyny) paliatywnej, zlokalizowane w szpitalach lub podmiotach pozaszpitalnych. Warto przy tym pamiętać, że czas hospitalizacji na takich oddziałach nie jest nieograniczony i planowanie wypisu do domu lub ośrodka opieki przewlekłej chorego stabilnego klinicznie, po ustaleniu skutecznego postępowania, powinno być elementem prowadzonej opieki.

Kontynuacja opieki po wypisie z opieki paliatywnej (przy możliwym okresowym wsparciu konsultacyjnym w poradni medycyny paliatywnej) jest jednak uwarunkowana posiadaniem wiedzy i umiejętności leczenia objawowego w podstawowym zakresie, a także realną dostępnością do dobrej jakości opieki lekarza rodzinnego i opieki długoterminowej lub opieki hospicjum stacjonarnego w przypadku chorych w wysokim stadium zaawansowania choroby wymagających wysokospecjalistycznej opieki.

Skala złożoności potrzeb opieki paliatywnej u osób z zaawansowanym nowotworem (PALCOM)

  • Po pierwsze, zapytaj: Czy byłbyś zaskoczony, gdyby pacjent zmarł w ciągu najbliższych 12 miesięcy? Jeśli odpowiedź brzmi nie, skala PALCOM pomaga określić złożone potrzeby w zakresie specjalistycznej opieki paliatywnej i pozwala na zarządzanie tą opieką.
  • Po drugie, przeanalizuj domeny PALCOM: Poziom złożoności potrzeb opieki paliatywnej wynika z oceny pięciu następujących domen: Obciążenie objawami, Wskaźniki trudnej kontroli bólu, Stan funkcjonalny, Społeczne czynniki ryzyka, Problemy egzystencjalne/etyczne
  • Po trzecie, punktacja: Każda z tych 5 domen jest oceniana w ten sposób, że 0 oznacza brak a 1 obecność którejkolwiek ze zmiennych, a suma od 0 do 5 stanowi całkowity wynik skali PALCOM.
  • Po czwarte, ustal poziom złożoności potrzeb opieki paliatywnej na podstawie tej punktacji: 0–1 niska: Zalecana jest podstawowa opieka paliatywna. Wskazana ponowna konsultacja opieki specjalistycznej jeśli problemy pacjenta staną się bardziej złożone. W niektórych przypadkach wskazane zaplanowanie konsultacji specjalistycznej celem kompleksowej oceny lub leczenia pojedynczego trudnego problemu; 2–3 średnia: Zalecana planowa specjalistyczna opieka paliatywna; 4–5 wysoka: Zalecana intensywna/pilna specjalistyczna opieka paliatywna.

PRZEJDŹ DO: FAZA TERMINALNA CHOROBY NOWOTWOROWEJ