Rodzina i Bliscy pacjenta to osoby, które są zwykle jego pierwszymi lekarzami, diagnostami i pielęgniarzami. Bywa, że także ostatnimi. W mojej pracy lekarza rodzinnego i lekarza hospicjum domowego ten ważny fakt dostrzegam na co dzień. Oto w gabinecie pojawia się Chory z objawami spadku masy ciała, braku apetytu, wycofania z życia. Przyszedł w towarzystwie Żony/Męża, Córki/Syna, Rodzica. Sam się bał, ale niepokojące objawy nie dawały się już dłużej ukryć przed Bliskimi. Wreszcie rusza diagnostyka – często oparta o kartę DILO i wszystko, co związane z rozpoznaniem nowotworu. 

Na końcu tej drogi interwencja Bliskich znów okazuje się kluczowa. Gdyby nie Rodzina (a czasem sąsiedzi), Chory spędzałby swoje ostatnie dni w samotności i bez wsparcia, które może zapewnić mu opieka hospicyjna. 

Te dwa światy: medycznych profesjonalistów oraz Rodziny/Bliskich/Opiekunów muszą się przenikać i wzajemnie uzupełniać. Moim zdaniem, dobra opieka onkologiczna i hospicyjna, bez tej współpracy istnieć nie może. 

Artykuł autorstwa Alka Biesiady – lekarza w trakcie specjalizacji z medycyny rodzinnej i lekarza hospicjum domowego. Swoją wiedzą dzieli się na blogu o medycynie paliatywnej: mistrzpolikarp.pl

Świat najbliższych

Chory myśli często schematami: hospicjum to śmierć – nie ma leczenia, to już koniec. Nie zdaje sobie sprawy, że także w ostatniej fazie choroby nowotworowej można i warto zadbać o jakość życia. Od tego właśnie jest hospicjum: domowe i stacjonarne lub oddział medycyny paliatywnej. 

Cierpienie, stres i permanentny brak czasu, które towarzyszą zmaganiom z chorobą nowotworową, odczuwają nie tylko sami Chorzy, ale również ich Bliscy. Tu właśnie dostrzegam ogromną rolę Opiekunów. Ich zadaniem jest pomoc choremu w podjęciu decyzji o nawiązaniu kontaktu z hospicjum. Wiem z doświadczenia, że gdy lekarz, pielęgniarka czy psycholog z hospicjum wykonają swoją pracę, to najczęściej przychodzi wdzięczność i ulga. Zarówno u Pacjenta, jak i u osób towarzyszących na co dzień Choremu. 

Dzięki wsparciu specjalistów z zakresu opieki paliatywnej Pacjent odzyskuje kontrolę nad własnym życiem, skupia się na jego jakości i może powalczyć o ważne dla siebie kwestie: rodzinę, wyjazd, spotkania czy uporządkowanie ważnych spraw.

Świat lekarza rodzinnego

Pacjent onkologiczny jest najczęściej mocno zaangażowany w różne konsultacje ze specjalistami w trakcie swojego leczenia. Przebywa w świecie badań RTG, TK, MRI, testów laboratoryjnych i wizyt kontrolnych. Kiedy leczenie nie przynosi spodziewanego efektu, a Chory zbliża się do etapu terminalnego, zdarza się, że Pacjent nie wie, że może liczyć na pomoc hospicjum. Albo się boi. Na tym etapie widzę miejsce na szczerą rozmowę z Bliskimi, Rodziną, Znajomymi oraz lekarzem rodzinnym czy pielęgniarką środowiskową. 

Pamiętam Chorego, do którego jeździła pielęgniarka środowiskowa. Wymagał codziennej opieki, zmiany opatrunków i pomocy przy pomiarach stężenia cukru (brał insulinę). Wiele razy Rodzina i Bliscy namawiali go do zgłoszenia się do opieki hospicyjnej, ale Pacjent się wzbraniał. Wreszcie, w rozmowie z pielęgniarką środowiskową przyznał, że boi się, iż zostanie zabrany ze swojego domu, a do końca chciałby być u siebie. 

Często łatwiej podzielić się swoimi wątpliwościami z obcą osobą. Rodzinie trudno powiedzieć w oczy: Boję się, że mnie oddacie. Albo odwrotnie: Nie chcę być w domu, boję się umierania, chcę fachowej opieki w hospicjum stacjonarnym. 

Dlatego tak ważna jest rola osób z zewnątrz, zwłaszcza tych posiadających autorytet w oczach Chorego: pielęgniarek, lekarzy, psychologów, pracowników społecznych. Często to właśnie z nimi Pacjent chętniej podzieli się swoimi wątpliwościami i lękami.

Świat hospicjum

Zespół domowej opieki hospicyjnej składa się z personelu lekarskiego, pielęgniarek, fizjoterapeutów i psychologów. Ścisła współpraca pomiędzy nimi a Rodziną/Opiekunami Chorego jest kluczowa dla dobrej opieki nad Chorym. 

Przyznam, że budowanie relacji opartej o współodczuwanie z Chorym jego stanu jest obciążające i trudne. Paradoksalnie jednak, w świecie hospicjum, zwłaszcza domowego –  łatwiejsze niż gdziekolwiek indziej. Spotkanie z Chorym ma bowiem miejsce nie w gabinecie lekarskim, pełnym sprzętu medycznego i dyplomów na ścianach. Rozmowa toczy się w domu Pacjenta, a ja siedzę na jego fotelu, popijając przygotowaną przez niego herbatę. To sprzyja budowaniu relacji. 

Na czym polega dobra współpraca w opiece paliatywnej

Dobrze zbudowana więź terapeutyczna pomiędzy Chorym a lekarzem jest w mojej opinii niezwykle istotna. Zwłaszcza dla Pacjentów onkologicznych, w tym dla Chorych terminalnie. Łatwiej jest mi tę więź budować w codziennej pracy, gdy jako lekarz rodzinny znam Pacjenta od wielu lat i towarzyszę mu od postawienia  diagnozy, a potem w toku leczenia. Widzę go na różnych etapach chorowania. Lepiej rozumiem Jego potrzeby. Rozumiem, co jest dla Niego ważne. Ufamy sobie. A nasza rozmowa jest szczera. 

Gdy przychodzę do domu nieznanego mi wcześniej Chorego jako lekarz z hospicjum, często brakuje czasu na zbudowanie tej relacji czy poznanie środowiska, w którym Pacjent żyje. Wtedy ważne staje się oparcie w Rodzinie i Bliskich, którzy znają Chorego i mogą komunikować Jego potrzeby, nawet te niewyrażone.

Tu moja sugestia dla Rodzin i Bliskich: jeśli możecie – budujcie relację z hospicjum domowym jak najwcześniej. Później, ograniczony czas podczas wizyty lekarskiej czy pielęgniarskiej, warto przeznaczyć na budowanie relacji lekarz-Pacjent. 

Dobra współpraca, zwłaszcza w opiece hospicyjnej, polega na zrozumieniu indywidualnych potrzeb Pacjenta. Oznacza to, że Pacjent musi mieć świadomość tego, co może, w jaki sposób choroba go ogranicza, jakie są rokowania i plan na dalsze leczenie, wreszcie -co dla Niego samego jest ważne.

Czasem w rozmowie ze mną, czyli z lekarzem, trudno jest to wszystko Pacjentowi wyrazić. Działa mechanizm: przychodzi lekarz, to ja się mobilizuję, siadam, będę rozmawiał, w zasadzie to nic mi nie dolega. Następnie przychodzi z wizytą pielęgniarka i okazuje się, że Pacjenta boli, ma nudności i sto innych problemów, a leczenie nie przebiega tak, jakby sobie tego życzył.

Dlatego w proces leczenia muszą być angażowani również inni specjaliści. Chodzi o psychologów, fizjoterapeutów, pielęgniarki, pracowników społecznych. Ich praca jest ogromnie ważna, a pomoc nieoceniona.

Wzajemne zaufanie

Chory musi ufać lekarzowi, aby leczenie było skuteczne i dobrze prowadzone. To truizm. Chciałbym zwrócić uwagę na sytuację odwrotną: lekarz także musi ufać Choremu i Jego Bliskim. Szczególnie w opiece hospicyjnej ma to ogromne znaczenie. Podajemy Choremu i Jego Bliskim zalecenia co do czynności medycznych. Żywienia. Pielęgnacji. Podawania leków. Uczymy Rodziny osób terminalnie chorych, jak podawać leki pobrane z ampułki. Jak obsługiwać wkłucie podskórne (to proste!) oraz jak podłączać kroplówkę.

Ucząc tego wszystkiego, muszę mieć zaufanie, że Bliscy działają w najlepszym interesie Chorego oraz rozumieją to, co próbuję im w danej chwili wyjaśnić. A jeśli coś jest niejasne, że dopytają lub skonsultują przez telefon. 

Życzę takich relacji sobie, ale także wszystkim Pacjentom. 

Dużo zdrowia,
Alek Biesiada
 

ZOBACZ:  BÓL NOWOTWOROWY

AGONIA – OBJAWY ŚMIERCI

JAK TOWARZYSZYĆ CHOREMU W STANIE TERMINALNYM