Prezentujemy rozmowę z Panem Andrzejem – pacjentem onkologicznym z rakiem płuc. Siedem lat temu zdiagnozowano u niego zaawansowany nowotwór, który zaatakował oba płuca. Pan Andrzej rozpoczął eksperymentalne leczenie immunoterapią w ramach badania klinicznego. Terapia zadziałała, a Pacjent kontynuuje leczenie – z powodzeniem – do teraz.
Żurek i apetyt na życie
– Panie Andrzeju, pan – pacjent onkologiczny, to już chyba stał się ekspertem od medycyny?
– To już tyle lat…
– To największy sukces!
– Wie pan, jeśli ktoś mówi panu, że już nie ma dla ciebie leczenia żadnego. Że nie ma leku, nie ma nic…
– I pojawia się eksperymentalny lek?
– To była taka propozycja najpierw. Pani doktor Zajdy. Czy nie chciałbym uczestniczyć w eksperymencie. Nie było nawet nazwy tego leku, tylko numer był.
– Ile to lat temu było?
– To było w kwietniu. W 2013 roku, siedem lat już.. Już wtedy byłem do niczego. Zaatakowane obydwa płuca. Guz z przerzutami. Miał średnicę osiem i pół centymetra. Był wielkości cytryny. Na każdym płacie. Cztery guzy razem.
– Co panu wtedy mówili lekarze? Jakie były rokowania?
– Że już nie ma dla mnie leczenia. Żadnego. Kontrola wykazała, że zajęte są płuca. Bardzo dużo tego było. Jak kasza ze skwarkami. Dostawałem chemię w czarnych workach, tych najgorszych. Cztery leki w jednym worku. Sporo tego było. To nieprzyjemne chwile. Nie chcę za bardzo pamiętać, jak to było wtedy.
– Kto zmienił terapię?
– Lek eksperymentalny to był pomysł dr Zajdy. Przeprowadziła sporo badań: bronchoskopię, badania krwi ze trzy razy, tomografię. To właśnie tomografia komputerowa wykazała bardzo zaawansowany, nieuleczalny nowotwór. W takim stanie w maju przyjechałem do szpitala i na wieczór było tak zwane losowanie komputerowe. To były dwa leki jeszcze bez nazwy. Trzy dni tam byłem, bo nie wiedzieli jak lek na mnie zadziała. Byłem właściwie pierwszym pacjentem, dla mnie to wtedy była czarna magia. Tylko numer i napis na kroplówce: BMS. Lek eksperymentalny. Nie wiadomo było, co będzie. Albo lek zadziała, albo… odejście na tamtą stronę.
– Ale była jakaś szansa?
– Przypomniałem sobie wtedy, jak znajomy, z którym chodziłem na ryby, opowiadał, że w jego rodzinie on i dwóch braci było chorych na raka kości i poddano ich też eksperymentalnej terapii, chyba w Krakowie, i on do dziś przeżył, a jego dwóch braci już nie ma. To pomyślałem sobie: jeden za dwóch? Może mnie się uda? A potem, już w klinice, jak mnie podłączali do kroplówki, pani doktor przy tym była, i widziała coś takiego w moich oczach…
– Strach?
– Tak. I wtedy mi powiedziała: wie pan co, niech się pan nie boi. Wszystko będzie dobrze. Dodała mi otuchy. Wtedy przestałem się bać. Pomyślałem, że to zwykła kroplówka. Przyjechałem ze szpitala do domu i nic się nie działo. Kompletnie nic.
– Sam pan przyjechał?
– Nie. Od chemii już nie prowadzę. Mam trzech synów, to mogą mnie wozić!
– Zawieźli mnie na drugą kroplówkę, a za dwa tygodnie na następną. Wtedy miałem kłopoty z jedzeniem. Żona przygotowywała dla mnie jakieś kombinacje ale zjadałem tylko dwie, trzy łyżki, żeby coś strawić i odkładałem. Aż do 24 czerwca. Pojechaliśmy wtedy z rodziną na imprezę zakładową. Jeszcze wtedy pracowałem, choć byłem na zwolnieniu. Związki zawodowe organizowały piknik integracyjny. Pomyślałem, że i tak nie mogę nic jeść, ale… Wie pan, wtedy pierwszy raz wyczułem zapach żurku. Żurek mi zawsze smakował, szczególnie z jajkiem, wielkanocny. I wtedy nie wyczuwałem zapachów z grilla, tych kiełbas, tylko zapach żurku. Poprosiłem, żeby synowie mi przynieśli porcję. Zastanawiałem się, jak ja to będę mógł zjeść, ale… podpasowało mi! Zjadłem ze smakiem. Chłopaki tak popatrzyły na mnie, nie wiedziałem, o co im chodzi. Przynieśli mi jeszcze jedną porcję. I sobie po piwku wzięli. Powiedzieli, w razie czego, tata, możesz prowadzić. Zaczęli się śmiać. Tata przywiózł ich do domu. Bez problemu.
– Żurek był przełomem?
– Przełom we wszystkim! Od tego już było lepiej.
– Jak potem było ze zdrowiem? Odczuwał pan zmiany?
– Tak. Co dwa tygodnie chodziłem na podanie leku, co 6 tygodni na badania kontrolne. Tomografia.
– Tak jest do dzisiaj?
– Nie, dziś, po tylu latach, co 4 tygodnie lek, a tomografia co 12 tygodni.
– Guzy się zaczęły zmniejszać?
– Tomografia po 12 tygodniach wykazała, że zmniejszyły się o połowę! Wszyscy byli zaskoczeni. Ja w szczególności. Spróbowałem łowić, złapałem rybkę. Karpia chyba, ze dwa kilo. Zaczęło sił przybywać.
– Już wtedy wiedział pan, jaki lek panu pomógł?
– Dopiero po półtora roku się dowiedziałem, że to niwolumab. Spytałem się, czy w ogóle ma nazwę, dopiero potem ją zapamiętałem.
– Jak się pan teraz czuje?
– Żeby nie POChP, byłoby dobrze. Bo nowotwór jest właściwie nieodczuwalny. Terapie nie są uciążliwe. Nie przeszkadzają w normalnym funkcjonowaniu. Inni pacjenci, którzy dostawali razem ze mną niwolumab, to też normalnie się czują. W tym czasie nawet wyremontowaliśmy dom. Synowie pomogli. I żona.
– A co by pan na podstawie własnych doświadczeń poradził innym chorym, innym pacjentom? Czy ma pan dla nich jakieś rady?
– Przede wszystkim, gdy zostanie wykryty nowotwór, trzeba pytać lekarza i nalegać, by skierował na immunoterapię, jeśli się na nią kwalifikujemy. Wymóc na lekarzu, aby skierował na badania, które umożliwią nowoczesne leczenie! W tych szpitalach powiatowych, u nas, to pacjenci nie wiedzą nawet, co może im pomóc, a nawet jak w internecie wyczytają coś, to dla nich to jest czarna magia. Kiedyś w szpitalu, na korytarzu spotkałem dwóch pacjentów. Mieli raka płuc. Pytam ich: wiecie coś o immunoterapii? Nie wiedzieli. Nikt im nie powiedział. Wielu moich znajomych poumierało na nowotwory. Mnie powiedziała lekarka. Miałem to szczęście! Wie pan, że wynalazcy mojego leku dostali Nobla?
– Wiem. Tymczasem w Polsce program lekowy z tą terapią jest dosyć ograniczony. Gdyby nie badania kliniczne, pan nie miałby szans na takie leczenie.
– Chemioterapia nie daje takich szans na przeżycie. Tym bardziej, że u nas wykrywa się nowotwór płuc dopiero w czwartym stadium! To jest bardzo późno, rak jest bardzo zaawansowany. Jaki procent pacjentów ma szansę na przeżycie? A to nie tylko nowotwory płuc. Immunoterapia działa na czerniaka, na nowotwory nerek, głowy i szyi…
– Znał pan takich pacjentów?
– Proszę pana, my mieliśmy taką grupę. Wszyscy się znali od lat. Zżyliśmy się, każdy jeden o drugim wszystko wiedział. Widywaliśmy się w klinice co cztery tygodnie, mieliśmy podawane różne leki. Potem przez zarazę się to wszystko rozleciało. Ze dwóch, trzech z naszej grupy dostawało niwolumab. Mieli paskudne przypadki raka i ten lek im pomógł.
– Co by Pan podpowiedział ministrowi zdrowia?
– Wie pan, tak się kiedyś zastanawiałem: ile życie ludzkie jest warte? Nie wiem. Chciałbym to wiedzieć od pana ministra. Żeby mi powiedział. Tym bardziej, że wiadomo, że lek działa. Nie tylko ja jestem przykładem ale są inni pacjenci. W szpitalu poznałem chorego, który też brał niwolumab i po półtora roku terapii wszedł na Giewont! Miłośnik gór. Swoim tempem, najpierw zaliczał małe górki, a potem odważył się na Giewont. I co, nie pomaga?
– Jak się dowiedziałem, że mogą być zabrane leki, to wpadłem we wściekłość. Pierwszy raz. Nie chodziło już o mnie, ale o setki pacjentów. Tym bardziej, że to działa. Jeżeli immunoterapia przedłuża życie o sześć, siedem lat, bo to nie wiadomo jak długo, i pacjenci żyją! Ja żyję na tym leku siedem lat! Czy pieniądz jest ważniejszy? Przecież jak zachoruje młody człowiek, który pracuje i dostanie ten lek, choroba mu się cofnie i może dalej na siebie zarabiać. On to odrobi! Nie musi mieć renty, zapomogi. Będzie pracował. A młodych ludzi coraz więcej choruje!
– Chodzi o to, byśmy nie wrócili do tamtych czasów, kiedy rak to był wyrok. Do tamtego stanu sprzed lat.
– Nie wiemy jaka jest wartość ludzkiego życia, ale powinniśmy robić wszystko, by to zdrowie i życie zachować.
– Tyle się w tej chwili ogląda w telewizji, mówi się o prawie do życia, zachowania rodziny, wartości życia. A gdzie nasze życie? Chorych na nowotwory. Jeżeli bronimy życia od poczęcia, to brońmy go do starości. Jeżeli możemy człowiekowi pomóc, to mu pomagajmy!
– Dziękuję za tę rozmowę. Mam nadzieję, że posłuży ona temu, by innowacyjne terapie były dostępne dla wszystkich pacjentów, którzy tego potrzebują.
ZOBACZ WIĘCEJ: WSPARCIE W CHOROBIE NOWOTWOROWEJ
Dużo zdrowia Panie Andrzeju!
Rak to nie wyrok!
W tym kraju wszystko trzeba sobie wywalczyć wyszarpać albo po prostu załatwić. Mieć szczęście albo trafić na dobrego lekarza. W dużych ośrodkach może i jest dostęp do immunoterapii, ale w moim małym szpitalu to nadal często wiedza tajemna i jakiś kosmos. Pacjenci nie wiedzą, że są programy lekowe, że warto zbadać mutacje, oznaczyć PD-L1, a lekarze jakoś sami z siebie o tym nie mówią. Wieczny niedoczas, pośpiech, spychologia. Czytam te doniesienia z USA o nowych rejestracjach, nowych celach terapeutycznych, a potem nadchodzi konfrontacja z szarą rzeczywistością szpitalnego korytarza w 'Pcimiu Dolnym’. Przykre to wszystko…
Jeśli lek zadziałał to wielkie szczęście dla chorego i rodziny, to historia warta opowiadania by inni mieli nadzieję!
Terapia obecnie jest refundowana i to jest również bardzo dobre dla chorych ale co w przypadku gdy nastąpiły powikłania i układ immunologiczny niszczy wlasny organizm? Do kogo po pomoc, kto powinien udzielić pomocy takiemu pacjentowi, (czy wogóle jest jakieś antidotum…) dlaczego szpital który podał tą terapię „umywa rece”…
Czy takie przypadki nie powinne być dokładnie zbadane by ustrzec innych pacjentów z grupy ryzyka, przed negatywnymi skutkami? tylko odsyła się pacjenta do domu by powoli umierał, proponując jedynie poszukanie hospicjum, ..pacjenta który przed terapią normalnie funkcjonował, jeździł na wycieczki, chodził na ryby, jeździł na rowerze, a teraz leży na oiomie jak roślina (po 3-4 tygodniach od wystąpienia negatywnych objawów)