W ostatnich dniach otrzymaliśmy niezwykle motywujący, wzruszający i prawdziwy list od pacjenta onkologicznego. Pan Rafał jest aktywnym działaczem na Pomorzu, dzielnie stawia czoła rakowi i dobrze wie, że sukcesem jest nie cel, a droga, którą do niego zmierzamy. Polecamy lekturę!
Historia Rafała Zawidzkiego – chorego na raka
Nazywam się Rafał Zawidzki, mam 37 lat, mieszkam w Redzie niedaleko Gdyni w województwie pomorskim. Z zawodu jestem fizjoterapeutą, masażystą i rehabilitantem, czynnym zawodowo od niespełna 12 lat. Mam cudowną żonę, cztery kochane psiaki (w tym dwa uratowane z ulicy) oraz jednego kota, który wszystkimi rządzi.
W 2013 roku po długotrwałych i nieustępujących bólach okolicy żebrowej skusiłem się w końcu, by wysłuchać rady mojej żony i odwiedzić lekarza. Zrobiłem pełną morfologię, badania wątrobowe i RTG klatki piersiowej. Wciąż zabiegany pomiędzy masażami i rehabilitacjami nie spieszyłem się z odbiorem wyników. Gdy w końcu się zmobilizowałem, okazało się, że morfologia jest w normie, próby wątrobowe idealne, ale… coś dziwnego pojawiło się w opisie RTG. Podpis brzmiał: „cienie krągłe podejrzane jako META”.
W pierwszej kolejności uruchomiłem, jak pewnie większość z nas, Dr Google, który wprawił mnie w niemały szok, gdy dowiedziałem się, że tajemniczy szyfr META to przerzuty raka. Jakiego raka? Jakie przerzuty? Przecież ja nie mogę mieć przerzutów, bo JA NIE MAM ŻADNEGO RAKA. Pojechaliśmy z żoną do lekarza pierwszego kontaktu z przekonaniem, że zdjęcie RTG jest jakąś pomyłką. Jednak mina pani doktor po zapoznaniu się z wynikami i obrazem z płyty CD rozwiała wszelkie moje wątpliwości. Dostałem skierowanie do szpitala w trybie pilnym i stamtąd, właściwie do dziś, z niezwykłą dynamiką dzieją się kolejne wydarzenia. Odział pulmonologii szpitala w Wejherowie po zapoznaniu się z dokumentacją medyczna skierował mnie na oddział wewnętrzny. Następujące po sobie badania kolonoskopii, gastroskopii, morfologii, USG i tomografu nie wykazały punktu wyjścia nowotworu, a jedynie dodały obraz kolejnych przerzutów do wątroby i do kości żebrowej. W czasie 7 dni leżenia w szpitalu wykonano mi trzy biopsje cienkoigłowe wątroby, które nie dały rezultatu, gdyż okazało się, że wynik jest nie diagnostyczny. Zostałem skierowany do Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku, gdzie wykonano mi podwójną biopsję gruboigłową wątroby. Wynik był szokujący. Adenoid Cystic Carcinoama. Dr Google pozostawił mnie bez żadnych wątpliwości.
Poznawanie raka ACC
ACC to bardzo rzadki rak, ogromnie złośliwy, przerzucający się na wiele organów. Wg badań klinicznych jest w 97% odporny na chemię systemową i nieszczególnie wrażliwy na radioterapię. Z uwagi na to, iż jest to wolnometaboliczny rak lekarze nie sugerowali nam poszukiwania wyjścia przez badanie PETA. Zostaliśmy popchnięci od razu w tryby leczenia paliatywnego (przeciwbólowego). Podano mi 10 radioterapii na zmianę przerzutową na kości żebrowej. Ból nowotworowy, który powodowała zmiana przerzutowa na żebrze, mimo wszystko zmusił nas do poszukiwania dalszego ratunku. Dzięki przyjaciółce moje żony trafiliśmy do poradni medycyny paliatywnej przy hospicjum w Pucku pod wezwaniem Św. Ojca Pio. Na niepozwalający mi spać ból spowodowany przerzutem raka na żebro otrzymywałem mocne leki przeciwbólowe. Stan jednak się stale pogarszał. Po radioterapii próbowałem uzyskać pomoc w kwestii termoablacji guzów w wątrobie, jednak lekarze stwierdzili że… nie mam już szans.
Przez dalszych znajomych trafiłem stamtąd do Wojewódzkiego Centrum Onkologii, gdzie podano mi 6 chemiopterapii paliatywnych. Leczenie zakończyło się wątpliwym wynikiem, gdyż trzy miesiące po zakończeniu chemii guzy wystrzeliły w tempie bolidu. Urosły od 40 do 60%. Reakcją ówczesnej lekarz prowadzącej było podanie mi kolejnej chemii systemowej. Po pierwszej serii chemioterapii straciłem całkowicie swoje zdrowie. Dzięki faszerowaniu mnie farmakoterapią sterydową utyłem prawie 50 kilogramów w ciągu niespełna 6 miesięcy! Całkowicie straciłem siły i resztki zdrowia, a rak jak rósł tak rósł. Chemioterapię przerwałem na własne życzenie.
Po siódmym wlewie dochodziłem do siebie ponad miesiąc. Wtedy zrozumiałem, że czas brać życie we własne ręce i stać się managerem własnego losu.
Walka o swoje życie
Moi znajomi założyli na Facebooku profil „Przyjaciele Rafała” i zaczęliśmy się organizować we wspaniałą, spontaniczną grupę wsparcia. Tam dowiedziałem się, że jest możliwość innego leczenia i że nie muszę czekać na ostateczność. W między czasie zdążyłem trafić do Hospicjum Puckiego, ponieważ mój stan był mocno niepokojący. Leżałem tam 7 dni, na szczęście tamtejsi lekarze zdołali mnie wyciągnąć z objęć śmierci.
Od znajomej z Krakowa dowiedziałem się, że jest w Warszawie pewien doktor, Janusz Kocik, który fantastycznie podchodzi do wszelkich przypadków raka, a zwłaszcza do tych nietypowych. Czyżbym znalazł lekarza? – pomyślałem. Umówiłem się na wizytę i… to był zdecydowanie moment przełomowy w całym moim życiu. Doktor Janusz Kocik okazał się rzeczywiście profesjonalistą najwyższego poziomu. Byłem przyzwyczajony, że wizyty u lekarzy trwają do 10 minut, a dr Kocik poświęcił mi ponad godzinę. Wskazał plusy i minusy leczenia, przez które przeszedłem, oraz zaproponował, byśmy zrobili badanie genetyczne komórek mojego raka.
Przedstawił mi serwis Oncompass, który – przy współpracy z lekarzem prowadzącym – takie badania wykonuje. Doktor powiedział, że oprócz badania molekularnego uzyskamy też informację odnośnie terapii celowanych molekularnie skorelowanych z moim indywidualnym profilem molekularnym oraz badaniami klinicznymi, które są prowadzone na świecie. Zgodziłem się, dawno już straciłem wiarę w chemię.
W międzyczasie zacząłem organizować mecze, koncerty i wystawy charytatywne w celu zebrania środków na dalsze leczenie. Nie miałem wyjścia – wszelkie metody systemowe nie wykazywały poprawy, a wychodząc z założenia filozofii leczenia „Primo Non Nocere” (czyli po pierwsze nie szkodzić), nie chciałem już dalej poddawać się terapiom na ślepo!
Tam, gdzie zakończyła się autostrada leczenia z NFZ, pojawił się nowy drogowskaz pod nazwą Oncompass. Spojrzał on w głąb genów moich komórek nowotworowych i określił te, które uległy mutacji. Nie dość, że dostałem czarno na białym informację, który gen jest zmutowany, to jeszcze raport końcowy pokazał mi i mojemu lekarzowi, jakie terapie celowane są skuteczne w zwalczaniu, blokowaniu rozrostu i zabijaniu komórek raka posiadających znaleziony gen. Genialne! W moim wypadku był to zwrot o 180 stopni na drodze poszukiwania skutecznego leczenia.
Oncompass przeszukał wszystkie obecne prowadzone badania kliniczne w kraju, Europie i na świecie, by podpowiedzieć mi, czy gdzieś stosuje się substancje, które mogą mi pomóc i można przyjąć pod okiem specjalistów. Raport końcowy wskazał mi dwa ośrodki: jeden w Paryżu, drugi w USA.
Właśnie jesteśmy w trakcie rozmów z tymi klinikami. Staramy się ustalić warunki przystąpienia do programu badawczego. W moim wypadku jest to dość skomplikowane, ale tylko dlatego, że mój rak to bardzo rzadka choroba, która dotyczy niecałych 0,3% wszystkich zachorowań na nowotwory na świecie. Jak widać, nawet w tak trudnym przypadku badanie genetyczne skierowało mnie na zupełnie nowe drogi nadziei przedstawiając mi trzy dostępne farmaceutyki oraz dwa badania kliniczne, które być może mogą mi pomóc.
Ponieważ wierzę, że mi się uda, mam dla Was pewien przekaz: kochani, w NAS siła! Nie ukrywajcie niczego, wyjdźcie z chorobą do ludzi, nie bójcie się odbioru społecznego. Jest nas tylu, że zawsze ktoś pomoże, podpowie, obali mity, poda rękę! Największym błędem jest zamykanie się w sobie, chociaż wiem doskonale, że rak przychodząc mówi do ucha: „tylko nikomu nie mów, że jestem z tobą”…
… i właśnie temu zróbcie na przekór! Pokażcie mu siłę wychodząc do świata. Nie jesteśmy sami!
Z wyrazami szacunku,
Rafał Zawidzki
[accordion]
[acc_item title=”Rafał Zawidzki”]Jeżeli chcesz nawiązać kontakt z Panem Rafałem, możesz napisać na jego adres e-mail: zawidzki.rafal@gmail.com[/acc_item]
[/accordion]