Współczesna terapia przeciwnowotworowa przynosi coraz lepsze efekty i zwiększa szanse na wyzdrowienie. Z drugiej strony, należy mieć na uwadze, że korzyści medyczne mogą zostać przyćmione przez negatywny wpływ choroby nowotworowej na jakość życia Pacjenta onkologicznego.
U chorych na raka oraz ich opiekunów – w obliczu choroby nowotworowej – może pojawić się silny stres oraz inne objawy psychiatryczne: trudności ze snem, nadmierne obawy dotyczące przyszłości czy depresyjny nastrój.
Dodatkowo, Pacjenci z nowotworem borykają się ze zmęczeniem i fizycznymi ograniczeniami wynikającymi z samej choroby. Wymienione objawy są często powiązane z obniżonym samopoczuciem oraz niższą jakością życia.
W przypadku pacjentów chorych na raka, jakość życia odzwierciedla ich zadowolenie z poziomu funkcjonowania oraz stopnia kontroli choroby:
- Dobrostan fizyczny odnosi się do kontroli lub łagodzenia objawów oraz samodzielności i niezależności w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych i wykonywaniu prostych czynności.
- Dobrostan psychiczny i emocjonalny polega na utrzymywaniu poczucia kontroli (w stosunku do swoich myśli i emocji) w sytuacji choroby, która zmienia priorytety życiowe, powoduje niepokój emocjonalny i lęk, ale także prowadzi do pozytywnych zmian w życiu.
- Dobrostan społeczny odzwierciedla stopień w jakim pacjenci radzą sobie z wpływem choroby na ich role społeczne i relacje z innymi ludźmi. Jest również związany z dostępem do wsparcia od innych ludzi.
- Dobrostan duchowy zależy od tego, jak dobrze chory potrafi nadać znaczenie nowej sytuacji i znaleźć sens w chorobie.
Nie bez powodu, pomiar jakości życia chorych na raka stał się współcześnie jednym z ważnych parametrów obserwowanych w większości badań klinicznych.
Jakość życia w chorobie nowotworowej – swoje rozważania na ten temat przedstawia psycholog Monika Paleczna, autorka bloga onkorodzina.pl.
Jakość życia w chorobie nowotworowej
Jakość życia to subiektywna, ogólna satysfakcja z życia. Jest związana z poczuciem dobrostanu obejmującego wszystkie sfery funkcjonowania człowieka.
Według Światowej Organizacji Zdrowia (WHO), jakość życia to indywidualne postrzeganie życia, wartości, celów, standardów i zainteresowań w ramach kultury, w której żyjemy.
Choroba onkologiczna może modyfikować jakość życia Pacjenta na kilka sposobów.
W 2017 roku opublikowano wyniki badania przeprowadzonego wśród 768 Pacjentów z rakiem, którego celem była ocena jakości ich życia. 632 (82,3%) Pacjentów oceniło jakość swojego życia jako niższą niż przeciętna, 96% pacjentów oceniało bardzo nisko swoje ogólne samopoczucie, a 93% swoją sytuację ekonomiczną. Prawie trzy czwarte chorych nisko oceniało swój stan fizyczny, a połowa pacjentów swój stan psychiczny. Wpływ na taką ocenę miały przede wszystkim ból i dyskomfort, problemy ze snem oraz zmęczenie, a także zaburzenie funkcji poznawczych, bezpłodność i objawy menopauzy.
Siła skutków fizycznych w dużej mierze zależy od rodzaju nowotworu i metody leczenia. Obniżoną ocenę jakości życia obserwuje się również u pacjentów z depresją. Wynika to z faktu, że depresja wiąże się z uczuciem smutku, żalu, beznadziejności i bezradności. Wpływa również na relacje interpersonalne, wydajność zawodową, postrzeganie stresu, zdrowia i objawów fizycznych.
Oczywiście pewien poziom smutku i żalu jest normalną reakcją na diagnozę i leczenie, a tym co odróżnia adaptację do choroby od depresji jest nasilenie, czas trwania oraz przejawy tych emocji.
Kolejne badania opublikowane w 2017 roku przez Europejski Zespół Badawczy w Zakresie Opieki Paliatywnej pokazały, że depresja jest jednym z najsilniejszych czynników obniżającym jakość życia. Szacuje się, że około 25% wszystkich osób z chorobą nowotworową spełni kryteria zaburzenia dostosowania z obniżonym nastrojem lub depresją, ale pacjenci z chorobą nowotworową nie są bardziej narażeni na depresję niż osoby cierpiące na inne, poważne choroby.
Jakość życia w chorobie nowotworowej – która jest wartością bardzo subiektywną – w dużej mierze zależy od tego, co dla danego Pacjenta stanowi największą wartość w jego życiu. Dostrzeganie sensu choroby i cierpienia czy zmiana priorytetów mogą być dla chorych źródłem istotnych zmian, które będą przez nich rozumiane jako podniesienie jakości ich życia.
Dla jednej osoby będzie to oznaczać ograniczenie pracy i spędzanie większej ilości czasu z rodziną, dla kogoś innego możliwość realizacji hobby.
Jakość życia w okresie remisji
Większość badań dowodzi, że osoby żyjące w remisji przynajmniej kilka lat, mają dobrą ogólną jakość życia. Najlepszą jakość życia deklarują pacjenci, którzy nie potrzebowali chemioterapii, nie mają współwystępujących chorób, otrzymali wystarczające wsparcie emocjonalne od rodziny i przyjaciół oraz mieli stosunkowo wysoki dochód.
Odczuwaną jakość życia podnosi również możliwość kontynuowania pracy, ogólny dobry stan zdrowotny, niewielka ilość doświadczanego stresu, poczucie kontroli nad życiem oraz posiadanie celu w życiu.
Pomimo faktu, że jakość życia w okresie remisji choroby nowotworowej jest względnie dobra, nie ma wątpliwości, że wiele Pacjentów wciąż doświadcza poważnych dolegliwości wynikających z choroby i jej leczenia. Pojawiają się problemy z tożsamością, wizerunkiem ciała, autonomią osobistą, strategiami radzenia sobie z problemami, intymnością, interakcjami międzyludzkimi i rodzinnymi.
Z drugiej strony są to także oczekiwania płynące ze środowiska: społeczne i rodzinne wyobrażenia odnośnie powrotu do zdrowia, zmienione relacje interpersonalne, nowe role i funkcje rodzinne, kwestia stabilności finansowej, bezpieczeństwa pracy czy ubezpieczenia zdrowotnego. Wszystkie te aspekty wpływają na postrzeganą jakość życia Pacjenta onkologicznego.
ZOBACZ: OBECNOŚĆ – GDZIE SZUKAĆ WSPARCIA W CHOROBIE
Jakość życia w opiece paliatywnej
W przypadku, gdy terapia onkologiczna nie przynosi oczekiwanych efektów, głównym celem opieki medycznej staje się poprawa jakości życia oraz przyniesienie Pacjentom ulgi poprzez kontrolę objawów. W tym kontekście na pierwszy plan wysuwają się ból nowotworowy i zmęczenie, które wpływają na dobrostan pacjenta i zakłócają jego codzienne funkcjonowanie.
Opiekunowie
Na funkcjonowanie opiekunów Pacjenta onkologicznego wpływa ciężar sprawowanej opieki, możliwość jej współdzielenia z innymi osobami oraz rodzaj udzielanej pomocy. Chociaż bliscy chętnie poświęcają czas chorym członkom rodziny i czerpią z tego pozytywne emocje, to taka opieka nie pozostaje bez wpływu na ich życie.
Niepokój psychiczny, obawy egzystencjalne i duchowe, które pojawiają się zaraz po diagnozie bliskich utrzymują się jeszcze długo po zakończonym leczeniu. Szczególnie widoczne jest zwiększone poczucie niepewności odnośnie przyszłości rodziny oraz lęk przed nawrotem raka.
Około połowa osób, których bliscy chorują na raka zgłasza problemy zdrowotne. Częstym zjawiskiem, które dotyka osoby wspierające jest tzw. wypalenie opiekuna, które jest stanem fizycznego, emocjonalnego i psychicznego wyczerpania.
Jak poprawić jakość życia pacjentów chorych na raka i ich opiekunów?
- Realistyczne oczekiwania: jeśli nasze oczekiwania nie znajdują odzwierciedlenia w rzeczywistości, jakość życia może znacznie spaść. Każdy Pacjent może mieć inne przemyślenia na temat tego, czym dla niego jest idealna jakość życia. Dlatego ważne jest ustalenie wspólnie z lekarzami realistycznych oczekiwań.
- Kontrola objawów: objawy powinny być kontrolowane na każdym etapie leczenia. Pacjenci najczęściej skarżą się na ból. Takie dolegliwości powinny być zgłaszane lekarzowi, aby mógł dobrać właściwą terapię przeciwbólową. Innym sposobem pomocy chorym na nowotwór złośliwy ukierunkowanym na poprawę jakości życia jest wprowadzenie ich do opieki paliatywnej. Jej celem jest zapobieganie, leczenie, zmniejszanie i usuwanie dyskomfortu. Pracownicy służby zdrowia oceniają wówczas fizyczny i emocjonalny stan pacjenta oraz określają jego potrzeby. Opieka paliatywna polega na oferowaniu pacjentom pomocy w radzeniu sobie i poprawianiu ich jakości życia, bez względu na to, który obszar funkcjonowania wymaga opieki.
- Styl życia: stan zdrowia ma duży wpływ na postrzeganą jakość życia. Oprócz podejmowanego leczenia warto zadbać o zdrową dietę oraz – jeśli jest to to możliwe – podejmowanie aktywności fizycznej. Przydatne może okazać się stosowanie technik relaksacyjnych, które prowadząc do spokojnego, kontrolowanego stanu relaksu i poprawiają samopoczucie.
- Pomoc specjalisty: w niektórych sytuacjach konieczne będzie zwrócenie się o pomoc do specjalisty. Celem w takim przypadku jest wspólne przepracowanie oraz zmierzenie się z lękami, obawami i emocjami, które wywołuje choroba nowotworowa.
- Zmiana priorytetów: na nasze codzienne samopoczucie duży wpływ wywierają drobne rzeczy, które wykonujemy każdego dnia. Warto zadbać o to, aby na liście zadań znalazły się takie aktywności, które wzbudzają u nas pozytywne emocje.
- Wsparcie: jednym ze skutków choroby onkologicznej jest ograniczona możliwość wykonywania wszystkich czynności, które przed chorobą wykonywało się samodzielnie. W nowej sytuacji konieczne może okazać się korzystanie ze wsparcia i pomocy innych ludzi.
ZOBACZ: ONKOPEDIA – SŁOWNIK ONKOLOGICZNY
Jakość życia w chorobie nowotworowej, Bibliografia:
Mols, F., Vingerhoets, A. J., Coebergh, J. W., & van de Poll-Franse, L. V. (2005). Quality of life among long-term breast cancer survivors: a systematic review. European journal of cancer, 41(17), 2613-2619.
Aziz, N. M. (2002). Cancer survivorship research: challenge and opportunity. The Journal of Nutrition, 132(11), 3494S-3503S.
Heydarnejad, M. S., Hassanpour, D. A., & Solati, D. K. (2011). Factors affecting quality of life in cancer patients undergoing chemotherapy. African health sciences, 11(2), 266-270.
Lavdaniti, M., & Tsitsis, N. (2015). Definitions and Conceptual Models of Quality of Life in Cancer Patients. Health Science Journal, 9(2).
Nayak, M. G., George, A., Vidyasagar, et al. (2017). Quality of life among cancer patients. Indian journal of palliative care, 23(4), 445-500.
Grotmol, K. S., Lie, H. C., Hjermstad, M. J., et al. (EPCRC. (2017). Depression—a major contributor to poor quality of life in patients with advanced cancer. Journal of pain and symptom management, 54(6), 889-897.
