Mam 49 lat, jestem ojcem Ewy (29 l.), Krzysztofa (27 l.) i Anny (19 l.) oraz mężem Elżbiety. Ukończyłem dwa fakultety, z wykształcenia jestem historykiem i konserwatorem zabytków. Od pięciu lat pracuję w Urzędzie Miasta Leszna na stanowisku miejskiego konserwatora zabytków. Misja społeczna, jaką mi powierzono, jest dla mnie wyróżnieniem, obowiązkiem i niesamowitą przygodą życia. Ponad wszystko jednak jestem ojcem, mężem, synem, bratem… Jestem optymistą, pragnę jeszcze wiele zdziałać i zobaczyć. Wierzę, że tak się stanie.

Po pięciu latach walki o zdrowie i życie, kolejna diagnoza wystawiona w lutym 2021 roku jest dla mnie i dla mojej Rodziny wstrząsająca – wielokrotne ogniska przerzutowe na jedynej nerce, dwa w trzustce i kilkanaście w płucach. Szansą na powstrzymanie rozwoju choroby, a nawet na remisję nowotworu, może się okazać nowoczesna terapia immunologiczna.

zwrotnikraka.pl: Panie Macieju, zbliża się Boże Narodzenie, Nowy Rok. To czas wielu rozmów, godzin spędzanych w gronie bliskich. Wiele osób ma ten problem w Święta, że nie wie jak się zachować, co mówić kiedy będą składać życzenia chorej osobie.

Pan Maciej: Oczywiście mogę tylko odpowiedzieć za siebie – uważam, że trzeba być naturalnym i normalnie rozmawiać o chorobie, ale nie za dużo. Nie lubię zbyt długich konwersacji na ten temat, ot spytać jak się czuję i w jakim kierunku to zmierza.

Wiąże się z tym dość śmieszna dla mnie historia, otóż jak wiecie, pracuję jako konserwator zabytków w Lesznie. Chciałem w związku z tym dostać od mojego kolegi, książkę pt. Cmentarze Leszna, której był współautorem. Była mi potrzebna do pracy, a jakoś książki kolega nie przynosił – w końcu przyznał, że nie przynosił, bo uznał to w mojej sytuacji za niestosowne. Książkę w końcu dostałem.

A jakie życzenia chciałby usłyszeć Pan?

Pan Maciej: Tylko życzenia zdrowia, a resztę sobie sam załatwię.

Na jakim etapie leczenia jest Pan obecnie?

Pan Maciej: Leki ipililumab i nivolumab dostaję już 8 miesięcy (w I linii leczenia – przyp. red.). Teraz już tylko nivolumab co 4 tygodnie. Czekam z niepokojem na tomograf, który będzie 17 grudnia. Czuję się jednak jak zupełnie zdrowy człowiek. Nic mnie nie boli, nie jestem zmęczony. Wyniki kreatyniny z mojej jedynej ocalałej nerki są obecnie najlepsze od ponad 6 lat – od kiedy dowiedziałem się o moim raku. Są na poziomie górnej normy u zdrowego człowieka. Zmieniłem też dietę, unikam mięsa, co niewątpliwie ma wpływ pozytywny na mój organizm.

Terapia, którą Pan przyjmuje nie jest refundowana w I linii leczenia. To znaczy, że sam Pan płaci za leczenie?

Pan Maciej: Tak, płacimy za leki sami, to znaczy Rodzina, przyjaciele, znajomi oraz różni anonimowi mieszkańcy Leszna. Zebrali dla mnie w pół roku 400 tys zł. Została teraz z tego połowa, pokryje jedynie koszt kolejnych 11 dawek leku. Zbiórki w Alivia nie zamknąłem, ale jak na razie wyciszyłem całą akcję, bo wszyscy jesteśmy już tym zmęczeni. Nie musiałem się wyzbywać własnego majątku. Sprzedaliśmy na licytacjach dosłownie kilka książek i jakiś obrazków. Cenniejsze rzeczy jak wieża HiFi do nas wróciła po jej wylicytowaniu i wpłaceniu pieniędzy przez znajomego. Przestaliśmy wystawiać na licytacje własne rzeczy.

Jakie były początki choroby?

Pan Maciej: Choroba pojawiła się podstępnie po cichutku. Kiedy coś mnie zaczęło boleć, guz na nerce był wielkości pięści. Trzeba było usunąć całą lewą nerkę z nadnerczem. Guz zdążył zrobić przerzuty. Po operacjach szybko zdrowiałem i funkcjonowałem jak zupełnie zdrowy człowiek.

Zastanawia mnie skąd ten rak, nigdy nie paliłem papierosów, nie piłem też alkoholu ponad przeciętną, zresztą zawsze byłem po alkoholu chory. Jadłem jednak masę mięsa, nie raz dość tłustego i przypieczonego, wędzonego, słonego itd., byłem strasznym mięsożercą. Mało jadłem owoców i warzyw. Od pewnego czasu dość mało się ruszałem, trzymałem jednak szczupłą sylwetkę. Czy inna dieta i bardziej sportowy tryb życia ocaliłby mnie od raka nerki? Skąd to się wzięło?

Czy zmieniłby Pan coś, z perspektywy czasu, w swoim leczeniu?

Pan Maciej: Zastanawiam się nad tym czy można było zrobić pierwszą operację organooszczędzającą, a zwłaszcza żal mi utracenia wówczas zdrowego nadnercza. Myślę też nad tym czy można było uniknąć trzeciej operacji, już na prawej nerce, kiedy co prawda wycięto z niej guza, ale straciłem drugie nadnercze. Teraz jestem skazany na suplementację hormonów nadnerczowych – nie jest to jednak specjalnie uciążliwe, ale przeraża mnie wizja wstrzymania ich produkcji np. z powodu jakiegoś kryzysu polityczno-gospodarczo-wojennego.

Myślę też czy nie trzeba było już przed trzecią operacją poddać się kuracji skojarzoną immunoterapią ipililumabem z nivolumabem. Są to jednak wielkie niewiadome, nie wiadomo nawet przecież jak wyjdę z tego obecnie.

Czy w dramacie, jaki spotkał Pana oraz Pana rodzinę, są też jakieś pozytywne wydarzenia?

Pan Maciej: Poznałem nowych, życzliwych ludzi, którzy mi bardzo pomogli, nie tylko finansowo w zbiórce Alivia. To prawdziwe anioły i czasem się zastanawiam czy są realni. Działania tych ludzi wręcz mnie zawstydzają, bo ja nigdy tak bardzo skory do dzielenia się swoim majątkiem nie byłem. Teraz mam poczucie obowiązku do spłacenia tego społecznego długu.

Nie wszystkim udaje się tak zebrać pieniądze na leczenie, jak mnie to wyszło. Tego długu finansowego to pewnie nie spłacę, choć kto wie. Może jednak inaczej. Po pierwsze muszę wyzdrowieć, aby dać innym chorym dowód na to, że w ludzi można wierzyć, że istnieją fantastyczni naukowcy, którzy tworzą skuteczne leki na raka rodem z kosmosu.

Co chciałby Pan przekazać innym pacjentom onkologicznym?

Pan Maciej: Nie poddawać się, skupić wokół siebie pomocnych ludzi z pozytywną energią, działających w naszym imieniu i razem z nami. Ja takich ludzi mam – Żonę, Dzieci, Rodzinę, kolegów i koleżanki z pracy, przyjaciół, znajomych. Trzeba być w życiu dobrym, to się opłaca.

Nie bójcie się wyjść do ludzi, prosić o pomoc. Należy się dokształcać w zakresie immunologii, sprawdzać dostęp do najnowszych terapii.

Panie Macieju, czego życzyć pacjentom w Nowym Roku?

Pan Maciej: Życzę Pacjentom dostępu do sprawnej i nowoczesnej służby zdrowia, lepszego finansowania nowoczesnych terapii i w związku z tym zakończenia koniecznych w obecnej sytuacji publicznych zbiórek pieniędzy. Życzę także zakończenia epidemii Covid-19.

Serdecznie Państwa pozdrawiam!

Dziękuję za rozmowę.

 
Od redakcji: 14 grudnia 2021 roku Minister Zdrowia opublikował projekt aktualizacji listy leków refundowanych. Niestety, ponownie nie pojawiła się na nim żadna nowa terapia w leczeniu raka nerki.

PRZEJDŹ DO: HISTORIE PACJENTÓW

ZOBACZ WIĘCEJ: IMMUNO-ONKOLOGIA.PL