Poniższy zbiór wskazówek dla osoby wspierającej pacjenta onkologicznego powstał na podstawie własnych doświadczeń autora – Pana Grzegorza.

Rola osoby wspierającej była jedną z najtrudniejszych, jakich doświadczyłem. Pamiętam towarzyszący mi wówczas ból, obawę i ciężar. Do tego dochodziło funkcjonowanie w ramach niewydolnego systemu opieki zdrowotnej. Radziłem sobie z tym, uznając to wszystko za normalne. Inaczej trudno byłoby mi funkcjonować.

Myślę, że nikt nie chciałby znaleźć się w takiej roli – tak, jak i nikt nie chciałby stać się pacjentem onkologicznym. Mam nadzieję, że poniższy zbiór wskazówek, które przygotowałem, będzie pomocny dla osób zainteresowanych tematem.

10 wskazówek dla osoby wspierającej pacjenta onkologicznego

1. Przed wizytą u lekarza warto pomóc pacjentowi w sporządzeniu listy dokumentów, które mogą być pomocne w trakcie wizyty, listy przyjmowanych leków (nazwy, dawki) oraz pytań do lekarza.

Tylko lekarze wiedzą, jak często na pytanie o stosowane leki, słyszą w odpowiedzi: „takie małe białe tabletki”. Nie sposób wszystkiego pamiętać, zwłaszcza jeśli często zmieniają się dawki lekarstw. Przekazanie rzetelnej informacji w tym zakresie pomaga uniknąć stosowania leków, które mogą wchodzić ze sobą w interakcję. Jest to przydatne szczególnie, gdy pacjent korzysta z pomocy kilku poradni o różnych specjalnościach.

Zbieranie i porządkowanie dokumentacji medycznej pozwala zapewnić właściwy przepływ informacji między różnymi poradniami/lekarzami.

Nie bój się pytać. Pewne pytania same będą się nasuwać. Jednakże, w przypadku leczenia onkologicznego listę pytań, które można zadać onkologowi na poszczególnych etapach leczenia – możemy znaleźć w internecie. Najlepszym przykładem takich „gotowców” są np. pytania dot. leczenia przed chemioterapią, w trakcie i po chemioterapii.

Odpowiedzi warto zapisać na kartce i schować do segregatora. W trakcie i po leczeniu onkologicznym, odbywa się mnóstwo wizyt i z czasem zapomina się o pewnych wskazówkach, zaleceniach, dlatego podkreślam wagę tej metody i uważam to rozwiązanie za bardzo pomocne.

ZAJRZYJ: CO TO JEST KARTA DILO

2. Obecność osoby wspierającej na wizycie.

Dobrze jest ustalić z pacjentem czy i jakiego rodzaju wsparcia potrzebuje. Niewykluczone, że będzie chciał, aby ktoś towarzyszył mu w trakcie wybranych wizyt. Pomijając osobiste pobudki, należy wziąć pod uwagę, że występujący w trakcie leczenia onkologicznego stres, stan po lekach i problemy z koncentracją mogą powodować, że obecność osoby wspierającej, będzie w tej sytuacji bardzo pomocna.

Przykład 1: Pacjent po wizycie wie, że ma brać leki, ale nie wie: czy ma je brać do końca opakowania, czy tylko przez jakiś czas, a może na stałe?

Przykład 2. Przed pierwszą chemioterapią spytano pacjenta ile waży i ile ma wzrostu. Następnie na podstawie tych informacji wyliczono dawkę chemii. W podanej sytuacji stres przed rozpoczęciem chemioterapii był tak duży, że Pacjent podał obie wartości nieprawidłowe.

Odbywanie wizyt na onkologii w towarzystwie osoby towarzyszącą sugerował nam również lekarz rodzinny. Wiem, że nie zawsze jest to możliwe, ale wtedy przynajmniej spróbujcie wspólnie zastanowić się przed wizytą, jakie macie pytania, o czym chcielibyście porozmawiać z lekarzem, a może kończą się jakieś leki?

3. Opinie lekarskie w procesie leczenia

Są chorzy, którzy podejdą do całego procesu leczenia onkologicznego zdając się wyłącznie na opinię lekarza prowadzącego, ale nie wszyscy pacjenci mają takie podejście.

W życiu codziennym dość łatwo potrafimy skategoryzować problemy na ważne, nieistotne, itd. W przypadku leczenia onkologicznego jesteśmy zmuszeni radzić sobie z nieznanym dotychczas tematem. Dodatkowo cokolwiek stanie się nieprzewidzianego, może stanowić to dla nas duże obciążenie i stres. Przykład: występujący w trakcie leczenia nietypowy objaw lub spadek poziomu określonych parametrów krwi.

W związku z tym, że waga problemu jest duża, a nasza wiedza praktyczna znikoma – z wątpliwościami najczęściej należy sobie radzić poprzez kontakt z lekarzem. W wybranych sprawach warto mieć też drugą opinię.

Nierzadko zdarzało się, że opinie się wykluczały – nie bójcie się takich sytuacji. Wyjdziecie z tego, drążąc temat lub korzystając z trzeciej opinii. Czasami to kosztuje sporo czasu i wysiłku, ale uważam, że są problemy, gdzie trzeba pytać, żeby ryzyko, które się podejmuje – było świadome i zminimalizowane. Oczywiście podejmujemy działania, które pomogą nam zwiększyć świadomość, w ramach naszych możliwości. Ryzyko będzie zawsze, trzeba to zaakceptować.

Przy okazji zwracam uwagę, aby dbać o to, aby lekarz pisał wyraźnie lub drukował zalecenia. Co z tego, że mamy daną opinię, jeśli jest ona nieczytelna. W przypadku wymiany informacji między różnymi poradniami stanowi to również istotny aspekt.

Korzystanie z publicznej służby zdrowia za pośrednictwem przeciążonego, systemu, powoduje, że czasami nie jest łatwo być w stałym kontakcie z lekarzem. Co, jeśli dodatkowo nie stać nas na prywatne?

Warto rozmawiać z lekarzami i nawiązywać kontakty wykorzystując do tego nadarzające się okazje (np. w trakcie warsztatów dla pacjentów i ich rodzin, poprzez fundacje wspierające pacjentów onkologicznych, szukając kontaktów poprzez rodzinę i znajomych). Czasami wymaga to dużej determinacji.

ZOBACZ: WSPARCIE W CHOROBIE NOWOTWOROWEJ

4. Dbasz o pacjenta. Zadbaj też o siebie.

Jako osoba wspierająca, potrzebujesz czasu dla siebie. Możesz też potrzebować wsparcia. Pomoc drugiej osobie jest ważna, ale jeśli nie będziesz w odpowiedniej kondycji psycho-fizycznej to nie pomożesz nikomu.

5. Jeśli jest problem, powinno być też rozwiązanie.

Nie warto się poddawać, twierdząc, że tak musi być. Nie warto też wyważać otwartych drzwi. Trzeba pytać – ktoś w końcu pomoże.

Przykład: po operacji piersi z usunięciem węzłów chłonnych odczuwany był dyskomfort, specyficzne „ciągnięcie” piersi. Drążenie tematu doprowadziło do wyszukania poradni leczenia obrzęku limfatycznego, gdzie jak się okazało, za darmo zabiegi wykonywała masażystka, która dodatkowo prowadziła instruktaż. Codzienne samodzielne wykonywanie masażu również pomogło.

CZYTAJ: REHABILITACJA ONKOLOGICZNA

6. Wiarygodne źródła wiedzy

Internet jest źródłem cennej wiedzy, ale również nieprawdziwych informacji dotyczących leczenia nowotworów, szkodliwości niektórych produktów itp.

Wiele niekonwencjonalnych metod leczenia jest mocno podważanych przez lekarzy. Trzeba rozważyć komu zaufać. Odbiór i podejście do takich sytuacji jest bardzo indywidualne. Pewne kwestie postrzega się inaczej, kiedy wiesz, że masz mało czasu lub nie masz go już prawie wcale.

Ogólnie trudny temat. Niewiele było w stanie tu pomóc, poza suchą logiką Lekarza Specjalisty, który szukał (i to dosłownie) odpowiedzi wraz ze mną. Znaleźć takiego człowieka to skarb, wielkie wsparcie!

7. Fundacje onkologiczne, które oferują pomoc.

Najczęstsze formy wsparcia udzielane w ramach fundacji onkologicznych to: dietetyka, wspólne spotkania, joga śmiechu, psychoonkologa. Niezależnie, czy ktoś ma do tego przekonanie czy nie, warto spróbować i pójść z Pacjentem – posłuchać, porozmawiać.

W związku z dużą ilością różnych porad dot. zalecanych produktów warto skorzystać np. z porady dietetyka, co warte podkreślenia: „klinicznego”, który ma pod opieką pacjentów onkologicznych.

Ja, przy wyborze dietetyka kierowałem się również tym czy i w jakim stopniu będzie on wstanie dopasować się do konkretnego Pacjenta, uwzględniając jego wiek, a co za tym idzie przyzwyczajenia, preferencje w aspekcie spożywanych produktów oraz indywidualne potrzeby.

SPRAWDŹ: ŻYWIENIE W CHOROBIE ONKOLOGICZNEJ

8. Udział w odczytach i konferencjach onkologicznych.

W tym spotkania edukacyjne firmowane przez szpitale i centra, które leczą pacjentów w praktyce i są prowadzone przez lekarzy lub pielęgniarki (szczególnie jeśli są organizowane w szpitalu, gdzie prowadzone jest przedmiotowe leczenie chorych na raka). Warto w nich uczestniczyć.

Osobiście, bardzo ceniłem sobie również porady najstarszych pielęgniarek onkologicznych (ogromna wiedza i duża ilość praktycznych porad). Warto brać je pod uwagę na każdym etapie!

9. Warto nawiązać kontakt z Ordynatorem danego oddziału.

Z reguły są to osoby, od których bije powołanie. Warto z nimi rozmawiać, pokazywać im dokumenty, prosić o bieżącą opinię.

Niewykluczone, że Ordynator w określonej sprawie zadzwoni do lekarza prowadzącego w celu skonsultowania bieżących zaleceń.

10. Lekarstwo, które na jedno pomaga, na drugie może szkodzić.

Z moich obserwacji wynika, że lekarze onkologiczni mocno koncentrują się na leczeniu problemu głównego, jakim jest nowotwór. Podejście takie powoduje, że niekiedy inne tematy odchodzą na drugi plan. Dlatego np. jeśli ktoś ma inne współistniejące problemy zdrowotne np. ze śluzówką żołądka, warto zapytać czy w trakcie chemii pomoże mu lek na obniżenie poziomu kwasów w żołądku.

W przypadku niektórych problemów lekarz powie: pomyślimy o tym później, po leczeniu. Tylko dlaczego później? A może coś da się zrobić coś już teraz? Po co zajmować się skutkami, jeśli można wpłynąć na przyczynę.

Warto nawiązać stały kontakt z lekarzem rodzinnym, który spojrzy na pacjenta całościowo, coś podpowie, zracjonalizuje, wytłumaczy. Takie wsparcie będzie cenne również po zakończonym leczeniu onkologicznym, kiedy trzeba wrócić do normalnego życia, w tym okresowych badań itp. Niech czuwa nad nami lekarz rodzinny, z własnej perspektywy.

Grzegorz

PRZEJDŹ DO: NAJNOWSZE WIADOMOŚCI